søndag 31. mars 2013

Tann på vei

-ja i kveld har Sara grått mye og intenst, og vært vanskelig å legge. André mener hun har hatt er økt behov for biting/smokk, og ville kjenne etter om det er noe som skjer i munnen. Og det er ikke tvil; det er en tann på vei! Vi kjente i går også, men da var det ikke noe der.

Heldigvis er det bare et steinkast til Vida, som er like gammel. Hun holder også på med tenner, og har effekt av Dentinox. Da fikk vi litt av henne:) Thanx! Blir spennende å se de neste nettene nå da...

lørdag 30. mars 2013

Ute i sola!

Ute i ullbukse og setesdalgenser som mamma har strikka. Pappa pussa båten ferdig. Vi gleder oss til turer utpå til sommeren:)







også er det viktig med pappakos!!!

Bunaden ferdig!

Nå er bunaden i størrelse 2 år ferdig!

fredag 29. mars 2013

Barnepass og båtpuss

I dag har Sara vært hos mormor og morfar, pappa har pussa båt og mamma har kost seg i sola :)

I det fine været kjørte vi Bella ned på bua.





Morgenmoro med mamma og mini

Sara elsker å bli 'kastet' opp i lufta, og hikster av fryd!

(Noe vi kan gjøre et kvarter før neste mating, så ikke alt kommer opp igjen!)


torsdag 28. mars 2013

Påske



Heldige oss, som har pappa Prime.

Det ER en prøvelse å være kjærester i tillegg til å være foreldre. Det er en utfordring være sammen nesten 24/7, fordi barnet ditt er sykt. Det er tøft å bo 'oppå' hverandre på et sykehusrom i mange uker.

Likevel syns jeg vi har klart det bra. Det har stort sett vært god stemning, smil og varme mellom oss. Vi har prøvd å støtte hverandre så godt vi kan. Har den ene en dårlig dag med med mye frustrasjon, redsel og tristhet, har den andre vært sterk og trøstende. Oftest har jeg trengt trøst, og André har klart å tenke positivt.

Sara er heldig som har André til pappa. Han står opp om natta, skifter våte klær og tunge bleier. Han trøster og bærer, og lar Sara sove i senga vår hvis hun er urolig. Men det er ikke bare trøst å få hos pappa. Han er flink på å trene de øvelsene vi får av fysio-Britt, og mest tålmodig når det gjelder å pushe Sara, så hun klarer litt ekstra.

Jeg er heldig som har André som kjæreste. Han er tålmodig og støttende. Han har humor og får meg til å le. Han er gavmild, og gir meg uventede gaver helt plutselig. Han sender meg på cafébesøk med venninner, og tar det som en selvfølge at jeg får trent så ofte som jeg vil. Trenger jeg søvn, ber han meg om å legge meg på gjesterommet i andre etg, hvor det er stille og rolig.

Jeg vet at jeg er heldig, og jeg er takknemlig for at André er min, og at vi har fått nydelige Sara.

❤Optimus Prime❤


onsdag 27. mars 2013

Operasjonsdato!

I dag fikk vi telefon og brev fra riksen! Sara skal opereres mandag 8. April! Jippi! Vi skal inn til undersøkelse fredagen før, og hjem på permisjon helga som er i mellom.

Operasjonen det er snakk om er knapp på magen. Da slipper hun sonden som går ned i nesa.

Deilig å ha en dato!

Besøk av Dominic

I går hadde Sara koselig besøk av Dominic! Han er 7 uker gammel og sønnen til pappas barndomskamerat, Eirik. Vi trilla tur, spiste lunsj og satt ute i påskesola. Hyggelig:)

tirsdag 26. mars 2013

Smokklenke, rangle og vognpynt :)

For noen uker siden tipset ei venninne meg om facebooksiden Lykke og Leandro. Det er en søt mamma som lager fine treprodukter til baby. I dag fikk jeg disse custommade produktene i postkassa! Fine!



Mating...

Frustrasjonen rundt mating er ganske stor nå... Frøkna skal egentlig gå opp over 100 gr/uka, men det gjør hun ikke... 100 gram er ikke mye, og ting som kan gi utslag er et oppkast eller en full bleie. Vi veier henne om morgenen før hun har fått mat, og da skal vi jo ha ca samme utgangspunkt for at vekta skal bli riktig. Sist uke gikk hun bare opp 60 gram. Hun kaster ikke opp de store mengdene lenger, men litt til hvert måltid. Nå brekker hun seg veldig, det ser vondt ut når den lille kroppen kaster seg framover for å få opp mat.

Sara får morsmelkerstatningen Nutramigen, som blandes ut med mer pulver enn det står på pakka. Dette er for at hun skal få i seg så mye kalorier som mulig. Etter gårsdagens negative veiing, blir vi litt rådville på hva vi skal gjøre med mating. Hun tåler ikke store mengder om gangen, men må få i seg nok i løpet av en hel dag. For å få til det, må hun få mat når hun sover, både om natta og om dagen. Oftest våkner hun av at hun kaster opp... Og da gråter hun litt. Vi er redde for at hun skal få mat ned i lungene igjen og løper for å ta henne opp. Hun kan ikke få en sånn lungebetennelse igjen.

Vanligvis får 5 mnder gamle babyer 4-5 måltider i døgnet, Sara må ha 8, og alt får hun gjennom sonden. Vi begynner kl 06.00 om morgenen, da får hun 90ml over en hel time. Vanligvis klarer jo jevnaldrende å drikke ca 120 ml på et kvarter/20 min. Etter timen med mat, får hun halvannen times pause. Deretter er det ny runde med mat. Sånn holder vi på til 01.00-02.00-tida på natta. Som oftest krever nettene noen pysjskift pga gulp/oppkast.

Siden hun ikke har gått noe særlig opp i vekt, prøver vi å blande mme (morsmelkerstatninga) med litt hirsegrøt, sånn at hun skal få mer mat. Det blir nesten som en velling. Blir veldig spennende å se om det funker til mandag, det er veiedag. Vi har fått låne en sykehusvekt hjem, men har bestemt oss for ikke å veie oftere enn en gang i uken. Hvis vi gjør det, kan det fort bli mer stress enn vi ønsker.

mandag 25. mars 2013

Mange treff på bloggen

28.januar opprettet jeg bloggen om vår lille Sara. Siden det har den hatt over 100 000 sidevisninger. Mellom 1000 og 1500 sidevisninger daglig.

Her er litt statistikk:






søndag 24. mars 2013

Ute i sola! Bra dag :)

I dag gikk Sara og jeg en fin trilletur med mormor og tante Kari:)

Etter det har vi sitti i solveggen, Hanne Mari, Magnus og Tone kom på pavlova og kanelsnurrer. Koselig med kaffe i solkroken vår!

Sara er så fin i den nydelige Marius-dressen som farmor har strikka. Øynene hennes blir om mulig enda blåere i den dressen i sola i dag. ❤









Søsken til Sara? Tør vi?

André og jeg har snakket om flere barn. Vi vil ikke bare ha ett. Vi vil at Sara skal bli storesøster. Vi har begge søsken, og vet hvor mye glede man kan ha av hverandre.

Nå som vi har fått et barn med genfeil, har vi testet våre egne gener også. Vi har begge en genfeil på sammen type gen. Det betyr at vi selv er friske, men at vi med ganske stor sansynlighet vil få syke barn. Det er 25% sjanse for at neste barn vi får, har samme sykdom som Sara. Det er ganske skremmende. Ett sykt barn kan vi klare, men to eller flere blir for tøft for oss. Vi føler allerede at livet har gitt oss en altfor stor prøvelse. Dette klarer vi ikke å gå igjennom en gang til. Når legen i Tønsberg forteller oss at han var usikker på om han fikk se Sara igjen, skjønner vi at våre bekymringer og fortvilelse var realistiske, og ikke overfølsomme og hysteriske.

Men da er spørsmålet: tar vi sjansen på å bli gravide igjen? Tør vi gamble på om vårt neste barn blir friskt? Svaret er nei. Derfor har vi blant annet snakket om adopsjon. Men det er ikke bare bare... Men må ha vært gift i en viss tid osv...

Overlegen på medisinsk genetikk i Oslo, fortalte oss om mulighetene vi har.
-Man kan ved graviditet ta en morkakeprøve for å sjekke genene hos fosteret. Dette gjøres i uke 11. Og i likhet med fostervannsdiagnostikk, er det ikke helt ufarlig. Det er en viss risiko for abort når denne prøven tas.
- En annen mulighet er PGD. Dette er en type prøverør, hvor de kun setter inn befruktede egg som ikke har sykdommen CDG 1a.

Da vet vi ihvertfall at det er mulig at Sara kan bli storesøster, uten at vi risikerer å få flere alvorlig syke barn.

For noen vet jeg det vil være etiske utfordringer i de valgene vi må ta. Finner vi ut ved morkakeprøve at fosteret er sykt, har vi allerede tatt en avgjørelse på hva vi skal gjøre. De som ikke har opplevd det vi har vært igjennom/vår hverdag med et sykt barn, kan mene hva de vil om umoralskhet eller ikke. Vi vet hva vi kan håndtere, og vi vil ha mulighet til å følge opp hvert barn så mye som mulig. En som har vært flink til å sette ord på tankene rundt dette temaet er journalist Torgeir Skancke. Han bodde på SIV med sin sønn samtidig med oss, og kommenterte et av de første innleggene på bloggen. På siden hans www.sterkestreker.no, skriver han om det å velge bort et barn.

Blodgiver

På fredag ga pappan til Sara blod for første gang! Da Sara trengte blodoverføring på Rikshospitalet, meldte André seg som blodgiver. Behovet for blod ble så tydelig da vi så hvor avgjørende det var for Sara å få 200ml blod da hun var sykest.

Det er ingen hemmelighet at pappan er redd for sprøyter og sprøytestikk. Derfor er vi stolte over at han har bidratt til blodbanken! Som 'betaling' valgte han en 50-lapp, som ble donert til barneavdelinga. Flink pappa!

lørdag 23. mars 2013

Påskeferie

-dagene våre er jo ganske like, enten det er hverdag, helg eller ferie. Vi blir hjemme, med kort vei til sykehuset. Men vi kommer til å kose oss ute i det fine været på trilleturer:)

I dag har vi hatt koselig besøk av tante Eira og onkel Kalle. Det var lenge siden sist!

fredag 22. mars 2013

Flere bilder fra fotografen

Flere bilder fra Sudio Expose.

Sara har begynt å bli skeptisk til fremmede, så ingen smilebilder...







torsdag 21. mars 2013

Barnepass

I dag har Sara vært hos mormor og morfar. Da benyttet vi anledningen til å spise lunsj på Havariet! Koselig å være kjærestepar ❤

Bloggsmokker

Bestilt fra www.navnesmokken.no

Mange skift...

Nå har Sara vært våken en time, og hun har allerede på seg 3.antrekket i dag...

Jeg vet at man må regne med endel gulping på de små. Men oppkast med brekninger flere ganger i timen, er ikke normalt. Jeg vet jo selv hvor ubehagelig det er å kaste opp, så jeg har vondt av tulla vår når hun holder på. Helt utslitt blir hun også stakkar...





onsdag 20. mars 2013

Barseltreff hos fotografen!

Vi er så heldige at en av byens beste fotografer, Linda, er mamma i barselgruppa vår. Derfor ba hun inn til barseltreff i Studio Expose sine lokaler. Det er hun som har tatt bildet i bloggheaderen også. I dag var det kollegaen Kristine som skulle ta bildene, hun er også dyktig!

Vi tok bilder av alle babyene sammen, av hver baby alene, og mor og barn.

En morsom dag i studio med dyktige fotografer. Anbefales på det varmeste



Leketeppe!

En tidligere kollega av mormoren til Sara har sendt oss hyggelig pakke i posten. Et flott leketeppe med en dukke som kan bade, spise, sove og trille vogn.

Takk Besta! Du er så flink til å sy :)



tirsdag 19. mars 2013

Mat, trening og middagsbesøk

I dag har formen til Sara vært bedre. Vi prøver å mate henne med 90 ml i timen. Så litt over en time pause før vi setter på maten igjen. Dette ser ut til å fungere. Det som er vanskelig nå, er at hun sliter med å få opp rap. Det er tydelig at maten i magen generer luft. Når vi holder den ferdig blandede morsmelkerstatninga mot øret, hører man bobling, som med et glass farris... Derfor prøver vi å blande opp litt før vi setter den på, for at det skal 'bruse' mindre.

Sara har trent litt i dag også. FysioBritt kommer i morgen, og hun ser nok at Sara har vært flink til å trene! Nå er hun nesten tilbake til der hun var før hun ble syk for 1,5 mnder siden. Mange uker i sykesenge med alvorlig sykdom har gjort henne mye svakere. Men pappa er veldig flink til å trene med Sara, så muskler skal hun få!

I ettermiddag hadde vi farmor på middag. Det var hyggelig:) Sara smilte fornøyd på fanget hennes.



mandag 18. mars 2013

Kun en telefon til SIV

Da Sara brakk seg så mye i dag, og kastet opp slim og blod, ringte jeg sykehuset. Vi har åpen retur, men jeg vurderte det sånn at jeg ville se det an i et par timer.

Da jeg kom hjem fra trening, hadde pappan lagt Sara kl 20.00 som vanlig, og hun hadde ikke gulpa noe mer. Heldigvis :)

Men vi er likevel forberedt på ca tre pysj-skift. Med vanlig melkegulp, ikke ekkelt slimblod...

Oppkast med slim og blod...

-høres veldig ekkelt ut, og det er det også! I dag har Sara vært utilpass med mange brekninger. Vi antar at blodet kommer fra da de la ned ny sonde i natt. Slimet aner jeg ikke noe om, men hun sliter med å puste når hun kaster opp, også blir hun vill i blikket, og veldig sutrete. Det skjønner jeg.

Akkurat da vi var på SIV var hun blid og fornøyd, men det er nesten det eneste i dag... :(

Innom sykehuset

Bare for å skylle cvk'en:) men veldig blid!








Lei sonden...

Ca kl 03.00 dro pappa og Sara inn til sykehuset.

Tidligere la jeg selv inn sonden på henne. Nå som hun er større, syns jeg det er verre... :( Da er det godt at det ikke er lang vei til SIV.

Blir alltid litt rød etter teipen.

fredag 15. mars 2013

Søvn

Heldigvis sover Sara godt om natta:) Hun gulper noen ganger, men ellers sover hun fra vi legger henne rundt 20.00 til ca 07.00-08.00. Digg! Så er hun våken en times tid, deretter sovner hun igjen. Deilig med en liten formiddagslur!

I dag sovnet hun på brystet mitt ❤etter å ha vært noen timer oppe i natt med pappa.

torsdag 14. mars 2013

5 måneder og første vaksine!

I dag har Sara tatt 3 måneders vaksinen. Litt gråt, men lett å trøste!

I dag skal farmor passe et par timer, pappa skal trene og mamma til frisøren :)



Avslag på avlastning...

Vår fantastiske sosionom Hilde på sykehuset hjalp oss med å søke om avlastning. Med en hverdag som stort sett dreier seg om mating og gulp/oppkast, føler vi at det er nødvendig med avlastning. Det er opptil fire pysj-skift hver natt, da blir det noen timer oppe om natta. Det hadde vært deilig med en ettermiddag/kveld uten å se på klokka hele tida for å sørge for at matingsregimet blir fulgt. Sara får nå 90 ml over halvannen time, deretter en times pause. Så får hun mat igjen. Hun spiser ingenting selv lenger, og brekker seg med en gang hun får noe i munnen, selv melk... Derfor går alt gjennom den lille slangen gjennom nesa ned i magen. For at hun skal få noen smaksopplevelser, får hun sleike på frukt og pureeer. Og for at hun skal få mat jevnt, er hun koblet til en pumpe. Skal vi ut en tur, til lege, barselgruppe eller på besøk, må sondepumpen med. Den teipes fint (?!) fast i bilsetet og gjør nytten sin. Heldigvis er den ganske liten, og har fin farge :) Lilla!

Som jeg har skrevet tidligere, har vi heldigvis besteforeldre som stiller opp med enn gjerne. Derfor skulle vi ønske at mormor og morfar kunne få rollen som avlastere en gang i uken...

Det vil ikke kommunen. De mener at et så lite barn har økt behov for omsorg uansett diagnose, så de har avslått søknaden. Det er tydelig at de ikke klarer å sette seg inn i vår situasjon. Besteforeldre vil de ihvertfall ikke ha som avlastere, de forventes å stille opp for sine barnebarn uansett.

Etter en ny telefon til kommunen, skulle de behandle søknaden ordentlig etter et hjemmebesøk hos oss. Så nå er vi spente...

onsdag 13. mars 2013

Fysioterapi :)

Vi var godt igang med fysioterapeut før Sara ble syk. Nå har hun ligget mer eller mindre en måned i sykesengen, uten å få trent noe. Hun har ikke ligget noe på magen, og det er det vanskelig å gjøre nå også, pga refluksen.

Men i dag har Britt, fysioterapeut, vært her! Og hun skryter alltid av Sara. Selv om utviklingen hennes har gått litt tilbake på nakke- og skulder-muskler, så hun flere ting Sara var blitt flinkere til. Og hun tror det ikke vil ta lang tid før Sara har tatt igjen det hun har 'mistet', som å løfte hodet sitt fra mageleie.

Vi gleder oss allerede til neste uke, ny treningstime med flinke Britt!



mandag 11. mars 2013

Takk!

Med dette innlegget vil jeg takke alle dere som har tenkt på oss, bedt for oss, sendt lykkehilsninger, snakket om oss, krysset fingrene, sendt oss meldinger, gitt oss klemmer og vært der for oss i den siste tunge tiden.

Nå er heldigvis Sara mye bedre. Hun ler og smiler og har det veldig bra.

Det er overveldende at SÅ mange har hatt oss i tankene. Ikke bare familie og venner, men fjerne bekjente, venner av venner, helt ukjente, kolleger, tidligere studiekamerater, trenere, treningskamerater, mødre og fedre og andre som har vært innlagt på sykehus, leger og sykepleiere.

70 døgn har det til sammen blitt på sykehus, og frøkna vår er 5 måneder gammel.

Vi har et par planlagte innleggelser som innebærer operasjoner, men jeg håper vi aldri må igjennom det vi har vært denne runden. Tulla vår har vært så syk at vi er usikre på om vi må reise hjem uten henne. Heldigvis er hun ei sterk litta frøken, og klarte seg!

Takk for all støtte!