onsdag 27. oktober 2021

Klare for innleggelser igjen?

Sara har nok hatt sitt friskeste halvannet år noensinne under corona. Et par forkjølelser, ellers bra. Og vi syns det er veldig deilig at hun ikke har vært innlagt siden januar 2020. 

Men nå er hverdagen med mer forkjølelse, mer eksponering og mer sykdom. Og det bekymrer meg litt… misforstå meg rett: jeg er glad for at vi kan leve mer som normalt. Jeg syns det er viktig at ungene (og vi voksne) får i oss litt bakterier igjen. Og jeg er glad for at vi ikke må forholde oss til pressekonferanser og retningslinjer det er vanskelig å tyde. 

Min bekymring er knyttet til Saras anfall. Hennes blålysturer som ofte ender med respirator. Til luftambulansen som tar henne med til Riksen og til uvissheten kunstig koma gir oss. Vi vet ikke om en infeksjon trigger epilepsien hennes. Men hun har hatt halsbetennelse de gangene hun har liggi i koma. Vi vet ikke om hun har fått lungebetennelse av å bli intubert, eller om anfallet skyldtes en begynnende luftveisinfeksjon. Høna eller egget? Det er vanlig å få lungebetennelse av intubasjon…

Krysser fingrene for en frisk høst. Både i dette huset og i resten av det ganske land.

tirsdag 26. oktober 2021

Influensavaksinerte

Jepp! Alle tre barna er nå influensavaksinerte! Fastlegen vår kom hjem til oss i dag i 18.30-tida, og alle tre fikk seg et stikk! Kasper og Sara lagde ikke en lyd, og fra Victor kom det et halvt vræl. 

Veldig spent på en sesong med mye forkjølelse og sykdom. At årets influensa vil bli tøff, har flere leger advart oss mot. André og jeg tar vaksine på apoteket i morgen. Sara lager ikke antistoffer selv, så hun beskyttes kun av flokken. Vi er flokken ✌🏼

mandag 25. oktober 2021

Raseriutbrudd 😢

I løpet av helga har Sara hatt tre raseriutbrudd. Tårene står ut av øynene, hun blir helt rød i ansiktet og hun hylskriker. Det er så vondt å se. Hun har det ikke bra når hun er så sint, stakkar. Det er ikke vanlig at hun er sint, og hun er heldigvis mest fornøyd. Men det kan jo være hva som helst. Hun roer seg heldigvis raskt når vi holder rundt henne og snakker rolig… 

lørdag 23. oktober 2021

På tur i Årøysund

Stedet jeg er oppvokst er et av de fineste stedene jeg vet om. I dag var det perfekt vær! Mens Kasper og pappan var på fotballkamp, tok jeg med de to andre til mormor og morfar. Fin tur! 



Kaffe og lefse inne etterpå. Hyggelig! 

Sara er endelig hjemme!


Nå føltes en uke ekstra lang. Særlig for pappan som begynte å savne Sara på tirsdag… godt å ha henne hjemme! 

søndag 17. oktober 2021

Feiring med Hilde og Helene torsdag

Hadde visst ikke lagt ut noe fra Hilde og Helene var her og feiret med oss torsdag ettermiddag. Det var hyggelig! 

Helene holder opp en av gavene til Ruska 💖

tirsdag 12. oktober 2021

Fikse på bukseben

Sara var heldig og fikk mye fine klær til bursdagen sin. Så jeg har justert litt på noen bukseben. De blir ofte litt lange, så jeg har satt i en stikk nederst. På den måten legger buksa seg fint over skoen og hun tråkker ikke i stykker buksa. 


Her er det ett ben uten strikk, og et ben med. 

mandag 11. oktober 2021

Feiring av Ruska!

I går feira vi Ruska! Hun blir 9år denne uka, og det er virkelig verdt å feire. Alle besteforeldre og tante Eira med familie var med å feire. En fin dag! 


Og det tradisjonelle ukulele-innslaget ble filmet på snapchat. Derfor ble det dårlig kvalitet på bildet. Denne gangen fikk morfar med seg kusine Adele, fetter Trym og onkel Kalle. Stor stas for frøkna! 

lørdag 9. oktober 2021

Med Helene

Sara har vært med Helene i dag! De har mata ender, gått tur med hund, vært på Farmandstredet og spist lunsj. 

fredag 8. oktober 2021

Sarakos!


Fint å få frøkna hjem i dag! Hun gir de beste kosene! 💖 

Men hun har fått en blå negl, stakkar. Aner ikke når, hvor eller hvordan det har skjedd. Men det ser ikke godt ut!  😢



onsdag 6. oktober 2021

IP-møte

I dag var det tid for IP-møte. Digitalt. Vi er jo endel instanser som stiller rundt Sara: foreldre, pedagogisk ansvarlig på skolen, inspektør på skolen, helsesykepleier, avlastningsbolig, to fysioterapeuter, ergoterapeut og PPT (hun var ikke der i dag). Det viktigste for oss med disse møtene er st alle får en kort oppdatering av alle. Og at det er en arena hvor man kan snakke sammen. 

Det ble foreslått å kutte ned til 1 gang per år, mot 2 ganger som vi har nå. Det er vi enige i. Det krever jo endel å dra på alle timer vi har med oppfølging. 

Men vi har et godt apparat rundt oss! Og systemet fungerer for det meste veldig godt rundt Sara. 

Nå flytter hun og spesialavdelinga over på ny skole i nye flotte lokaler. Det gleder vi oss til å se. Heldigvis er alle voksne kjente med over:) antakeligvis vil det skje i nov/des/jan. 

Hun har også fått starte opp igjen med svømming på skolen. Det er bra! 

søndag 3. oktober 2021

Jakthelg på de store gutta

Kasper fikk liv til å bli med pappan på ordentlig jakt i helga. Første gang på tur til jaktterrenget i Sverige. Der jaktes det på dåhjort, villsvin og rådyr. Det var bare de to gutta som dro, Sara var på avlastning, så det var bare Victor og meg hjemme. 

Kasper var tålmodig i de 6timene det tok å kjøre en vei. Han sovnet riktignok på post lørdag kveld, etter å ha stått opp i femtida for å jakte. Men pappan fikk et rådyr, og Kasper poserer stolt med barnegeværet han fikk til jul for et par år siden. 


Og selv om det ikke går an å skyte med det, er pappan SVÆRT streng med hvordan våpenet håndteres. Kanskje han en dag blir jeger selv?