torsdag 28. februar 2019

To små anfall?

I dag lurer vi på om Sara kan ha hatt to små anfall på skolen. De fikk ikke kontakt med henne, men hun kom tilbake til seg selv igjen... siden det skjedde to ganger, valgte jeg å hente henne. Da var hun helt seg selv igjen. 

Vi vet ikke helt hva det var, eller hva grunnen var. Men vi valgte å ha henne hjemme i natt, så kjører mormor og morfar henne på skolen i morgen. 

Hun har spist godt noen dager nå. Flere av måltidene har hun spist med munnen og matpumpa har da blitt droppa. Yey!! 

I dag ville hun gjerne ha en bit kvikklunsj også! 
Vi var en tur i Årøysund :) Sara elsker å bla i blader. 

tirsdag 26. februar 2019

Flink til å spise

I dag fikk vi SMS fra skolen om at Sara har vært så flink til å spise i går og i dag!! Hun har spist 1 1/2yocreme til lunsj begge dagene. Og i dag på Ca 20min! Det et jo virkelig helt fantastisk!!!

mandag 25. februar 2019

Et helt måltid uten sonde!

En ny viktig milepæl er nådd: Sara har klart å spise så mye selv at et måltid med ernæringspumpe kunne kuttes! Det skjedde på fredagen på SFO. De som hadde Sara i vinterferien hadde tydelig bestemt seg for at  de skulle få til dette, og jammen klarte de det! 
Selv om jeg gjerne skulle sett at hun spiste alt hun trengte med munnen, har jeg på en måte forsonet meg med at hun alltid vil være ei knappe-jente. Og da jeg hørte om de ansattes mål i vinterferien, tenkte jeg «lykke til...» Men jammen klarte de det! 

Maten hun har spist, er en yoghurt og har ekstra kalorier. 1,5 per ml mot 1 per ml, som er normalt. 

Hun spiste nesten 2stk på fredag. Det er nok kalorier til å sløyfe et måltid. En STOR dag! 

søndag 24. februar 2019

Tidlig nede fra fjellet

På grunn av kuling. Synd egentlig, for det var knallsol, og vi hadde tenkt oss ut i sporet for å teste kjelka skikkelig, men Kasper bakpå og greier. Men det ble altså nedover i 12-tida. Får håpe snøen ligger til neste gang vi skal opp, men det spørs... 

Ungene sovna jo sammen i går, og sov sammen i hele natt. Jeg hadde egentlig tenkt til å bære Kasper inn på vårt rom og legge meg selv ved Sara. Men André tenkte tenkte det ville være koselig for dem å våkne opp sammen også. Så det gjorde de. Litt før de skulle. Klokka 06.00. Da var det Kasper som vekte søstra, også lå de «og skravla om troll», som Kasper sa. Var nok mest han som skravla, men likevel... :) 

Da vi kom hjem, fjerna vi den siste snøhaugen på terrassen og gamle høstblader og grus ble kostet bort. Nå er vi klare for våren! 

Det ble middag for ungene og meg i Årøysund. Pappan ble hjemme og så fotball. 

lørdag 23. februar 2019

Hyttetur på hele familien!

Sist gang Sara var med på hyttetur, er et par år siden. Det gikk ikke så bra. Veldig utålmodig og begrensa med bevegelsesmuligheter. Det endte med st vi dro hjem dagen etter st vi kom opp. Bilturen var heller ikke noe særlig... 

Men nå prøver vi igjen! Vi har jo fått kjelke som må prøves ut. 

Vi tok en liten tur i sporet i dag, og Sara satt godt og varmt i kjelka. Varmt vær, sol og litt lite snø.

Bilturen gikk bra med heeeelt stappa bil. Vi fikk plass til hund i bur, kjelke, rullestol og alt annet pikpak. Inni bilen. 

Og ungene sovna sammen. Kjærlighet.

-og vi bare måtte ta et bilde... :) 



fredag 22. februar 2019

Gjensynsglede med mormor!


I dag var det 6 dager siden vi så mormor sist! Hun og morfar har vært avgårde, og det er svært sjelden  mange dager uten dem. 

Sara var superglad da mormor var med for å hente på SFO, og det var hyggelig for alle å ha henne på middag. I morgen er det frokost i Årøysund før vi drar til fjells! Vi skal prøve kjelka til Sara. 

Så da krysser vi fingrene for at helsa holder for alle sammen. Jeg har tatt Ibux og Paracet siden mandag, og Kasper begynte å hoste stygt i kveld... :( 

torsdag 21. februar 2019

Knappen SÅ mye bedre!


Hun klør nesten ikke. Fortsetter nok en stund med grønnsåpe og vann likevel. Mildt grønnsåpevann. 

I dag var Sara med Helene. Det var stas, som vanlig! 

onsdag 20. februar 2019

Personlig overlevering vs kontaktbok

Skole-hjem samarbeider fungerer veldig godt. Vi får tett oppfølging gjennom SMS, Mail, telefon og kontaktbok. Virkelig. Skolen er mer tilgjengelig enn vi kan forvente. I tillegg lager de fine laminerte ark flere ganger i uken, hvor det er bilde av Sara i aktivitet med ord og pcs-symboler. På den måten kan Sara fortelle oss hva hun har gjort/opplevd på skolen den dagen. I dag var det et koselig bilde fra dagens tur. Sara hilste på en hest på tur. Dette har de da tatt seg bryet med å printe ut, klippe ut og lime inn i beskjedboka. Det er helt fantastisk:) 
Denne uken som jeg har levert og hentet Sara på SFO, har jeg også hatt mulighet for den uformelle samtalen i hente/bringe situasjonen. Selv om boka formidler beskjeder på en god måte, kan den ikke sammenlignes med det personlige møtet. Kjemien, varmen og tryggheten rundt Sara er virkelig god. Det er ingen tvil om at hun trives der, og at de som jobber rundt henne er glade i henne. Og i tillegg har de kapasitet til å gi lillebror oppmerksomhet og humor. Vi er jammen heldige!! 

tirsdag 19. februar 2019

Sår knapp, utslett på brystet og øreverk...

Men likevel heeelt fantastisk å se Ruska igjen! 

I skolens ferier, går ikke taxien som normalt. Derfor hentet Kasper og jeg henne på SFO. Hun var glad for å se oss, og vi fikk begge en ordentlig god klem. 

Dessverre ser knappen hennes vond ut. Huden er borte flere steder og det ser irritert ut. Det klør tydeligvis også. Ikke så rart. Jeg lurer litt på om dette er en reaksjon etter plasteret hun hadde forrige ute, i tillegg til våte ullklær. Ikke godt å si. 

Nå prøver vi å vaske med mildt grønnsåpevann. Vi har god erfaring fra dette når Sara hadde åpne sår i rumpa etter gjentatte heftige antibiotikakurer. Det eneste som hjalp huden med å gro, var å vaske med grønnsåpevann. Våtservietter er nesten det verste. Så nå kjører vi på med grønnsåpevann, bommullsgensere og tørre pader hele tiden. Vi bestilte egentlig legetime for dette, i tillegg til masse nupper på brystet. Men de er nesten borte etter at vi smurte med kortison. 

lørdag 16. februar 2019

torsdag 14. februar 2019

Karneval!

I dag var det karneval på SFO! Stor stas! Sara var selvfølgelig katt:) vi så fin video av ei meget bli frøken! 

Både i dag og i går har hun vært i strålende form, og er helt seg selv igjen. Da er det nesten så vi håper hun opplevde et anfall natt til mandag, for det betyr jo at hun kom seg ut av det selv. Men vi aner jo ikke. Vi vet bare at hun var slapp, sliten og trøtt de to neste dagene, og at hun sov mye. I tillegg vet vi at hun dunket hodet for Ca en uke siden. Noen gjesp på søndagen reagerte mormor på, og hun kjente igjen det fra før hun hadde anfall sist også. 



onsdag 13. februar 2019

Fin dag på skolen!


Det varmer så ekstra når man får melding med bilder fra skolen! Ihvertfall når frøkna har vært pjusk. Det er langt mer enn vi forventer selvfølgelig. Når hun er på avlastning, får vi jo ikke beskjedboka om hvordan dagen har vært. 

Min dag, derimot har vært i senga. I dét jeg våkna, før jeg sto opp, kjente jeg at hele rommet gynga. Jeg ble kvalm og måtte sette meg igjen. Jeg var svimmel og lurte på hvordan jeg skulle komme meg gjennom dagen. Jeg skjønte raskt at jeg ikke kunne dra på jobb, og jeg vurderte legen. Jeg er jo aldri svimmel og kvalm. Men når jeg tenkte på gårsdagen og dagene før det, mistenker jeg vel egentlig at kroppen trykka på pauseknappen. Etter å ha sovet 8timers nattesøvn, trengte jeg jammen 5 timer til...! Og jeg er fortsatt trøtt og svimmel. Håper en ny natt gjør at jeg fungerer to dager til på jobb før vinterferie. Da skal ungene i bhg og på SFO, jeg skal jobbe litt, men ha fri, strikke, trene og til frisøren. Me-time. Fylle opp lageret igjen. Bli meg selv, med energi, glede og et våkent hode. Slitsomt å være en treg zombie. 

tirsdag 12. februar 2019

Frustrasjon

-over lekk knapp. Og utslett. Det klør, og ser ubehagelig ut. Jeg tror rett og slett at vi må innfinne oss med at det er en del av Sara. Vi får nyte de tørre gode periodene, og godta de våte. Selv om det er frustrerende at vi må skifte genser mange ganger om dagen og at huden hennes blir så sår at den blør. 

-alle kontroller, møter og annen oppfølging. Som vi egentlig setter så utrolig pris på, men som kan vippe enhvers logistikkplan av pinnen. 

-logistikk og planlegging. Når må sondematbestilles for at vi ikke skal gå tom? Hvor mye har vi plass til å lagre? Har resepten gått ut? Har Helfos godkjenning gått ut? Skal badebagen med i dag? I tillegg til skolesekk og matsekk? Har vi husker å bestille øyelapper? Avlyste vi morgentaxien fordi vi skulle på kontroll på sykehuset? Ble bordet til rullestolen glemt igjen? Holder det med tre vogner og fire bilseter? Hva med stellebordet, er det langt nok for frøkna? Huska vi å skrive i beskjedboka at det er mormor som henter? Var det siste dag med antibiotika i dag? Skulle hun hatt mat nå, egentlig? Hvorfor kom ikke bleiene vi har bestilt? Huska vi å lade kommunikasjonsbrett, matpumpe og varmesokker? Huska vi å spørre Kasper hvordan han har det? 

-ørebetennelsen annenhver uke. At hun aldri kan ha en forkjøla periode uten at det renner fra øret. At skulder og lue blir møkkete fordi hun er et ørebarn, litt mer ekstremt enn andre. Og at trommehinna aldri vil gro igjen.

-over sykdom som aldri gir oss nok pusterom til å få tilbake krefter og overskudd. Føler det har gått i ett siden blålysa i begynnelsen av desember. 

-over sorgen og frykten som aldri slipper taket. Sorgen over at Sara aldri vil kunne få de mulighetene og opplevelsene enhver ønsker sine barn. Og frykten for at hun skal bli dårlig eller forlate oss. Stikket i hjertet hver gang skole eller avlastning ringer oss, alle gangene jeg hører eller ser utrykningskjøretøy, når jeg våkner og det er stille på rommet hennes. Det kalde draget som iler gjennom kroppen for å minne oss på at vi ikke må ta tiden med Sara for gitt. Som om vi noen gang ville gjort det...

I dag har det vært en tøff dag. Tårer, sinne og ikke minst frustrasjon. Jeg er sliten. Helt på bunnen liksom. Jeg føler at vi møter motgang, oppoverbakker og kamper som må kjempes hele tiden. Da er det godt å kunne dra hjem til Årøysund. Gråte i mammas armer og høre pappas trøstende ord. Det er godt å møte Andrés gode humør, Kaspers bekrymringsløshet og Saras glade hvin. Og de klumsete bevegelsene til Mocca. Det er alltid godt å komme hjem. Hjem til Årøysund og hjem til min egen lille, rare familie. Som er langt fra A4. Selv om vi både har stasjonsvogn og bikkje. Vi har jo Sara. Hun gir oss masse glede, kjærlighet og fine stunder. Men akkurat i dag er det frustrasjon som står sterkest blant følelsene mine. 


Vi valgte å holde Sara hjemme i dag, men i morgen er det skole og avlastning. 

mandag 11. februar 2019

Heavy natt...

Det ble en heavy natt på oss. Da vi skulle legge oss, hørte vi mye lyder fra soverommet til Sara. Senga lager lyder hvis dun ligger urolig, og nå trodde jeg det var et epileptisk anfall med masse aktivitet som forårsaket det. Da jeg kom inn til henne, kastet hun seg fra side til side i senga. Hun turna rundt, uten å finne roen, uten å være våken. Hun var kliss våt av sondemat, magesyre og blod. Alt fra knappen. Paden rundt knappen var svart av blod, og det samme var pysjen. Jeg ble redd og ropte på André. Da brølte Sara av redsel. Hun ble krakilsk og redd. Vi holdt henne mellom oss og snakket rolig til henne. Tok henne med inn i senga vår, kledde av henne, tok på henne nytt tøy. Hun var likblek, og ikke tilstede. Hun svarte når vi tvingte henne, men mest av alt ville hun bare ligge i fosterstilling med Pus og dyne. 

Begge ville ligge ved siden av Sara i natt. Jeg tenkte det kanskje var siste natta hennes, og planla allerede hvordan vi skulle håndtere Kaspers spørsmål og reaksjon dagen etter. Men sånn gikk det ikke. Heldigvis. Irrasjonelt egentlig, men hjernen min gjør det automatisk. 

Da hun våknet, var hun som hun skulle igjen. Litt utslett ved knappen bare. Men etter noen timer på skolen, fortalte de at hun var svært trøtt og ble litt borte. Da dro jeg rett og hentet henne. Og hun sovnet med én gang vi kom hjem. Det har ikke vært noe lyd fra henne i dag. Kun bevegelser med leppene.

Sara skulle vært i Veståsveien i dag, men vi valgte å holde henne hjemme. I morgen kommer mormor en tur, så jeg kan dra på jobb. 

Vi krysser fingra for en bra natt og bedre morgendag. 


søndag 10. februar 2019

Sinneutbrudd

På lørdag hadde Sara tre utbrudd med sinne. Det virker ikke som hun vet hva hun vil, og når ikke vi skjønner det heller, blir det helt krise. Hun hyler og skriker, kaster seg bakover og står i bue. Tårene spretter og hun er helt fortvila og lynende forbanna. Heldigvis varer det ikke lenge. Jeg prøver å «samle» henne ved å holde henne tett inntil meg, hindre armene fra å fekte og snakke rolig til henne. Jeg flytter meg til et stille sted, selv om det kanskje bare er én annen der. Da roer hun seg etterhvert. Lener seg inntil meg og holder rundt meg. Hun koser lenge, og blir trøtt og sliten. Og raskt blid. Heldigvis. Men det er fortvilende å ikke vite hvorfor. Det er tøft for lillebror å se henne sånn, og se at vi prøver å trøste henne, uten at det hjelper med det første. Mest av alt, er det nok vanskelig for Sara. Hun får ikke fortalt oss hva som gjorde henne sint/fortvila. 



fredag 8. februar 2019

Ansiktsmaling

DuoDermen var ikke sånn overveldende bra på Saras lille mage... men vi prøver igjen i morgen! Ikke sikkert det var heeeelt tørt. 

I dag har det vært ansiktsmaling på ungene og meg. Gøy for alle mann!
Pappan diska opp med kyllingsalat, og vi følte oss ganske crazy når det ikke mld fredagstaco... :) 


torsdag 7. februar 2019

Forsøk rundt knappen

Denne moren som var så snill og sendte meg sin erfaring her om dagen, tilbudte seg også å sende meg en prøve. Så omtenksomt! Hun hadde vel samme erfaring som oss. Når man må skifte ulltrøye og genser 3-5ganger om dagen, skjønner jeg at det klør. Våt ull mot sart hud:( 

Snilt at hun ville sende oss, men vi kan jo skaffe utstyret selv, når vi vet hva og hvordan vi skal bruke det. Derfor kjøpte jeg duoderm på apoteket i dag. Det er nesten som et ekstra hudlag. Ligner litt på gnagsårplaster. 

Jeg klippet det til og limte rundt knappen.  
Dette virket behagelig, og Sara klødde ikke noe mer i kveld, men det blir spennende å se etter en aktiv dag på skolen i morgen. :)

onsdag 6. februar 2019

Erfaringsdeling i innboksen!

I dag våknet jeg til en lang, informativ og grundig melding fra en helt ukjent dame. Hun leser bloggen, og hadde fått med seg at knappen til Sara var lekk. Hun fortalte og beskrev og la med bilder for å illustrere. Helt fantastisk! 

Det er sånn nå at Sara blir våt tvers igjennom flere ga her om dagen... både ulltrøye og gensere... og ds klær jo knappen veldig... nå skal vi finne tak i utstyret vi trenger, så prøver vi! 

Takk Cecilie! 

tirsdag 5. februar 2019

Muligheten for søsken?

Vi har jo tidligere fortalt at vi ønsker oss et friskt søsken til ungene. Og nå tenkte jeg jeg å fortelle litt om våre tanker rundt dette. 

Mange vil nok kanskje mene at vi har hendene fulle nå, og at vi burde være fornøyde med de to ungene vi har. Det er jo ingen menneskerett å få barn. Og de har delvis rett. Vi har hendene fulle, men vi har plass til en til. Vi er fornøyde med de to vi har. Men vi skulle så gjerne latt Kasper oppleve å få et «normalt» søskenforhold. Han elsker sin søster, men han føler mer ansvar, viser mer omsorg og opplever flere vonde ting med søstra si, enn mange andre gjør.

Vi tenker at et søsken som kan løpe, snakke og leke, ville vært fint for Kasper den uka Sara er borte. En han kan dele tanker, undring, frustrasjon, gleder og sorger med. En som kan forstå, og har evne til å uttrykke seg verbalt tilbake. De vil jo ikke bli like i alder, men i ungdomsårene/voksen tid, er kanskje behovet for en å dele med, størst? 

Hvis vi foreldrene faller fra, vil Kasper ha en å dele «ansvaret» for Sara med. En å dele besøk/oppfølging og kjærlighet med. 

Eller hvis utfallet er motsatt: at Kasper slipper å være enebarn med en sorg han ikke kan dele med andre enn oss. 
Dessuten er vi sikre på at Sara vil ha stort utbytte av nok en vilter krabat med masse morsomme sprell i hverdagen. 

Og i tillegg til det jeg har nevnt, finnes det flere grunner... Uansett trenger jeg ikke komme med en haug for vårt ønske om et friskt søsken.  

Våre alternativer: 
Adopsjon- dette har vi tenkt over, men det er ikke for oss. 
Prøve på egenhånd igjen -vi ønsker ikke å gå igjennom denne prosessen flere ganger. De tre månedene med å få svar på om fosteret er for tøffe. Statistisk sett er det jo 75%sjanse for at barnet blir friskt, men vår erfaring er at kun 20% blir friske. 
Fosterbarn -vi har stor respekt for dem som tar til seg fosterbarn. Men med utfordringene vi har med Sara, blir det ikke riktig å ta det ansvaret for et barn som trenger mye. 
Skaffe en hund istedenfor -litt tøysete sagt, men vi ville ha en hun i tillegg :) 
PGD- at mine egg og André sine sædceller befruktes i et laboratorium. Deretter testes de  befruktede eggene, og ett som ikke har Saras diagnose, settes inn i meg. 

Det er den siste varianten som er aktuell for oss. Men det gjøres ikke i Norge. Vi har søkt om å få gjennomført dette. Og Stockholm har sendt oss beskjed om at de vil ta oss i mot. Men det er litt av en prosess. Først må vi til Karolinska for å ta prøver. Deretter skal laboratoriet prøve å utvikle tester som kan sjekke våre gener. Hvis de klarer det, må jeg gjennom endel hormonkurer, før jeg må tilbake til Stockholm for først å ta ut egg, deretter sette inn egg... -og krysse fingrene for at det vil feste seg. 

Nå venter vi på innkalling til Stockholm. 

mandag 4. februar 2019

søndag 3. februar 2019

Aking i Veståsveien

Vi er så heldige å få bilder fra Veståsveien av og til når hun er der. I helga har det vært aking, og det var gøy! 
Mormor og morfar har besøkt henne igjen i dag. Og jeg vet hvor mye det betyr for henne. Ikke minst betyr det utrolig mye for oss at hun får besøk av dem. 

fredag 1. februar 2019

Hjemme fra skolen, besøk av mormor og morfar

Hun hadde kastet opp i natt, så var hjemme fra skolen. Men ikke godt å si hva det er med Ruska. Hun var i fin form på dagen. Mormor og morfar kom og besøkte henne:)