søndag 17. oktober 2021

Feiring med Hilde og Helene torsdag

Hadde visst ikke lagt ut noe fra Hilde og Helene var her og feiret med oss torsdag ettermiddag. Det var hyggelig! 

Helene holder opp en av gavene til Ruska 💖

torsdag 14. oktober 2021

9år!


Et helt år uten innleggelser og anfall! 

tirsdag 12. oktober 2021

Fikse på bukseben

Sara var heldig og fikk mye fine klær til bursdagen sin. Så jeg har justert litt på noen bukseben. De blir ofte litt lange, så jeg har satt i en stikk nederst. På den måten legger buksa seg fint over skoen og hun tråkker ikke i stykker buksa. 


Her er det ett ben uten strikk, og et ben med. 

mandag 11. oktober 2021

Feiring av Ruska!

I går feira vi Ruska! Hun blir 9år denne uka, og det er virkelig verdt å feire. Alle besteforeldre og tante Eira med familie var med å feire. En fin dag! 


Og det tradisjonelle ukulele-innslaget ble filmet på snapchat. Derfor ble det dårlig kvalitet på bildet. Denne gangen fikk morfar med seg kusine Adele, fetter Trym og onkel Kalle. Stor stas for frøkna! 

lørdag 9. oktober 2021

Med Helene

Sara har vært med Helene i dag! De har mata ender, gått tur med hund, vært på Farmandstredet og spist lunsj. 

fredag 8. oktober 2021

Sarakos!


Fint å få frøkna hjem i dag! Hun gir de beste kosene! 💖 

Men hun har fått en blå negl, stakkar. Aner ikke når, hvor eller hvordan det har skjedd. Men det ser ikke godt ut!  😢



onsdag 6. oktober 2021

IP-møte

I dag var det tid for IP-møte. Digitalt. Vi er jo endel instanser som stiller rundt Sara: foreldre, pedagogisk ansvarlig på skolen, inspektør på skolen, helsesykepleier, avlastningsbolig, to fysioterapeuter, ergoterapeut og PPT (hun var ikke der i dag). Det viktigste for oss med disse møtene er st alle får en kort oppdatering av alle. Og at det er en arena hvor man kan snakke sammen. 

Det ble foreslått å kutte ned til 1 gang per år, mot 2 ganger som vi har nå. Det er vi enige i. Det krever jo endel å dra på alle timer vi har med oppfølging. 

Men vi har et godt apparat rundt oss! Og systemet fungerer for det meste veldig godt rundt Sara. 

Nå flytter hun og spesialavdelinga over på ny skole i nye flotte lokaler. Det gleder vi oss til å se. Heldigvis er alle voksne kjente med over:) antakeligvis vil det skje i nov/des/jan. 

Hun har også fått starte opp igjen med svømming på skolen. Det er bra! 

søndag 3. oktober 2021

Jakthelg på de store gutta

Kasper fikk liv til å bli med pappan på ordentlig jakt i helga. Første gang på tur til jaktterrenget i Sverige. Der jaktes det på dåhjort, villsvin og rådyr. Det var bare de to gutta som dro, Sara var på avlastning, så det var bare Victor og meg hjemme. 

Kasper var tålmodig i de 6timene det tok å kjøre en vei. Han sovnet riktignok på post lørdag kveld, etter å ha stått opp i femtida for å jakte. Men pappan fikk et rådyr, og Kasper poserer stolt med barnegeværet han fikk til jul for et par år siden. 


Og selv om det ikke går an å skyte med det, er pappan SVÆRT streng med hvordan våpenet håndteres. Kanskje han en dag blir jeger selv? 



tirsdag 28. september 2021

Verden beste store lillebror (video)

Minsten var hos farmor, André var på vei hjem fra jobb, og jeg sto egentlig og lagde middag… da jeg så disse to. Fikk ikke med hele samtalen, men dette viser så godt Kaspers omsorg for søstra. ♥️💙



søndag 26. september 2021

Utedag med Helene!

I dag har frøkna vært mye ute! De har mata ender, kjørt «karusell» med rullestol på en lekeplass, huska og fjasa:) 


Tipp topp dag, og ei frøken som sovna med én gang! 

Frøkna på kino med mamma!

Sara har aldri vært på kino før, men i går hadde jeg lyst til å prøve. Hun har jo etterhvert fått interesse av å se på iPad, så jeg tenkte det ville fungere fint. André var litt skeptisk, og ville ikke at Kasper skulle være med i tilfelle hun slo seg vrang og ikke fiksa å være inne i salen. Derfor dro bare vi to. Valget falt på «Den magiske portalen» på Kolden kino. Det var i en av de små salene. De ansatte var superhyggelige, hjelpsomme og imøtekommende for st vårt besøk skulle bli bra. Sara syns det var stas, og hun satt på fanget mitt gjennom hele filmen 1,5time. En god opplevelse for begge! 


Vi hadde også besøk av farfar i dag. Det var hyggelig! 



søndag 19. september 2021

Tante Kari flytter :(

Hun flytta hjem fra Mexico da Norge stengte ned pga covid. Men nå har hun kjøpt en-veis-billett for å leve som yogi langt unna…

Ingen får så lange koser av Sara som tante Kari

lørdag 18. september 2021

Vaskemaskina har ryki…

Den slutta å funke på torsdag. Det er gøy for en familie på fem… heldigvis har vi mamma i nærheten. Hun er snill og hjelper oss ❤️

torsdag 16. september 2021

Pappaen på jakt

I dag dro pappan på jakt. Han kommer hjem på søndag. Det betyr blant annet at det var jeg som måtte smøre tre matpakker i kveld 🙃 

Sara har fått seg egen ny iPad. Victor vil gjerne se sammen med henne:) 

onsdag 15. september 2021

Mora og ungene i Årøysund

Det var hyggelig, men slitsomt å være på middag med ungene i Årøysund. Det er mye lyd på Sara, og det er dette som sliter oss mest ut. Fint å være sammen med alle til middag da:) 

Fetterne har mye glede av hverandre! ❤️

søndag 12. september 2021

Herlig dag med Helene!


Det var gjensynsglede da de så hverandre! Jammen på tide å være sammen igjen! 

fredag 10. september 2021

Farmor har bursdag


Så vi syklet ned for bursdagsmiddag med blomster og gave:) 

Kasper syklet på egenhånd rett fra skolen. Han sover fortsatt ute. Egentlig på terrassen, men de siste dagene har det vært alene i telt. I natt sover han på terrassen til farmor :) Tøff 7åring! 

torsdag 9. september 2021

På tur med mormor


Mormor besøkte Ruska i dag 💖 De var ute i ettermiddagssola etter skolen:) 

onsdag 8. september 2021

Time på habiliteringa

I dag var vi på haben. Ernæringsoppfølging er jo viktig når man ikke uttrykker sult eller metthet, og man får mesteparten av maten i et hull på magen. 

Sara er lav og har ganske lav vekt. Men i fht hennes kurve, kan hun faktisk gå ned litt i vekt. Og hun ser jo ikke veldig tynn ut. Litt rart er det at hun er Ca 107cm høy og må ha str 134 i klær. Tenker kanskje hun har ganske vanlige armer og ben, og liten kropp. 

Hun var i hvert fall veldig fornøyd i dag! Og superstolt over at hun fikk den ene bjørnen jeg hadde i halskjedet mitt. Nå har vi en bjørn hver 💖

fredag 3. september 2021

Besøk fra Tyskland

Eeeendelig har tante Hanna kommet fra Tyskland med sin familie. Det siste tilskuddet kom i juli, og det var koselig å hilse på henne!
Sara syns det er stas med babyer. Hun er forsiktig og rolig i stemmen 💖

onsdag 1. september 2021

Jeg er redd

Innimellom har jeg vært litt småbekymra under pandemien. Først og fremst for Saras helse og trivsel. 

Men nå kjenner jeg at jeg er litt redd. For første gang på 1,5år. Nå mener flere eksperter at barn kommer til å bli syke av covid. Og de er ikke vaksinerte. Sara er ikke vaksinert. Hun blir heller ikke vaksinert. Man vaksinerer ikke barn som er 9år i Norge. Selv ikke de med alvorlige underliggende sykdommer. Og hadde de gjort det, så hadde det hjulpet Sara lite. Kroppen hennes lager ikke antistoffer, slik den egentlig skal ved vaksine. Derfor er det eneste som beskytter Sara; flokken. At menneskene hun omgås er vaksinerte. Hun omgås barn på skolen. Og ingen av dem er vaksinerte. Derfor er hun dårlig beskyttet. Like dårlig som alle andre barn. Men det er ikke sikkert Sara vil tåle en luftveisinfeksjon. 

Det kan se ut som det har vært lungebetennelse som har vært årsaken til respirator og koma tidligere. Hun får daglig c-pap og saltvannsinnhalasjon som forebyggende behandling av lungene. Slik at de skal være best mulig rusta mot en eventuell infeksjon. 

Å skjerme henne fra skole/samfunnet er helt uaktuelt. Vi bestemte oss da Sara var liten: hun skulle leve ganske normalt, med den risikoen det er. Vi ser også hvor utrolig stor glede hun har av å være sosial. Vi kunne endret mening med tiden, men det er fortsatt riktig for oss. 

Om hun vil tåle corona? Det vet vi ikke. Og jeg kjenner nå, etter halvannet år med annerledes verden, at jeg faktisk er redd for å miste Sara til covid-19. 

fredag 27. august 2021

Ungene og mora!

Mens pappan er på tur til i morgen kveld, er hurven hjemme med mamman. I dag ble det grandis, det likte alle! Til og med Sara spiste et par biter. 

Mormor kom også innom:)

Sara er i storform, og det var godt å se henne igjen! ♥️

torsdag 26. august 2021

mandag 23. august 2021

Barn med covid-19


Syns dette er litt skummelt for Sara... (selv om vg kanskje ikke er den mest seriøse avisa, så har jeg jo litt tillit til Nakstad og en immunolog) 

22.august -Bryllupsdag


6år som mann og kone 💖 

torsdag 19. august 2021

Favnen full av unger



Tante Kari og mormor var hos oss i går, og det var rift om oppmerksomheten! 🙌🏼

mandag 16. august 2021

Planleggingsdag for alle tre ungene


Pappan begynte hjemme, så kom mormor og morfar på en trilletur med de på hjul. Så kom jeg hjem og overtok:) 


Og Victor har prøvd rullestolen til storesøster :) 

Tante Kari hjemme igjen

Etter å ha vært yogainstruktør på fjellet i sommer, har tante Kari kommet hjem. Sara er fornøyd med det! 





fredag 13. august 2021

Mormor og morfar på pizza

I dag kom Sara hjem, og mormor og morfar hadde med seg pizza til oss. Deilig! I tillegg fikk Kasper selvdyrka tomater, og Sara fikk blomster:) 


Hun har fått øreverk igjen. Venstre øre (som ikke er operert) renner og lukter:( Vi har allerede startet opp behandling. 

Kasper hadde danseshow som André, mormor og jeg var og så i byen. Han har gått på sommerskole med dans hele uka. Gøy! 

tirsdag 10. august 2021

Nye hjelpemidler tar stor plass!

Her om dagen fikk vi nye hjelpemidler hjem. To stooore pappesker og en stor vogn kom på døra! 


Denne vogna har hjelpemotor, og er så stor at JEG får plass i den! Hun har vokst ut av den ordinære barnevogna. For lange bein:) 

I tillegg kom det er uterullestol, en saccosekk og utstyr som hører med til dette. Heldigvis skal noe til skole og noe til avlastning. Men vi kjenner det skal bli godt med garasje etterhvert. Det blir endel hjelpemidler som tar plass! 

søndag 8. august 2021

Besøk av mormor og morfar



André og jeg var ute og spiste middag og var på konsert i går. Da sov smågutta over hos mormor og morfar. Vi overnatta faktisk på hotell! Det var deilig. 

Etter at jeg hadde henta gutta i dag, dro de på besøk til Ruska. 

mandag 2. august 2021

Yatzy mes mormor og Kasper

Sara syns det var stas å trille terningene da vi spilte yatzy i dag! 💖



Straks hverdag! Yes! :)

Sommerferien har vært fin! Vi har ikke sliti oss helt ut. Vi har for det meste holdt oss friske og stemninga har vært ganske god. Men denne helga har det vært mye lyd, og vi kjenner at det skal bli fint med hverdag igjen. André har både lørdag og søndag tatt med seg hele hurven ut, og best meg lade batteriene med kaffe og strikking på sofaen. Og det har jeg faktisk gjort. Etter at jeg har hengt opp en vask og tatt ut av oppvaskmaskina. 

Smågutta og vi voksne var en tur i Bø, besøkte Sommarland og bodde på hotell. Det var særlig stas for Kasper. Victor var ikke helt i form, men har kommet seg. 


Sara ville sitte i «lekekroken» med Victor i dag. Klosser er fortsatt stas for henne. I tillegg til iPad. 

Hun og Kasper var med pappan på Torødbakken. Der prøvde Sara rullestolen i skaterampene. 

Vi avslutta dagen med mormor og morfar og pizza:)

lørdag 24. juli 2021

Alle tre ungene i Årøysund


Mens André og jeg var i begravelse i dag, passet mormor og morfar ungene. Sara koser seg med oppmerksomhet fra morfar! 

mandag 19. juli 2021

Sara og Kasper til Helene

Kasper er så heldig at han får være med til Helene av og til! I dag var de utpå med båten til foreldrene hennes. Det ble bading, måkemating og fisking. Tipp topp dag for dem! 





søndag 18. juli 2021

På stranda med storfamilien!


Nå er tante Eira med familien i Årøysund en ukes tid. Det er hyggelig! I dag var vi på Verdun (et badeområde på Nøtterøy) hele gjengen. Første gang vi er der:) Det var fint! 

Adele, Trym og Kasper spilte Pokemon i skyggen mellom bading!