fredag 31. mai 2013

Opp og ned-dag!

Om morgenen/formiddagen var Sara sutrete, og ville bare at jeg skulle bære henne. Da klokka nærmet seg 12.00 gråt hun helt utrøstelig. Ingenting hjalp, og jeg vurderte å kjøre inn på SIV igjen. Vi ble jo skrevet ut i går, så det hadde ikke vært noe problem å dra inn igjen. Men jeg valgte å gi henne smertestillende, hun hadde ingen feber. Etter en halvtimes tid, roet hun seg og sovnet. Da hun våkna igjen, var hun mye bedre, men fortsatt sutrete. Så ble det heldigvis mye bedre. Hun lo og hikstet sånn som hun pleier, med lurt smil og strålende blikk. 
 
Da Sara hadde grått som verst og jeg vurderte sykehuset, fikk jeg mld av pappan: 'Hvordan har jentene mine det?' Hva skulle jeg svare på det? Vil jo være ærlig, men samtidig ikke ødelegge helgen hans med bekymringer... Vanskelig! Endte med at jeg var litt ærlig, og veldig ærlig når hun var seg selv igjen:) Så NÅ slapper han ihvertfall av, og har det gøy med gutta! 

Vi ble bedt på middag til tante Kari og tante Hanna som er i Årøysund for tida. Det var veldig koselig! Og GOD mat! 


To videoer




Nesten i form

Natta gikk veldig bra. Farmor var her for å legge Sara, hun skal være barnevakt i morgen. Da skal mamman i bryllup, og pappan er som sagt på guttetur i utlandet.

Hun sov til ca 0300, da fikk hun smokk og dyna som hun hadde sparka av seg. Så sov hun til 06.00. Perfekt. 

Hun har ikke vært like blid som hun pleier, men ganske sutrete. Tydelig at formen ikke er helt som den pleier enda, men på vei tilbake.

torsdag 30. mai 2013

Pappa og Sara

Pappa dro på guttetur i dag, han kommer hjem på søndag. Jentene er alene hjemme. -hva slags sprell skal vi finne på? 


Bildene er fra sykehuset, da Sara var i bedre form. 

Hjem igjen:)

Skrevet ut, på vei hjem. De fant ingenting, men hun er i bedre form:) 

Skjønner ingenting, men er happy happy! 

I bedre form!

Nå er Sara i bedre form! Hun våkna kl seks med et smil, og klarte å holde på det måltidet. Hun holdt også på 00-måltidet i natt. I dag har hu skravla mye og ledd og smilt, vært våken som hun pleier:) 

I går kastet hun opp hvert måltid, ofte flere ganger i løpet av et måltid også. Alle prøver var normale i går, røntgen, ultralyd, ekko og blodprøver. Har tatt ny blodprøve i dag, men venter vel egentlig at de ikke finner noe. 

Legene har heldigvis tatt oss seriøst, da de kjenner Sara godt. Nå skjønner vi ikke helt hva som var galt i går, og krysser fingrene for at vi er tilbake til normalen i dag. 

onsdag 29. mai 2013

Må bli her over natta

-og det finnes jo ikke noe bedre sted å være når ting ikke er som det skal. Men prøvene ser fine ut, men det gjør ikke Sara... 

Derfor blir vi over natten, skal ta nye blodprøver i morgen tidlig. 

Sykehuset igjen :(

I dag våknet Sara som vanlig tidlig, og fikk smokken. Etter det sloknet hun, og har sovet mer eller mindre siden. Vanligvis er hun veldig våken og høylytt med 'prating', men i dag har hun bare sovet. Det er tydelig at ting ikke er som det pleier. Når hun våkner er hun helt sløv og klynker litt i søvne. Hun har ikke feber, men er veldig kosete. 

Vi bestemte oss derfor i 12-tiden for å dra inn på SIV. Sara har, på grunn av sin sykdom, åpen retur. Vi ble tatt godt i mot, som vanlig, og alle undersøkelser ble bestilt. Da hun ble stukket i fingeren for blodprøve, ga hun ikke fra seg en lyd. Vanligvis gråter hun høyt og protesterer, det orket hun ikke i dag. Hun klynket bare litt da de presset blodet ut. 

De har prøvd å kateterisere henne for å få urinprøve, men hadde akkurat tisset. Nå venter vi på røntgen, ekko og ultralyd. Sara sover i sykesenga. Det regner ute... 

Morgenkos med pappa

Mamma får sove noen timer til mens pappa spiller Playstation og koser med tulla ❤

tirsdag 28. mai 2013

En helt vanlig dag for RuskeSara

Sara har hatt en superbra treningsøkt med fysioBritt i dag! Utviklinga går virkelig rette veien! Nå jobbes det med å rulle rundt på magen og vekttrening på ben. Britt kommer til å følge Sara i barnehagen også, to dager i uken! Det er vi veldig glade for. 

Nå når Sara gulper så lite (ca én gang annenhverdag) er dagene veldig fine for oss. Hun legger seg i 19-20-tiden, får to måltider mens hun sover, og våkner i 04.00-tiden. Da gir vi henne smokk, så sover hun til 06.00. Da må vi ta bleia hennes, og sette på dagens første måltid.  

I løpet av formiddagen, sover hun et par ganger, og gjerne en gang til i fire-tida. 

Besøk i barnehagen!

Vi har vært i Oserød barnehage i dag :) Der fikk vi snakket med styreren, noen av de andre voksne og sett lokalene. Sara skal begynne på avdeling Reka. Vi fikk et godt inntrykk av barnehagen, og ser fram til at Sara skal begynne der i september. Først skal vi på lunsj for å møte de andre nye barna og foreldrene 18.juni. 
Pynta seg for barnehagen! 

Gjør triks for mamman på morgenen...

mandag 27. mai 2013

Soltelt

Det var så varmt i går at vi fikk brukt det nye teltet til Sara. UV-beskyttelse og skygge. Helt nødvendig når man har en mor som MÅ være ute i sola om sommeren... :) så kan frøkna ligge i skyggen! 
Det ble selvfølgelig for varmt med fleecejakke og strømpebukse... Og ullkjolen hun hadde på seg fra morgenen av, måtte fort av! 

lørdag 25. mai 2013

Halvannet døgn uten oppkast!

Nå har frøkna klart seg igjennom halvannet døgn uten å kaste opp! Helt fantastisk:) virker som vi er tilbake der vi var før vaksina på tirsdagen. Frøkna er blid og fornøyd og det er vi også. 

Kusinene er på besøk, og vi har vært på messa i dag, hele gjengen. Veldig koselig:) 

fredag 24. mai 2013

Sol og besøk


I dag har det vært nok en deilig dag! Sara har vært hos mormor og morfar. Der har hun kost seg:) 

De skal på ferie en uke, og kommer til å savne solstråla! På bildet ser det ikke ut som morfar trenger noen sydenferie... 

Vi har også fått besøk av niesene våre, Lotte og Bertine. De skal være her til søndag. Koselig! 

Tante Hanna er hjemme igjen!

Endelig har tante Hanna flyttet tilbake etter et halvt år i New York! Det var stas for store og små:) 

Det siste døgnet har frøkna vært feberfri, men med endel oppkast. Håper det bare henger igjen etter vaksina, men det blir nok synlig på mandagens veiing... 

onsdag 22. mai 2013

Genfeil

Saras sykdom er et resultat av autosomal recissiv arvegang. Med det menes at både mammaen og pappaen er bærere av en genfeil, på det samme genet. Vi mennesker har ca 20-30 000 gener i hver celle. Vi er alle bærere av noen få alvorlige sykdommer og en rekke mindre alvorlige.  En av overlegene på medisinsk genetikk prøvde å forklare for oss hvordan Sara kunne bli syk: 
Tenk dere at dere har en bok med oppskrifter hver. Boka er tykk, og det er mye skrift i den. På den samme siden i boka, på det samme avsnittet og i den samme setningen, har dere begge en feil. Der er genfeilen til datteren deres. Vi har så mange gener at det sjelden skjer at to mennesker som er bærere av samme genfeil får barn sammen. 

Siden André og jeg er så uheldige at vi er bærere av den samme genfeilen, er sjansene 25% for å syke barn. Sjansen for at barna våre blir helt friske er også 25%. Da er det 50% igjen, og det er sjansen for at barna blir som oss, bærere. 

Siden vi begge er bærere, betyr det at en av foreldrene til André er bærere, og en av mine foreldre er bærere. Det kan igjen bety at søsknene våre har arvet det samme genet. De har derfor tilbudet om å teste seg, og sin evt partner for å sikre at de ikke får syke barn sånn som oss. 

Og vi som trodde vi var 'perfect match'! Tydeligvis ikke på gen-nivå... Men at vi har taklet motgang, sorg og frustrasjoner, som vi har, er et bevis på at vi likevel er det. Mamman og pappaen til Sara kunne ikke passet bedre til å være det de er, nettopp foreldrene til et sjarmtroll av ei solstråle. 

❤Mamma, pappa & Sara ❤ 

Ei sliten tulle...

Som har vært veldig urolig i natt. Hun hadde først feber på 39,2. Da ga vi febernedsettende, og feberen gikk ned. Gjennom hele natta har hun klynket seg, nesten akkurat som da hun var alvorlig syk i jan/feb. Hun har for det meste sovet, men grått i søvne, og kastet opp flere ganger... Kl 0600 var feberen på 39,5 og vi ringte til SIV. De fortalte at vi kunne gi henne to febernedsettende, og gi henne på nytt etter fire timer.  Når feberen går ned, er hun som normalt, det er godt å se:) 

Hun skal til mormor og morfar i dag, sender med termometeret og paracet. 

tirsdag 21. mai 2013

Vaksine...

I dag tok Sara 5mnders vaksina. Den første av de to tok hun da hun var 5mnder. 

Forrige gang fikk hun litt feber og ble klam. Sånn er hun i kveld også. Med feber på 39,2, ga vi henne febernedsettende. Hun er veldig urolig, og det kan se ut som vi har en søvnløs natt foran oss. Hun har allerede kastet opp noen ganger, og vi krysser fingrene for at det bare er vaksinen som gjør henne utilpass... 

mandag 20. mai 2013

Økt matmengde

Sara har gått fint opp i vekt til tross for mange timers fasting på riksen onsdag. Hun veier nå 6820 gr. 

I dag økte vi matmengden fra 90 ml per måltid til 95 ml per måltid. Dette blir bare 35 ml mer mat i døgnet. Men kan vi øke enda mer etterhvert, kan vi kanskje kutte et av måltidene. Det hadde vært deilig. 

Sara har aldri vært mer fornøyd og gulper ikke. Det liker vi! Er på en klar høydetopp med henne nå. Her har vi ikke vært før. Liker oss her:) 

Sara prøvde seg på litt mat i munnen i går, mest gris:) Måtte ha på 'regnfrakk'.

søndag 19. mai 2013

Sove på eget rom

Siden Sara har hatt inntil 6-7 omganger med oppkast i løpet av en natt, har hun sovet på rommet vårt. Vi har mått tatt henne raskt opp for at hun ikke skal få mat i lungene... Hun har for det meste sovet  i sin egen seng, men også i vår. 

Nå er det ca en uke siden hun har kasta opp, så vi bestemte oss for å flytte senga hennes inn på hennes eget rom. Der sov hun i hele natt, til hun våkna ca 0600. Vi håper trenden uten gulp/oppkast fortsetter sånn at hun kan bruke sitt eget lille rom framover:) 

Sommervarme!

I dag har det vært kjempevarmt! Sara har hatt på seg lite klær, oppholdt seg i skyggen og kost seg hos mormor og morfar! Slik så hun ut da vi fikk henne tilbake halv åtte: 

fredag 17. mai 2013

17.maibilder fra morfar


Første 17.mai som liten familie ❤

Bunad, matroskjole og dress=fest! 

Sara, mamma, mormor og farmor

Foto: Trond Ramstad aka morfar

17.mai!

Sara har opplevd din første 17.mai i finstas og fint vær. Vi så barnetoget på Nøtterøy, så var det pølser hos mormor og morfar. Etter det var det mer grillings og kaker hos Tone og Magnus. En hyggelig, men slitsom dag for Sara. I dag hadde hun også sin første lille gulp på flere døgn. (-et lite avvik i en ellers meget god hverdag!)



På armen til farmor :) 
I hagen til mormor.

torsdag 16. mai 2013

Hjemme igjen!

-uten CVK, og med en (om mulig) enda blidere og mer fornøyd utgave av Sara. Nå har hun ikke kasta opp på flere døgn, og det er tydelig at Sara syns det er deilig! 

På riksen fikk vi dobbeltrom med lille tøffe Magnus og mamman fra Lofoten. Da de hørte at romvenninna het Sara, måtte de spørre om det var 'vår lille Sara'. Hun hadde nemlig kommet over bloggen. Jammen er verden liten, ihvertfall på internett. 

Både bilturen inn, og hjem, gikk uten klaging fra frøkna, og vel hjemme ventet eeeendelig et deilig bad med pappa! 
Å bade med knapp, er ikke noe problem! 

onsdag 15. mai 2013

Ute av narkose, ingen CVK!

Da vi endelig skulle inn til narkose, gikk det superkjapt! Cvk'en var ute på 'no time', og Sara var selvfølgelig sulten som en ulv... Thihi, ironisk at frøkna som ikke spiser en matbit selv, er skrubbsulten. Men hun merka nok en rar tom følelse i magen, og ble grinete. Nå har hun akkurat fått sitt første måltid siden 06:00, får håpe hun ikke går for mye ned i vekt... 

Uten CVK kan Sara endelig bade med pappa igjen! 
Sliten etter mat og narkose.

Venter fortsatt

Nå er klokka kvart på to, vi kom åtte. Hadde ikke time før halv ni, men føler vi har venta lenge nok. Sara har fastet siden kl 0600, og da fikk hun bare et lite måltid... De satte en veneflon på henne, sånn at hun ihvertfall får væske. 

Fikk vite at vi er nummer syv på lista, men aner ikke hva det betyr. Vi visste bare at Sara skulle inn etter 12.00. 

På riksen

Dagen starta tidlig for oss i dag. Kvart på seks satt vi ferdig pakka i bilen på vei til riksen, Sara i pysj. 

Vi skal egentlig bare på sjekk her, men vi ba om at de skulle fjerne cvk'en, så da blir det en lett narkose også... 

tirsdag 14. mai 2013

7 måneder i dag!

Det var ingen selvfølge at frøkna vår ville bli 7 måneder gammel, men nå er hun blitt STOR!! To tenner, masse latter og uendelig med smil er hverdagen med Sara. Maten går strålende og vekta oppover! FysioBritt skryter og vi har det bra! 

SMIL! 

mandag 13. mai 2013

Hos mormor og morfar

I dag er Sara hos mormor og morfar. Da er det trening for mor og far og klesvask! Selv om gulpingen er blitt mye bedre, er det fortsatt noen maskiner som går. Med to som trener nesten hver dag, blir det litt vask.  

Deilig at Sara er hos mormor og morfar sånn at man kan rydde og vaske litt uten avbrudd. 

Sara i konfirmasjon


I går var Sara i konfirmasjon til mammas fetter, Bård Aslak. Det var et stykke å kjøre, men Sara klaga ikke mye. Flinka! 

I konfirmasjonen fikk Sara mye oppmerksomhet! Både av Odd-Steinar, Bård-Aslak og små'tantene' Eli og Maria:) 
Hun storkoste seg!! Vi som foreldre fikk utrolig koselige tilbakemeldinger av folk som hadde vært innom bloggen/fulgte oss. Det var hyggelig. 




Disse flotte jentene kommer nok til å passe Sara litt!

søndag 12. mai 2013

Veiing!

Det er egentlig ikke veiedag før i morgen, men var så nysgjerrig på vekta hennes nå som hun ikke har kasta opp noe særlig! Når hun kaster opp, tørker vi det opp med en klut, og veier den, så fyller vi på med tilsvarende mat igjen. 

Det har fungert veldig bra! Itillegg til at det meste blir værende i magen, så klart! Derfor var det ekstra spennende å se på talla på vekta i dag... 6700!! Det er faktisk nesten 200 på en uke det! Nå har hun jo gått ned 200 på to uker da, så nå er vi back on track igjen! 

Nå ble det mye utropstegn, men sånn blir det når man er hoppende glad!! 

I dag skal Sara i konfirmasjon i Telemark. Det er et par timer i bil, så krever litt planlegging når det gjelder mating. Derfor fikk hun sitt første måltid 05.30 i dag:) 

Før Sara hopper i finstasen. Pappa er mest glad i at hun går i jentefarger, dvs lilla eller rosa. Kanskje vi skal skifte til kjole før han står opp? 

fredag 10. mai 2013

Lite oppkast igjen!

Nå har det gått over et døgn siden Sara kasta opp sist! Nå tør vi ikke slutte med minifom-dråpene. Aner ikke om de virker eller ikke, men hun kasta opp til hvert måltid når vi slutta med dem, og nå går det supert, så går på det litt til. Heldigvis ikke skadelig å ta minifom! 

Fikk forresten infobrev om at de skal ta bort cvk'en til Sara når vi skal inn på riksen 15. og 16. mai, neste uke. Det står "lett narkose", aner ikke hva det betyr, men vi er glade for at hun eeeendelig skal bli kvitt den. Misforstå meg rett; det var helt nødvendig at Sara fikk den, hun hadde ikke overlevd uten, og vi var veldig glad for at de slapp å stikke henne i armen flere ganger om dagen. Men nå er vi ferdig med sentralt venekateter. Nå skal ikke frøkna vår ha behov for det mer... 

Legger ut et lite bilde av meg, mamman til Sara, så kan dere se likheten:) 

Sjarmerende kjæreste

T-boy, kjæresten til Sara er bare heeelt nydelig. I dag fikk hun hvitveis av han! 

Og han syns det er veldig stas at de har blå øyne begge to :)

Nå har jeg forresten klart å legge ut den andre videoen i forrige blogginnlegg:) 

torsdag 9. mai 2013

Vært en tur på sykehuset...

-bare en super kjapp tur assa! Som nevnt tidligere har det lekket litt rundt knappen til Sara. I et par dager har det også vært litt rødt rundt den. Derfor ringte vi inn, og heldigvis for oss var Hilde på jobb i kveld! Hun er jo super, og kan masse om knapper. Hun mente det kunne være en begynnende infeksjon, og ville gi Sara antibiotika. Etter å ha snakka med legen, fikk vi en resept på antibiotika. Det hele var gjort på 20 min! Vi var så heldige at vi så snurten av ei annen super sykepleier også, Theres. Koselig å se de som var så mye sammen med oss igjen. :)

Før vi deo inn på sykehuset, hadde vi besøk av farmor og Wivian, og var på besøk hos mormor og morfar. Morfar spiller gitar for Sara, det liker hun svært godt! :)



tirsdag 7. mai 2013

Tre måltider på rad

-som har gått bra!! Weeee:) det liker vi! Vi har begynt med minifomdråper igjen, men er ikke sikker på om det er de som har gjort susen... De skal egentlig være mot luft i magen, og legene mener vel at det ikke er så mye effekt å snakke om. Gulpene/oppkastene til Sara er jo ofte på grunn av rap som ikke kommer opp, dvs luft i magen... Vi kommer nok til å fortsette med dem en stund nå.

I tillegg har vi latt henne få en halvtime til mellom hvert måltid... Dvs:
85ml 0600
85ml 0930
85ml 1300
85ml 1630
85ml 2000
65ml 2300
65ml 0200
Blir bare 555ml/døgnet da... Får se om hun går opp noe.

Innimellom har vi hørt at det har kommet litt luft ut av knappen på magen. Ikke ut av hullet vi putter mat inn, men på siden, mellom knappen og magen. I dag kom det også endel væske ut (les noen få ml), derfor sjekka jeg vannballongen i knappen, men den har nok væske. Hm... På bildet ser man at væske har kommet ut av hullet.




Det var stas med "tante"-Maria på besøk!


Foto: Maria

Blogg til bok kommet!

Da har den kommet! Veldig fornøyd, selv om jeg syns formatet var litt lite. Fint å ha hele historien om Sara skrevet ned mellom to permer. Vi satt ute i sola og bladde i den, da vi fikk besøk av Norsk Ukeblad. Da hadde lest saken om Sara i TB, og ville gjerne dele historien med sine 500.000 lesere. :) Skal informere om når det er å få kjøpt i butikken.



FysioBritt var her i går


-og Sara blir stadig sterkere i nakken! Hun ligger nå langt bak jevnaldrende, men det går helt klart i riktig retning!!!

Stolte foreldre 

mandag 6. mai 2013

Vekstkurve

Når man måler og veier babyer, settes tallene inn i et skjema. Den nederste kurven er vekta, og selv om frøkna har gått ned (?!) 100gr denne uka, følger hun sin persentil greit. Derfor er vi ikke bekymra selv om hun gikk ned bittelitt. Vekta var i dag på 6540gr.

Vi fikk også vite at de ikke kommer til å fjerne cvk'en i Oslo. Det hadde de ikke tid til mens vi var der, så da måtte vi evt komme inn igjen... Da ville legen vår at vi skulle ta det i Tbg. Det betyr narkose... I Oslo kunne de visst gjøre det uten...

Generelt er vi jo skeptiske til narkose grunnet den kjente risikoen som gjelder alle... Men vi vet også at Sara kan settes tilbake ved narkose. Nå er hun så sterk og flink til å trene! Håper ikke hun mister mye!

søndag 5. mai 2013

Søndag

Som ventet gikk overnattingen veldig fint! Mormor hadde til og med kjøpt ny vårjakke til Sara! Se så fin:)

lørdag 4. mai 2013

Overnatting

Nå har mormor og morfar akkurat hentet Sara. Der skal hun være helt til i morgen!

Første overnatting borte, uten foreldrene...

:)

fredag 3. mai 2013

Stadig mer oppkast...

Etter en superbra uke med lite gulping, har det nå tatt seg opp igjen. På det beste gikk det over et døgn før hun kasta opp igjen! Det var så deilig:) frøkna kunne ha på seg det samme antrekket hele dagen, fram til pysj-tid!

Nå er vi tilbake til gulp/oppkast på mer enn halvparten av måltidene, og utallige skift... Skulle ønske vi visste hva som kunne hjelpe RuskeSara. André hadde lest på et CDGforum at ei jente der hadde kasta opp mer når hun var dehydrert... Så nå gir bi Sara mer vann gjennom knappen. Og håper på det beste. Natta gikk heldigvis bra:)

Barnehageplass!



torsdag 2. mai 2013

Første natta hos besteforeldrene!

Til lørdag skal mamma og pappa i 30-årslag. Da skal Sara sove borte for første gang. Det blir litt rart, men veldig ålreit:) heldigvis er hun bare 5 minutter unna, så vi kan hente henne tidlig, hvis savnet blir for stort ❤

Morfar og Sara

Ny kjole fra Paris!

Tante Kari var i Paris i påsken, der kjøpte hun kjole til Sara! Nå passer den!

Tusen takk, tante Kari! ❤