Skuffa over kommunen...

Vi er for det meste fornøyd med å bo i Færder kommune. Vi opplever at ALLE som kjenner og jobber med Sara gjør sitt beste og er glade i henne. De strekker seg langt for å trygge oss foreldre og de engasjerer seg langt mer enn det som er forventet. Vi får god oppfølging og Sara blir godt ivaretatt. Sånn sett kunne vi ikke vært heldigere. 

Så leser jeg i avisa, at en familie i kommunen opplever å miste avlastning i sommerferien... avlastninga har rett og slett stengt i fellesferien. Er det mulig? Det er jo nettopp i ferier og fridager det er ekstra slitsomt med annerledes barn! Etter at Sara kom, har vi grua oss til ferier og lange helger fordi det er så krevende å være en-til-en absolutt hele tida. Og denne familiens historie er ikke unik. Vi vet om en familie til som ikke får avlastning i fellesferien. 

Vi opplever heldigvis at boligen Sara er i, tar henne i mot annenhver uke, hele året igjennom. Det er vi veldig glade for! 

Rart at den samme kommunen ikke kan tilby andre familier det samme. Ferie er ikke ferie, med krevende diagnoser på barna...

Vi fikk forresten et avslag i posten her om dagen også... vi søkte om mormor kunne få omsorgslønn for å hjelpe til med Sara da jeg hadde tatt keisersnitt og ikke kunne bære. Vi søkte om 45min i 15dager, men nei. Hva skulle vi gjort uten mormor? Skulle André sykemeldt seg deler av dagen for å ta Sara om morgenen? Skulle vi fått hjemmesykepleien til å hjelpe til? 

Syns det er smålig av kommunen å ikke verdsette hjelpen vi ordner selv. Det må da være mye billigere enn alternativene?

Man skal jammen være ressurssterk, når man har alvorlig syke barn...😢

Linker til saken i Tønsbergs Blad, som jeg refererte til.  

Glad vi bor i Norge

Skatten har jeg alltid gladelig betalt, men det er først nå jeg virkelig forstår hva slags velferdsstat vi bor i.

Sara får hjelp av et velfungerende helseapparat med dyktige leger og sympatiske, vennlige sykepleiere. Vi som foreldre blir møtt med smil, trøst og omsorg når vi er innlagt på sykehuset. Sykepleiere og leger gjør mer enn det som forventes. De kommer på jobb for å undersøke Sara når de har fri, leser om sykdommen på fritida, tilbyr seg å passe så vi kan få litt frisk luft, og er hele tida på tilbudssida.

NAV klager vi heller ikke på. Det er avgjørende at vi begge kan være hos Sara på heltid. At pappan får pleiepenger er ikke noen selvfølge, men det gjør at vi klarer oss. Vi sover på skift, og vi bytter på å være slitne. Når den ene har en tøff dag, har den andre overskudd nok til å oppmuntre og tenke positivt. På den måten kan vi støtte hverandre, og avlaste hverandre bedre enn hvis én av oss skulle vært i jobb. Så lenge Sara er så syk som hun er, får André pleiepenger, vi søker månedsvis. Så lenge vi er innlagt på sykehus, får jeg pleiepenger. Når vi er hjemme går permisjonstiden som den skal.

Alt av medisiner, morsmelkerstatning og annet spesialutstyr får vi dekket. Bare maten med tilskudd Sara har fått den siste måneden kommer på over 20 000,-. Det sier seg selv at dette er langt over hva vi hadde klart selv.

Sara får behandling hjemme av en dyktig fysioterapeut. Britt er varm og blid og fokuserer alltid på hva Sara har lært seg siden sist. Dette gir oss uvurderlige oppturer i hverdagen.

Som om ikke dette er nok, har SIV en fantastisk sosionom som er god å prate med når man har det vanskelig. Hilde hjelper oss med alt av papirarbeid, søknader og støtteordninger. Hun er lett å prate med å full av empati.

Vi er takknemlige for at det er Norge vi bor i.