tirsdag 31. mars 2020

Mormor og morfar ♥️💙




Vi er SÅ takknemlige for at vi har mormor og morfar med oss. 

Her er Sara i fyr og flamme, men humøret hennes har vært litt rart siden hun kom hjem. Det har vært mye lyd på henne, og vi slår hardt ned på hyling inne. Det at vi «må» bære henne overalt, gjør meg ikke på langt nær så sliten som all lyden hun har... samtidig er det jo en annerledes tid for henne også. Vi må kanskje gi henne litt «slækk»...? Hun er nok litt usikker på hvorfor hun skal være så mye i den nye leiligheten. -og ikke på skolen. Ikke så lett å forklare henne. Det som gjør det ytterligere vanskelig, er jo at hun akkurat har vært på avlastning der. Hun trodde kanskje at hun skulle tilbake på avlastning allerede i dag, da jeg kjørte henne dit for dagtilbud.



Sara ville ha kos av Victor i dag. Hun holdt godt rundt:) 

mandag 30. mars 2020

Mormorkos -gjensynsglede


I disse tider får ikke mormor og morfar besøke Sara når hun er på avlastning. Det er retningslinjene for alle institusjoner om dagen. 

Derfor var gjensynsgleden ekstra stor da Ruska så mormor i dag. Hun begynte faktisk å gråte. Hun gråt sårt og tårene rant... stakkar jenta mi... hun føler nok at hun har vært borte en evighet. Det kan jo hende at dagene føles litt lengre når de ikke brytes opp med å være fysisk på skolen. At hun er i leiligheten fra hun står opp til hun legger seg. Hun får selvfølgelig turer ut i løpet av dagen. :) 

Ny uke, nye rutiner

Som nevnt tidligere, er vi veldig takknemlige for at Sara fortsatt har et dagtilbud og avlastning annenhver uke. For oss er det helt avgjørende, for å kunne ta oss av Sara og de to andre, på en god og forsvarlig måte. 

I morgen kommer frøkna hjem, det blir fint. Vi savner henne alltid når hun har vært på avlastning. -og godt er det. Jeg føler meg som tidenes verste mamma når jeg gleder meg til å sende henne bort. Men det handler ikke om jeg er glad i henne eller ikke. Det handler om kapasitet, og hvor stor omsorgsbyrden er. Og for å være helt ærlig (med fare for å høres skrytende ut), tror jeg ikke mange hadde holdt ut foreldrerollen noen bedre. Sara fortjener opplagte, uthvilte, tålmodige folk rundt seg, det får hun nå. 

På grunn av smitterisiko, ble jo avlastninga hennes flytta til en leilighet et annet sted. Denne uka skal også dagtilbudet flyttes. Hun skal ikke lenger være på den fysiske skolen, men i leiligheten kommunen har funnet til henne. 

Det betyr at hun skal bo hjemme, men ha «undervisning»/aktivisering i den leiligheten hun har bodd i denne uka. På den måten er det mindre risiko for at både Sara, og de som jobber med henne, blir smittet. 

For oss er dette er godt alternativ, og vi håper ordningen fungerer greit for alle, inkludert Sara. 

Støttekontakten går dessverre ut om dagen. Kommunens anbefaling forstår vi godt. Selv om både Sara og vi hadde hatt godt av litt Helene-energi  i en annerledes tid. 

Nå er vi klare for en ny, fin uke med Ruska vår 💜

lørdag 28. mars 2020

Gutta våre


Det er ikke bare jeg som syns at André har den beste armkroken og den tryggeste favnen 💙

torsdag 26. mars 2020

Lader batteriene

I løpet av mandag kveld, forsvant både hodepine, kvalme og frustrasjon. Og siden har batteriene fått ladet seg godt opp. Jeg nyter rolige, fine dager, men gruer meg allerede til den krevende uka som kommer. Det føles ikke godt å tenke sånn, men jeg kan ikke noe for det... hadde hun bare ikke vært så utålmodig med så høy lyd. Jeg blir gal av all støyen som følger med Sara. Stakkars henne... hun får jo ikke sagt hva hun vil med ord, og prøver å kommunisere. Men hyling inne, -det går ikke. Og den sutrete, klagende lyden hun lager når hun ikke er aktivisert og får full oppmerksomhet, er slitsom. De stadig gjentakende monotone lydene skjærer gjennom hodet og tapper alt av energi. I tillegg vil hun stadig skifte situasjon. Fra å sitte på fanget, til rullestolen, til matta på gulvet, til sofaen. Og gjerne tilbake på fanget. Innimellom der skal hun ha mat i ernæringsknappen en halvtimes tid, og skiftes bleie på. Og absolutt hele tida må vi være på vakt for epileptiske anfall. Sitter hun litt for stille, slår alarmberedskapen i kroppen min til, og jeg prøver å få kontakt med henne. Oftest er det ikke anfall, men vi vet at tiden for å komme inn på sykehuset er avgjørende. 

Nå er det noen andre som har ansvaret. De kommer uthvilte på jobb, kan være tålmodig med henne, og dra hjem når vakta er ferdig. Mine vakter varer i en uke, og i turnusen min finnes det ikke lengre ferier. Jeg har alltid bakvakt, og er alltid i beredskap for telefonen om blålystur, og organisering av logistikk, resepter og avtaletider/kontroller. 

Sånn. Litt frustrasjon som måtte ut kl 04.00 på en torsdag! 

mandag 23. mars 2020

Endelig mandag!

Sånn er det noen ganger... vi liker jo helgene dårligere enn ukedagene. Flere timer som må fylles med noe. Og med Sara hjemme er det svært krevende og slitsomt. I dag hadde jeg henne hjemme fordi vi skal begrense risikoen for smitte før hun skal på avlastning. De har ordnet en helt ny leilighet utenfor selve boligen. Men de ansatte skal jo tilbake dit etter at Sara har dratt hjem. Men leiligheten var helt tom, og Saras ting kan ikke taes fram og tilbake mellom de to stedene. Så i dag kjørte vi bort seng, spisestol, dyne, pute, leker, og alt annet hun trenger. Hun skjønte nok ikke stort av å være på et nytt sted, men personalet er jo det samme. Så jeg er ikke bekymret for å ha henne der:) 

På bildet ser det jo hyggelig og fint ut, men sånn var det ikke i hele dag. Sara var utålmodig og krevende med mye lyd. Den høye lyden gjør Victor redd, og han som aldri gråter, begynte å sutre. Kasper ville gjerne at jeg skulle leke med han. Stakkars, uten barnehage og lekekamerater, skjønner jeg jo det... han fikk ikke den tålmodigheten han fortjener i dag. Sara fikk kjeft for å kaste klosser og hyle inne... -og ikke bare litt heller. Hun tok virkelig til seg dette, og ble stille og lei seg. Da Victor sovna, fikk jeg satt meg ned med henne. Prøvde å forklare henne hvorfor jeg var sint, og koste lenge med henne. Hun tok tydelig i mot kos, holdt rundt meg, men var stille. Heldigvis ble stemninga bedre etterpå. Men det var virkelig en prøvelse i dag. Jeg kjente meg kvalm, sliten og hadde vondt i hodet. Og ikke minst hadde jeg dårlig samvittighet. For Sara og for Kasper. Samtidig var jeg utrolig letta for at det var mandag, og at Sara skulle bort i dag. Mormor kom hit i 12-tida og var sammen med Sara mens jeg leverte Kasper på jobben til André. Hun var her helt til Sara skulle dra. 

Jeg leverte Sara Ca 15.00, og etter middag hadde jeg god tid til Kasper. Vi spilte spill og leste bok. Prikken over i-en, for hans del, var da bestekompisen hans ringte på FaceTime. Han var over seg av lykke. Så heldigvis ble dagen bra for han. :) 

I dag var batteriene tomme og hodet var heeelt utslitt. Lenge siden jeg har følt meg så tom. 

søndag 22. mars 2020

Slitne...


Vi startet dagen med en tur etter frokost. Hele gjengen. Sara i bæremeis på ryggen til André, Victor i Babybjørn på magen min, Kasper og Mocca på egne føtter. Vi var spente på om bæremeisen fortsatt passa til Sara. Ikke så greit å få med henne i ulendt terreng på noen annen måte. Da Kasper var liten, gikk vi mye tur, så Sara har mange timer i bæremeis:)

Men Sara blir utålmodig hvis vi camper på veien. Vi stoppet på Soltoppen. Der ville Kasper leke hytte i noen busker. Mocca var superhappy, og Victor sov i babybjørnen. Det kunne vært hyggelig, men ble bare stress. Derfor bestemte vi oss for å gå litt videre. Neste stopp ble derfor en barnehage i nærheten. Der kunne Sara i det minste sitte i sanda. Det liker hun:) Det gikk ganske greit, men hun var litt utålmodig der også. Kasper er selvdreven, men vil jo gjerne ha litt oppmerksomhet, og det skjønner jeg godt. Han vil også gjerne ha med søstra på ting, og de fikk til å huske sammen. 

Da vi kom hjem, var ikke klokka mer enn ett, og mye av dagen var fortsatt igjen... med begrensede muligheter for hva man kan finne på, ble det etter lunsj, litt TV og iPad. André sendte meg opp for å sove en time, han så nok at jeg var sliten. Da Kasper kom opp og vekte meg, hadde jeg sovet to timer, og fått fylt på litt energi. Dermed sendte jeg André for å ta seg et bad med baderomsdøra stengt. Mormor kom en tur, det er alltid koselig! Og for Sara er det topp å bli lagt av henne. Ikke minst å møte et menneske med mer tålmodighet enn det vi har en søndag ettermiddag. 

Ungene var i seng klokka sju, på slaget. Da begynte humøret, kreftene og tålmodigheten å komme tilbake. Deilig. Nå håper vi bare at avlastninga har mulighet til å ta henne i mot i morgen ettermiddag. hun skal ikke på skolen denne uka, for avlastninga vil begrense smitterisikoen. Det forstår jeg veldig godt. Meeeen det betyr nok en lang dag med tre forskjellige behov som skal dekkes av én person: meg. Godt jeg ikke skal undervise elevene mine digitalt samtidig! 

Mye avhenger egentlig av når Sara våkner. I dag var hun klar for å stå opp halv sju. Det er litt for tidlig... da blir dagen lang... 

Fin dag ute i sola


Kasper er ivrig på å sykle, og vil gjerne at hele familien skal se hvor flink han er. Så hele flokken var på hjul i dag :) Victor på fire, Sara på tre og Kasper på to. Til og med André tok seg en liten tur på hjul! En moped vi har stående måtte fikses, flere ting som ikke fungerte. Godt han er handy!!! 


Mormor tok en kaffe med oss i solveggen! 

Klosser har lenge vært en favoritt hos Sara:) 

torsdag 19. mars 2020

Familiebilde tatt!

Jeg er, som sagt tidligere, ikke redd for at Sara skal bli smittet. Jeg bekymrer meg ikke for om hun får viruset. Det er nok et tidsspørsmål, tenker jeg. Så får vi håpe at ressursene i helseNorge er gode nok til å ta vare på henne når den tid kommer. At ikke de viktige personene Sara trenger blir syke. Det er det jeg er redd for. At personalet ved skolen eller avlastningsboligen blir smitta og dermed for få til å avlaste oss i hverdagen. Eller at sykehusene ikke har bemanning nok. 

-og om hun ikke skulle klare seg gjennom denne pandemien, så var det viktig for meg å ha familiebilder av hele flokken. Det erstatter jo ikke en fjasefrøken, men det ble plutselig viktig for meg likevel. Heldigvis er min forlover (-og fotograf) et kort pling unna, og skjønte godt hva jeg tenkte. Hun møtte oss med kamera ute, og holdt god avstand. Ikke alle som er så heldige som oss; egen familiefotograf!  Hun har jo tatt alle bildene vi har på veggene. Heldige! 

Her er to av dagens:  



Sara i kjent stil når hun er ferdig :) Enten holder hun foran øynene, eller så snur hun seg vekk. 

onsdag 18. mars 2020

Takk!

Etter mye jobbing, sene kvelder og super innsats, har skolen, spesialavdelinga og lederen der klart å få til at Sara kan komme på skolen fra 11.00 til 16.00. Jeg kjører henne dit, og taxien kjører henne hjem. 

Når jeg ikke kan gå fra noen av disse på stellebordet... da bruker vi gulvet! :) 

Avlastningsboligen gjør også alt de kan for å ta imot Sara, samtidig som de ivaretar sikkerheten og helsa til de andre beboerne. Forståelig nok er de redde for at Sara tar med smitte inn på huset. Derfor tenker de å ta henne i mot i en ny leilighet. En som står tom, men med personer som kjenner Sara. Det blir nye omgivelser, men med kjente folk. Det går bra. Vi syns dette er en bra løsning! 

Vår største frykt, i disse krisetidene, har vært at både dagtilbud og avlastning skal opphøre. Heldigvis prioriterer myndighetene barna som krever ekstra omsorg og tilsyn. Det er vi takknemlige for. Særlig fordi de tre barna vi har, har så forskjellige behov. 

I dag kom en fra skolen for å trille Sara i 2,5time. Det var fint. Da tok Victor, Kasper og jeg oss en tur i skogen, der rullestolen til Sara ikke kommer frem. 

Nydelig å kjenne sola i ansiktet og gå i ulendt terreng med Victor på magen! 🤩 

Alt-i-alt har det vært en veldig bra dag!!! Med gode nyheter fra kommunen. Som viser seg å være et bra sted å bo, når det er krise. 

Takk. 

mandag 16. mars 2020

Lite anfall på skolen -ikke helt seg selv

Eeendelig kom Sara hjem til oss! Slutten av forrige uke var så rar og annerledes, at det føltes feil å ikke være sammen. Likevel var ikke ting helt som det pleier i dag. Vi er jo alle preget av situasjonen vi befinner oss i... men Sara var ikke helt seg selv i dag. De ringte oss fra skolen i dag, og fortalte at hun hadde hatt et lite anfall. Hun hadde blitt borte i ca 1/2 minutt. De lurte på om samme prosedyre med AMK og sykehus gjaldt hvis hun skulle bli «borte» igjen. Det bekreftet jeg. Det var ingen flere anfall etter dette. 

Da hun kom hjem i taxien, var hun ikke like glad som hun pleier, og hun var roligere. Jeg syns hun så blekere ut enn vanlig, i hvert fall var leppene det. 

Mormor og morfar kom etterhvert (prøv å overbevise dem om at de er i utsatt gruppe -umulig), også da virket Sara littt annerledes. Det kan jo hende det var på grunn av anfallet tidligere i dag, vet ikke. Det var flere ganger jeg ble usikker og bare observerte henne... sånn var hun til vi la henne. Derfor tenker vi det er best å holde henne hjemme i morgen. Jeg mistenker ikke at hun er smittet, men det kan jo hende hun var sliten. Beskjeden er i hvert fall gitt, så hun blir hjemme i morgen. Alene med tre unger, hvor to av de ikke kan gå, prate eller spise selv... og i tillegg bruker bleier... heldigvis tar André med seg bikkja på jobb. -noe sier meg at det blir lite tid til studier fremover. Jeg skulle liksom skrive oppgaver og ha eksamen nå som jeg var hjemme med Victor... men det er en bagatell i disse dager. 

søndag 15. mars 2020

Bilde

Victor spiser 1-2 ganger i løpet av natta, avhengig av når han får mat på kvelden og når vi står opp. Under måltidene er jeg halvvåken, men tankene surrer... i det siste har det naturlig nok dreid seg mye om coronaviruset, og tilstanden verden og vi befinner oss i. Plutselig er det helt nye tanker/ bekymringer og spørsmål som dukker opp... 

tenk på de som dør i løpet av denne tiden. -av corona eller noe annet... hvordan vil begravelsene bli? Nesten uten mennesker til å feire livet de har levd. Da blir det ganske annerledes enn jeg har forestilt meg, hvis det skulle ramme oss.

Familiebilde... -jeg har jo tidligere gjort noen halvhjerta forsøk. Bare for å ha oss samla på et bilde. Men det siste døgnet har jeg fått det for meg at vi må ta ordentlige bilder av flokken vår. Samla. Alle fem. Mens vi enda er fem. Aner jo ikke omfanget av denne pandemien... antakeligvis vil vi være fem lenge, lenge:) Men uansett har jeg avtalt med Linda. Familiebilde skal fikses! 

Kasper har vært borte hele helga med farfar og Kari, det er godt å ha han hjemme i gjen! I morgen kommer frøkna hjem også. Gleder meg til KOS! 

Rart å bare være oss tre hjemme i helga. 

Familien samla

Verden er i en situasjon vi aldri har sett før. Fly settes på bakken, flyplasser og havner stenger, det samme gjør landegrensene... da er det ikke noe særlig at to av mine tre søstre er utenlands. Hanna bor i Berlin med sin familie og Kari er yogainstruktør i Mexico. Siden vi ikke vet omfanget eller varigheten av situasjonen, ønsker vi Kari hjem. Dette er også anbefalingen fra UD. Så nå har hun bestilt billett hjem, og vi krysser fingrene for at flyene går helt til hun er hjemme. 

Sara kommer hjem i morgen, det gleder vi oss veldig til! 

torsdag 12. mars 2020

Unntakstilstand

Da har det skjedd. Alle landets skoler og barnehager er stengt. Men det finnes heldigvis et tilbud til noen. Til barn av de med livsviktige yrker, og barn med svært krevende behov. Så lenge det finnes tilgjengelig personale... Vi er i tett dialog med skolen til Sara. Og med avlastningen. De holder henne «hjemme» i morgen, det er ikke ønskelig å risikere at hun drar med seg noe smitte fra skolen. På mandag skal hun på skolen, og hun kommer hjem hit som normalt. 

Jeg er ikke redd for at vi får smitte i hus, selv om Sara er mer utsatt. Jeg tenker heller at det er et tidsspørsmål... for det er ingen tvil om at mange vil bli smittet. Det jeg virkelig er bekrymret for, er bemanninga på alle helseinstanser, gamlehjem, sykehuset, amk og avlastning. 

Vi har sendt en bekreftelse til avlastninga om at vi ikke holder dem ansvarlig ved eventuell smitte. Og at vi velger å ha henne det på egen risiko. 

DSB gikk ut med en klar oppfordring om å kjøpe inn litt ekstra av det som var viktig. Derfor kjøpte jeg inn fire esker med morsmelkerstatning, i to forskjellige butikker (for å la noen esker stå igjen til andre). Vansligvis går det Ca 2 på en uke. Men folk har virkelig hamstret!!! 

Det er rart å oppleve en sånn unntakstilstand. Det opptar alle og berører alle.  

Corona

Alle overskrifter ser ut til å handle om viruset de siste dagene. Store skumle ord blir brukt om situasjonen vi plutselig befinner oss i: pandemi, uoversiktlig, kritisk, karantene, lock down, full stans, avlysninger. I tillegg leser vi om leger som oppfordrer alle til å gå med munnbind (lage selv fordi det ikke finnes nok), universiteter blir stengt, hjemmekontor anbefales der det går. Farger, fete fonter og en rullerende advarsel: akkurat nå! oppnår det de er ment for: bekymring. Og da mener jeg ikke unødvendig hysteri, men reel bekymring for samfunnets svakeste. Som Sara. 

Det er nok bare et tidsspørsmål før skole, sfo og barnehage stenges over hele landet... og jeg legger ikke sjul på at jeg gruer meg til veldig lange og slitsomme dager med tre unger hjemme i karantene. Begrensede muligheter til å finne på ting, og besøke hverandre frarådes. Og vi som syns helgene kan være slitsomme... André kommer jo da også til å være hjemme, men dagene blir lange uansett... 

Misforstå meg rett! Jeg er helt enig i en slik avgjørelse, og mener at en kollektiv dugnad må til. Alle har her et felles ansvar for samfunnets svakeste. 

Lederen på spesialgruppe på skolen til Sara ringte i går. Hun ville bare fortelle at de skjermet barna så godt de kunne, men kunne ikke gi oss garantier for at smitte ikke ville skje. I tillegg har vi fått info på SMS fra skolen. Det setter vi veldig pris på! 

tirsdag 10. mars 2020

Flytehjelpemiddel

Krabat er et norsk merke som produserer hjelpemidler. Rullestolen til Sara er derfra, og heter Sheriff. Ganske passende når setet er forma slik at man sitter som på en sadel. 

Nå har hun prøvd ut Pirat, et flytehjelpemiddel. Det funker nesten på samme måte som de babybaderingene med «sete» i,og hull til bena. Man blir friere enn om man har på vest. Med redningsvest blir hun flytende på ryggen. Men med Pirat ligger hun nærmere brystsvøm-posisjon og får bedre oversikt. 



(Bilder lånt fra krabat.no) 

Hun likte det svært godt! Det har vi sett på film som skolen har tatt! 

søndag 8. mars 2020

Alle tre trolla på badet...

Jammen godt vi har stort bad! 


-og deilig at det er mandag i morgen. Nå er vi slitne etter en tid med mye lyd fra frøkna... må innrømme at det var fint å synke ned i armkroken til verdens sterkeste Optimus Prime med et glass rødvin da klokka ble 19.00 og alle ungene var i seng... 
Lov å si det?! 

Med Hilde og Helene på Farmandstredet

Full rulle med is og rullestol-kjøring og dansing på kjøpesenteret! 



Helene bryr seg ikke om hva folk sier eller tenker om dem, og Sara fryder seg! 

tirsdag 3. mars 2020

Sara litt annerledes...

På skolen i dag var ikke Sara helt i slag. Hun orket liksom ikke å trene med fysioterapeuten. Men hun var i grei form. Også i bassenget hadde de flere ganger reagert på at Sara var litt annerledes i dag. Vi har ikke merka noe til det her hjemme. 

Men jeg kjenner at jeg er ikke helt sikker på Sara om dagen. Med hyppige anfall de siste månedene, ny medisin som trappes opp, og covid 19-viruset som lusker... 

mandag 2. mars 2020

Gjensynsglede!


Kasper hadde så lyst til å holde Sara alene, og det ville visst hun også:) Han klarte å holde henne, og hun stoler selvfølgelig på han. Men å sitte sammen med henne på rullestolen, det fikk han ikke! :) Hun dyttet han vennlig, men bestemt bort. 

Fint ø ha henne hjemme igjen. Hun er i fin form!