Skuffa over kommunen...

Vi er for det meste fornøyd med å bo i Færder kommune. Vi opplever at ALLE som kjenner og jobber med Sara gjør sitt beste og er glade i henne. De strekker seg langt for å trygge oss foreldre og de engasjerer seg langt mer enn det som er forventet. Vi får god oppfølging og Sara blir godt ivaretatt. Sånn sett kunne vi ikke vært heldigere. 

Så leser jeg i avisa, at en familie i kommunen opplever å miste avlastning i sommerferien... avlastninga har rett og slett stengt i fellesferien. Er det mulig? Det er jo nettopp i ferier og fridager det er ekstra slitsomt med annerledes barn! Etter at Sara kom, har vi grua oss til ferier og lange helger fordi det er så krevende å være en-til-en absolutt hele tida. Og denne familiens historie er ikke unik. Vi vet om en familie til som ikke får avlastning i fellesferien. 

Vi opplever heldigvis at boligen Sara er i, tar henne i mot annenhver uke, hele året igjennom. Det er vi veldig glade for! 

Rart at den samme kommunen ikke kan tilby andre familier det samme. Ferie er ikke ferie, med krevende diagnoser på barna...

Vi fikk forresten et avslag i posten her om dagen også... vi søkte om mormor kunne få omsorgslønn for å hjelpe til med Sara da jeg hadde tatt keisersnitt og ikke kunne bære. Vi søkte om 45min i 15dager, men nei. Hva skulle vi gjort uten mormor? Skulle André sykemeldt seg deler av dagen for å ta Sara om morgenen? Skulle vi fått hjemmesykepleien til å hjelpe til? 

Syns det er smålig av kommunen å ikke verdsette hjelpen vi ordner selv. Det må da være mye billigere enn alternativene?

Man skal jammen være ressurssterk, når man har alvorlig syke barn...😢

Linker til saken i Tønsbergs Blad, som jeg refererte til.  

Omsorgslønn

Denne hunden kan kobles til strøm og gå og bjeffe. Derfor er nok Sara litt skaptsik. 

Vi fikk brev fra kommunen i dag! Omsorgslønn i et visst antall timer innvilges. Kontakten vår i kommunen advarte oss på at det ikke ville føles rettferdig i fht hvor mange timer man egentlig yter omsorg. 

Men med dette vedtaket, kan jeg redusere stillingen min med 20%. Det blir godt.

Møte med tiltakskontoret

I dag har vi hatt møte med tiltakskontoret i kommunen. De skjønte at noe måtte gjøres for at jeg ikke skulle sykemelde meg, og var ikke i tvil om at vi hadde krav på hjelp, slik at jeg kan gå ned i stillingsprosent. Vi har ikke landa på noe enda, men sender søknad om forhøyet hjelpestønad i morgen, samtidig som vi har søknad inne om omsorgslønn. Det ble ikke BPA. Fant ut at det ikke passet vårt behov. Vi fikk også lov til å ha mormor som avlaster to døgn i måneden i tillegg til Helene. I forhold til sommerferie fikk vi også noen døgn ekstra. Så da håper jeg at jeg kan begynne å fungere snart igjen. Jeg er jo i 100stilling nå, men i hodet er alt kaos. 

Ruska sover hos Helene, de har trent innowalker!