lørdag 24. juli 2021

Alle tre ungene i Årøysund


Mens André og jeg var i begravelse i dag, passet mormor og morfar ungene. Sara koser seg med oppmerksomhet fra morfar! 

mandag 19. juli 2021

Sara og Kasper til Helene

Kasper er så heldig at han får være med til Helene av og til! I dag var de utpå med båten til foreldrene hennes. Det ble bading, måkemating og fisking. Tipp topp dag for dem! 





søndag 18. juli 2021

På stranda med storfamilien!


Nå er tante Eira med familien i Årøysund en ukes tid. Det er hyggelig! I dag var vi på Verdun (et badeområde på Nøtterøy) hele gjengen. Første gang vi er der:) Det var fint! 

Adele, Trym og Kasper spilte Pokemon i skyggen mellom bading! 

fredag 16. juli 2021

Lesestund i skyggen med Kasper



De syns det var stas at Kasper leste for dem, så fikk jeg bretta klesvaska! 

Pappan dro på båttur med kameratene i ettermiddag, så fokuset her hjemme med de tre, har vært hygge! Det ble mye rot, men en ganske fornøyd flokk! 

torsdag 15. juli 2021

Besøk av mormor og morfar med is





På avlastninga hadde de tatt med Sara på stranda dagen før:) Og selv om det var trykkende varmt inne, var det svalt og deilig hos Sara 👌🏼

mandag 12. juli 2021

Barnefri

Kasper ble med farfar på hyttetur, Sara er på avlastning og Victor sov hos farmor. Da ble det et døgn uten unger for oss. Vi gjorde ingenting spesielt. Vi så på film på kvelden og sov lenge i dag, søndag. Fikk noen timer ved poolen alene. Det var deilig:) 

fredag 9. juli 2021

Besøk av mammas kusine

Og selvfølgelig ville alle ungene og bikkja (?!) ha oppmerksomheten hennes:) 

Maria leser bok med Sara

onsdag 7. juli 2021

Kattepus

Tante Eira har to katter. Den yngste heter Candy og er veldig kosete og tålmodig. Det syns Sara er veldig stas! 


Natta gikk veldig fint. Kasper og Sara hadde sovet godt. Men de våkna litt for tidlig... 06.00... jaja. En din Oslo-tur har vi hatt! 

tirsdag 6. juli 2021

Oslotur!

I dag tok jeg med meg Kasper og Sara inn til tante Eira med familie. De bor i Bærum og vi tok t-banen ned til sentrum. Vi dro på reptilparken. Der var det trangt og med trapper, så ikke veldig handicapvennlig. Vi fikk derfor gratis inngang alle sammen. :) Sara syns nok det var mest spennende med de to små apekattene.
Men både t-bane og byvandring gikk veldig bra! 

Stas å holde i hånda mens man triller:)


Onkel Kalle og Kasper

Vi sover over til i morgen, Victor og pappan er hjemme:) 

lørdag 3. juli 2021

Frøkna hjemme, og minsten til test igjen

Victor måtte hentes tidligere i bhg på torsdag, og var febersyk hjemme fredag. Jeg begynte å få vondt i halsen, og ville derfor teste oss begge før Ruska kom hjem. Vi (og sikkert de fleste andre barnefamilier) begynner å bli rimelig kjent på teststasjonen nå. Men selve testingen blir man aldri vant til! Covid ikke påvist denne gangen heller. 

Victors form ble litt bedre, og det var deilig for alle å kjøle seg ned i bassenget fredag ettermiddag. 

Alltid gøy å herje med pappan




onsdag 30. juni 2021

Molluskene nesten borte :)

Det er jo verdt et innlegg i seg selv! 

Første gang vi oppdaget det var vel i mars for over ett år siden. Nå har frøkna nesten ikke noen på overkroppen igjen, annet enn noen på halsen. DET er hode nyheter. De klør jo så fælt! 

mandag 28. juni 2021

Mammaen fullvaksinert!

Nå er jeg fullvaksinert, og André blir det i begynnelsen av august. Det kjennes bra. 

Kasper er denne uka på kunst-sommerskole, og Victor er i barnehagen. 

Jeg har fått rydda endel, og vært på trening. Det var på tide 😅

søndag 27. juni 2021

Fin form og glad

I dag hadde frøkna besøk av mormor og morfar. Ikke lenger smale øyne, bare blid og fornøyd! 



torsdag 24. juni 2021

Smale øyne, hovent øyelokk

Der var mormor som oppdaga det først: frøkna var unormalt smal i øynene, og det venstre øyelokket var litt hovent. Men hun var likevel blid, og virket ikke noe mer plaget. 

Legging gikk ganske greit. Mormor og morfar dro før hun la seg. Litt sutring og klynking, men etter at jeg hadde snakket med henne et par ganger, ble det stille. 



tirsdag 22. juni 2021

Gråt til legging :( -og småanfall?

De siste kveldene har frøkna grått ved legging. Hun er begynner å gråte idét vi går ut fra rommet hennes. Vi prøver å snakke med henne, synge mer, fortelle at hun skal være sammen med oss dagen etter ++ men ingenting hjelper. I dag ville hun ikke svare oss på noen av spørsmålene vi stilte henne ved legging. Hun strakk armene svakt ut til en klem da jeg ba om det, helt uttrykksløs i ansiktet. Hun begynte å sutre svakt da jeg gikk ut. Da jeg gikk inn igjen, var jeg bestemt og sa at hun måtte sove. 

Aner ikke hvorfor hun gråter... hun får jo ikke forklart seg heller.  Det gjør vondt 💔

De har rapportert om små anfall både på skolen og på avlastning. Vi har ikke merket noe. Hun faller liksom ut en stund.  Hun har stått på samme dose forebyggende medisiner lenge nå. Kanskje på tide å øke? Men hun har ikke gått opp i vekt, så overlegen på barneavdelinga skal vurdere det. 

søndag 20. juni 2021

Kose tante Kari


Det er nok tante Kari som får de lengste kosene av Sara. Og Kasper ble med 💙

fredag 18. juni 2021

Trilletur for å møte Kasper (video)



Kasper syns det var SÅ koselig at Sara kom og møtte han siste dag før ferien. Vanligvis kommer jo Sara hjem med taxi etter at han er kommer hjem. 

torsdag 17. juni 2021

Ventekarantene igjen

I dag måtte jeg hente Sara på skolen. Hun er i ventekarantene. Hun kan testes ut fra karantenen på lørdag. Det gjør at Kaspers voksenbursdag er avlyst. Selv om alle inviterte er fullvaksinerte, ser vi at det er utrygt for deltavarianten av covid-19... 



mandag 14. juni 2021

Besøk av mormor og morfar





Hun var ekstra din da mormor og morfar kom på besøk i går! Fin på håret, freshe sommerklær, glad og med masse å fortelle. Frøkna vår💖

torsdag 10. juni 2021

Pride 🏳️‍🌈

Kasper ville ha pridetattovering i dag, og han mente at storesøstra også ville ha. Sånn ble det! 

Hun har også bada i sjøen i dag. På skolen var de på stranda, og vi fikk bilde av ei fornøyd frøken som bada! 

Hele hurven i bassenget 💦

I går ettermiddag bada vi hele hurven! Med 27 grader i vannet, er det deilig for store og små. 


Flere har spurt hvor stort bassenget er. Det er 5,5m x2,7m og dybden er 1,22m. Med andre ord: helt perfekt! 💦



tirsdag 8. juni 2021

Pappaen innkalt til vaksine

Nå er også André kalt inn til vaksinasjon, så det skal han ta på torsdag. Det blir fint at de nærmeste rundt Sara blir vaksinert snart:) Vi er takknemlige! 

søndag 6. juni 2021

Fin helg!


Mormor og de tre ungene ♥️

Vi har hatt en fin helg, og vi har feirer morfars bursdag:) 

lørdag 5. juni 2021

Fin dag ved poolen!


Gradene har endelig begynt å nærme seg sånn vi vil ha det. I kveld var det 22grader:) Men det var for kaldt for Victor! 

Sara og Kasper koste seg gløgg! Og vi ser allerede at dette var noe av det lureste vi har gjort. 





fredag 4. juni 2021

Basseng oppe!

Da har vi fått opp basseng i hagen, og vi er klare for å få hjem Ruska i morgen! 

Kasper prøvde vannet med sine 15 grader i dag. Håper det raskt blir varmere, sånn at vi også kan nyte litt! 

Han var usikker på om han kunne stå, og ville ha på armringer for sikkerhetsskyld. Han nådde akkurat ned til bunnen. Her skal han lære å svømme ordentlig i år!! 

mandag 31. mai 2021

Fornøyd skolejente med vannlek!

Det er så hyggelig når skolen sender oss meldinger når hun er på avlastning! 

I dag har det vært lek med vann, det elsker hun jo! 

søndag 30. mai 2021

Båttur -årets første

I går satte vi ut båten, og i dag var det årets første tur. Deilig! 

Victor var litt skeptisk, men så lenge han satt på fanget var alt greit. Han skulle ikke sitte/ligge/stå på egenhånd. Knallvær, vi tenker oss ut igjen i morgen! 
I dag var farmor med og vi kjørte Nøtterøy rundt. 

fredag 28. mai 2021

Rosa hår! (-og Kasper til testing)

Det var ei fornøyd frøken som hadde rosa hår i dag! Vi fiksa i går kveld. Jeg har jo hele håret rosa, Sara har tuppene:) 

Kasper måtte teste seg i dag. Han våkna med vondt i halsen. Det gikk fint, kjapt svar om negativt resultat! 

onsdag 26. mai 2021

Ikke påvist!

Som antatt var covid ikke påvist his Ruska ♥️

Covid-test

Sara har ingen nyoppståtte symptomer, men hun har vært forkjøla lenge! 

Det er også smitte og karantene på skolen hennes nå. Derfor valgte vi å ta henne med til testing i går. Vi testet Ca 13.00, og jeg hadde håpet av vi ville få svar i går kveld, men nå 09.00 har det ikke kommet noe enda. 

Skolen tar henne i mot når negativt svar påvist. :) Hun er i fin form! 



tirsdag 25. mai 2021

Tre om oppmerksomheten...

Her om dagen sa Kasper at han syns han får for lite oppmerksomhet av André og meg. Han syns at Victor og Sara får mye enn han. Dette tenker vi mye på i utgangspunktet, så det er ikke tvil om at han traff et ømt tema der. Vi vet ar Kasper vokser opp med nok kjærlighet, kos og mye oppmerksomhet, men vi vil nok alltid ha litt dårlig samvittighet for at Sara krever så mye. 

Victor og Sara legger seg kl 19.00. Kasper får alenetid med oss til 19.30. I dag tok jeg med meg trollungene, så André fikk vært alene med Kasper. Da var det gaming sammen. I ettermiddag tok jeg med meg han på hjul. Han på sparkesykkel og jeg prøvde meg på skateboard. Vi har hærja og bryti, og jeg tror nok han føler at dagen i dag var full av oppmerksomhet. 

Jeg syns det er fint at han kan si i fra om hva han føler, så vi kan møte han på det, gi bekreftelse, snakke om det og prøve å gjøre det vi kan for at alle skal ha det bedre. Vi snakka også om iPad. At han fort velger seg det når han har mulighet til å gjøre noe sammen med oss. Han har iPad-frie dager mandag og tirsdag for å gjøre dette lettere. 

Pinse betyr jo flere fridager i strekk, men det har gått bra! Vi har vært i Årøysund hver dag, og Victor var med  farmor i dag. Nå er vi klar for hverdag og jobb! 

Sara gråt så sårt da hun skulle legge seg i dag. Vi aner ikke hva det var... gikk inn til henne et par ganger, men vi tok henne med ut i stua en liten stund. Så gikk det fint å legge henne. 
Mysterier vårt ♥️

lørdag 22. mai 2021

Årøysund


I dag delte vi oss opp fra 12-tida. Det var lurt. Gutta ble igjen hjemme, mens jentene dro til Årøysund. Sara så på videoen som Kasper har laget om henne. Den likte hun! Og så fantastisk mange fine tilbakemeldinger vi var fått på den videoen. Det setter vi veldig pris på. ♥️ Det er godt å vite at det er mange som støtter oss LG følger med på Sara. Folk stopper oss på butikken, sender Mail og meldinger. Folk jeg ikke kjenner og nære venner og familie. Det gjør godt i hjertet. Takk! 

God stemning på en lørdag i Familien Fevang. 

tirsdag 18. mai 2021

Sånn er jeg og sånn er det (film om Sara)

I klassen til Kasper ser de av og til på NRKserien «Sånn er jeg». Der presenterer barn si e søsken som er litt annerledes. Det finnes ingen slik film om Saras diagnose PMM2-Cdg (tidligere cdg1a). Derfor ville han lage sin egen film om henne. Vi fant sammen ut hva han skulle si. 


mandag 17. mai 2021

17.mai!

Det ble en like fin feiring i år: i Årøysund med mormor og morfar. Pop-up-korps på lekeplassen, deretter pølse og kaker. Så kom det en flott kortesje med veteranbiler! 

Sara henta vi på avlastninga, så hun fikk være med på hele feiringa med oss. Hun storkoste seg med flagg og korpsmusikk! Hun ble så glad at hun gråt litt med tårer i øynene og latter/gråt. Det har vi sett før, når hun blir veldig veldig glad. 

Likevel har vi 17.mai 2015i bakhodet. Det var på denne dagen hun for første gang ble borte for oss og trengte respirator... 



lørdag 15. mai 2021

Planleggingsdag


Victor var hos farmor og resten av oss var på trilletur med sykkel og rullestol :)

torsdag 13. mai 2021

Besøk av tante med familie!

I dag ble det knallvær og god temperatur! Det passet veldig bra siden vi fikk besøk av tante Eira med familie. De har vi ikke sett siden i sommer! De bor i Bærum og har hatt strengere smittevern enn oss. De er derfor drevne på tometers avstand og ute-samvær. Det var uansett superhyggelig å være sammen med dem igjen! 


Tante Kari og Sara tok seg en sving på terrassen. Sara elsker det 💖

Mamman vaksinert!

I går fikk jeg telefon om at jeg var prioritert i vaksinekøen på grunn av Sara. I dag fikk jeg første dose av pfizer! Satser på at André får snart også.

Jeg har jo noen betenkeligheter ifht bivirkninger, men etter mange runder med meg selv, står det like klart for meg at dette er det eneste rette å gjøre. Når Sara og andre sårbare barn ikke kan få direkte hjelp av vaksinen selv (både fordi de ikke vaksinerer barn, men også fordi hun ikke lager antistoffer), så skal jammen jeg ta et ansvar. Skulle jeg bli offer for den ene eller andre alvorlige bivirkningen, så får det heller skje. Jeg ser større på det. For meg og oss er gevinsten større enn risikoen.

mandag 10. mai 2021

Forsidejente


Støttekontakten til Sara jobber som selger i Boots, og tidligere i år fikk hin spørsmål om hun hadde en sak til medlemsbladet. Det hadde hun! 

søndag 9. mai 2021

Tårer

Sara våkna med gråt i dag Ca 08.00. Heldigvis gikk det raskt over da Kasper tok med seg iPaden inn til henne. 

Jeg gråt også i dag. Innimellom blir det for brutalt å tenke på at Sara har så store begrensninger. Alt hun ikke får til og alt hun ikke får oppleve. Skuffelsen over at livet ikke ble som det skulle og sorgen over at Sara aldri vil bli frisk. Urettferdighet, dårlig samvittighet, fortvilelse og kjærlighet.


Jeg holdt Ruska i hånda hele veien til Årøysund, mens jeg gråt og fikk trøst av henne. Fint å komme til mormor og morfar, som også er min mamma og pappa. Gode klemmer og fine stunder sammen 💜

fredag 7. mai 2021

Victor på rullestolen


Etter en uke borte fra hverandre, var det godt å ha Sara hjemme igjen. Da jeg skjønte at hun ville ha han opp på bordet, satte jeg han der. Og hun holdt godt rundt han i en meeeeega-klem. Og han lot henne 💙♥️

tirsdag 4. mai 2021

Besøk av mormor og morfar

Sara får besøk av mormor og morfar flere ganger i uka når hun er på avlastning. Det er vi glade for! 



onsdag 28. april 2021

Fornøyde barn i sola!


Og i tillegg har alle fire besteforeldrene tatt  den første dosen med vaksine 🙌🏼