tirsdag 30. april 2013

Barselgjengen på besøk

I dag hadde vi fem flotte mødre og barna deres på besøk. Koselig!

Det siste døgnet har Sara kasta opp/gulpa endel. Det er så ekkelt, for hun trekker ned så mye luft når hun brekker seg, så svelger hun lufta ned og sliter med å få den opp... Krysser fingrene for at natta går bra uten mange skift...

mandag 29. april 2013

God fysioøkt!

Denne uka og forrige er vi så heldige at fysioBritt er hos oss to ganger istedenfor én! Det er gull verdt! Og idag fikk Sara så masse skryt. Hun holdt hodet kjempelenge oppe fra mageleiet, og var skikkelig sterk:) Sara har jo både cvk'en og knappen på magen, så det er nok ikke så deilig å ligge oppå alt dette... Likevel var hun superflink i dag! Yey!

Sara ligger ganske langt bak jevnaldrende, og det vil hun fortsette med en god stund. Vi har ingen garantier for at hun noen gang vil lære seg å gå, men vi håper selvfølgelig. Hun beveger seg i riktig retning, selv om det går sakte...

Men dagens treningsøkt var som sagt veldig bra! Da får mamma og pappa være like flinke på sine egne treninger!

søndag 28. april 2013

Lage bok av bloggen

Jeg kom over en nettside hvor man kunne lage bok av bloggen. Det er jo helt genialt. Tror det kom på ca 550,- m/frakt for denne bloggen. Her er det jo veldig mange innlegg da, så "Fortellingen om Sara" blir ikke kort.

Dette innlegget blir den siste siden i boka, skal legge ut bilder når vi får den.

Føler at det er riktig å bestille bok nå. Sara er i kjempeform om dagen, ingen plager eller vondter, bare blid som ei sol!

Nå avsluttes kapittelet om ei dødsssjuk lita tulle. Og et nytt kapittel starter med vår, solskinn, glede og optimisme.

En hel dag med mormor og morfar

-og 'tante' Maria og grandtante Hege:)

Strålende fornøyd som vanlig!

Mamma og pappa skulle på revy i går, så da ble Sara lagt av mormor og morfar.

På bildet ser man de to små tennene som er kommet opp.



lørdag 27. april 2013

Mat...

Middagen gikk bra. Siden næringsinnholdet og metthetsfølelsen er betydelig større med middag enn melk/velling, ga vi henne mindre enn hvis det bare hadde vært melk. Vi prøver noen dager med middag midt på dagen, så får vi nok se hvordan det går:)

Vi har vært en tur ute i sola:)





fredag 26. april 2013

Prøve med middagsmat

Sara spiser ingenting selv. All mat hun får i seg, kommer gjennom knappen på magen, rett inn i magesekken. Men hun liker å sleike på forskjellig frukt og grønnsaker: bl.a mango, agurk og gulrot.

Tidligere fikk Sara melk på flaske. Da kunne hun drikke 80 ml selv. Nå brekker hun seg hvis vi gir henne melk på flaske. Hun brekker seg også veldig fort når hun får grøt, most frukt eller middagsglass.

Leger og ernæringsfysiologer sier det er lurt å la Sara få litt smak i munnen mens hun får sondemat. Sånn at det er en link mellom smak og metthetsfølelse.

Mange barn på Saras alder spiser mat fra middagsglass, ikke bare melk. Hun er nå 6 og en halv måned gammel, så vi tenkte å prøve med litt middag i dag. I sonden selvfølgelig. Spent på hvordan hun takler det. Næringsinnholdet er endel høyere i middag enn i melk.

torsdag 25. april 2013

Å øke matmengden har ikke gått greit..

Hun har gulpa endel, nesten til hvert måltid. Så nå går vi tilbake til 85 ml.

Fysiotimen var heller ikke så bra. Sara var sutrete, og orka ikke så mye. Hun har jo både knappen og CVK på magen/brystet, så skjønner godt at det ikke er noe særlig å ligge på magen...

Basket og trening med fysio

I dag har Sara vært med og sett elevene til mamma spille basketballturnering. Det var stas å se så mange fine unger! Selvfølgelig hadde hun på seg riktig outfit: hettegenser og joggesko!

Vi har gått en minitur med babybjörn i sola:)

Snart kommer fysioBritt og skal trene. Hun var her mandag også, men da var Sara sliten og sutrete, så det var vanskelig å få trent.



onsdag 24. april 2013

Økt mengde mat

I dag har vi økt matmengden fra 85ml til 90ml per måltid. Per døgn blir dette 35 ml mer:) ser ut som det går fint, så kanskje vi kan økende mer om noen dager, og kutte nok et måltid?

Andre søte babyer...

Disse videoene er reklame fra Evian vann. Jeg syns de er veldig søte:)





tirsdag 23. april 2013

"Ny" vogn hos mormor og morfar

I går gjorde vi nok et innkjøp på finn.no! Siden Sara er hos mormor og morfar et par ganger i uka, er det veldig kjekt at de har en vogn der. Slitsomt å pakke vogna fra det ene stedet til det andre hele tida. Dessuten kan jo vogna brukes som sovevogn i bhg fra høsten, når hun begynner der. Krysser fingrene for at hun får plass! Hører noen rykter om at Sara har krav på plass, siden hun har spesielle behov, men tør ikke være altfor sikker.

Uansett: Vogna fikk jeg prutet ned til 500,- og den ser helt grei ut. Mamma skal vaske innertrekket, siden den ikke er ny.

Deilig å få tilbake Sara i de samme klærne som vi leverte henne i. Det betyr at hun ikke har gulpa mens hun har vært hos mormor og morfar! Veldig bra! Da har den eneste gulpen i dag vært fordi hun puttet fingeren for langt inn i munnen til morgenen i dag.

Gode dager for familien Fevang/Fjeld!

mandag 22. april 2013

Babybjørn

Jeg har lenge tenkt på å kjøpe bæresele til Sara, nå har vi gjort det! Fant den på finn.no til 150,-, også var den rett borti gata her:)

Sara virker fornøyd og da er mamman fornøyd også! Dessuten er det et poeng at hun må holdes oppe under og etter måltid.



God morgen!

Mandag er veiedag! Sara veier nå 6540gr. Det er opp 140gr siden forrige mandag. Hun bør gå opp litt over 100gr/uka, så dagens vekt er vi fornøyde med!

Knappen fungerer veldig bra, og det er deilig å slippe sonden i ansiktet. Både fordi teipen klødde, men også fordi vi var redde for at Sara skulle dra den ut. Det var dessuten en risiko at Sara skulle dra sonden litt opp, slik at maten kom ned i lungene istedenfor i magen... Det trenger vi ikke være redde for nå:)

Det er nok ikke alle som vet hvordan en knapp ser ut, så jeg legger ut bilde.



søndag 21. april 2013

Nok en GOD dag!

Takk for alle fine tilbakemeldinger etter reportasjen i avisa. De som ikke har fått tak i den, fordi de bor andre steder i landet, kan lese på nett:) man må riktignok være tb+medlem. Dette medlemskapet er gratis i en dag, som prøveabonnement. Så da kan man jo registrere seg og lese:)

Bloggen hadde 4000 besøkende i går, mot ca 1200-1500 normalt. Det er hyggelig.

I skrivende stund har ikke Sara kasta opp på over et døgn! JIPPI!! Krysser fingrene og banker i bordet for at trenden fortsetter:)

fredag 19. april 2013

Mateksperiment

Vi prøver stadig ut nye ting når det gjelder mating. Fra å få 75 ml hvert måltid (30 min) med 2 timer 'pause', får hun nå 85 ml (fortsatt på 30 min), men med 2 og en halv times pause. På den måten får hun ett måltid mindre i døgnet (sju mot åtte tidligere), men likevel like mye mat (ok, 5 ml mindre, men det er lite:)

Før:
0600-0630 75 ml
0830-0900 75ml
1100-1130 75ml
1330-1400 75ml
1600-1630 75ml
1830-1900 75ml
2100-2130 75ml
0000-0030 75ml
Totalt: 600ml


Nå:
0600-0630 85ml
0900-0930 85ml
1200-1230 85ml
1500-1530 85ml
1800-1830 85ml
2100-2130 85ml
0000-0030 85ml
Totalt. 595ml

Som dere sikkert har skjønt tidligere, må vi være rimelig strikte på matingsregimet, for at hun skal klare å gå opp i vekt. Blir spennende å veie henne på mandag.

Det ser ut til at hun klarer å holde ganske godt på maten nå, men det innebærer at vi holder henne opp under alle måltider. Hun legger seg jo ca 19.30, så det betyr at to av måltidene er etter at hun har sovnet. Da løfter jeg henne mot brystet mitt, så fortsetter hun å sove der, til måltidet har sunket en stund.


Korrigering

I går skrev jeg på bloggen at vi skulle i avisa i dag, det var feil! Mente lørdag!



torsdag 18. april 2013

I studio

Vi er så heldige at mamman til Vida, som ble født på samme dag som Sara, driver Studio Expose! Det betyr morsomme dager hos fotograf og nydelige minner for livet.

Her er noen av dagens bilder (som jeg hadde fått allerede FØR jeg hadde kommet meg hjem!):


onsdag 17. april 2013

SupporterSara

I dag har Sara vært supporter for første gang! Med øreklokker på, var livet i hallen kun synlig for Sara. Mye bråk! Men med seier for Nøtterøygutta, kunne vi dra fornøyde hjem:)

Med en pappa som var eliteseriespiller i fjor, skulle det bare mangle at Sara er supporter:) Håper på å se pappa Prime på banen neste sesong!

Heia Nøtterøy!

tirsdag 16. april 2013

Ny innleggelse på riksen i mai

Vi har fått innkallelse til oppfølging på riksen 15.mai. Det står at de regner med to fulle dager, og jeg håper virkelig vi kan reise hjem 16.mai. Vil ta med Sara til 17.mai toget for å se klassen min.




 

Hjemme hos familien igjen

I går kom jeg hjem sent på kvelden, så Sara hadde lagt seg :( Måtte en tur nedi senga hennes for å snuse litt. Hun lukter så godt!

Desverre har hun gått litt ned i vekt, håper neste mandag og veiing blir mer positiv...

Deilig å være sammen med henne igjen!

mandag 15. april 2013

fredag 12. april 2013

Ingen oppdatering i helga...

Siden mamma skal på jentetur i helga, får jeg ikke med meg 6 måneders dagen til Sara. Det betyr også at det ikke blir noen oppdatering før mandag 15.april.

I følge pappan, skal de bare gå i pysj, og ligge lenge i senga. De kommer til å kose seg! ❤

torsdag 11. april 2013

Kjendis?


I dag hadde vi Tønsbergs Blad på besøk. Planen er at reportasjen om oss og bloggen kommer på trykk lørdag om litt over en uke.

Det blir spennende å se:)


Borte fra Sara i tre dager...

I morgen skal mamma på jentetur med venninnene sine. Vi skal være borte til mandag, og jeg kjenner at jeg gleder meg. Det blir rart å være borte fra Sara så lenge, men jeg vet at hun blir godt tatt vare på av pappan:) Helt siden fødselen har vi vært like tett på Sara. I de første ukene ammet jeg henne, men bortsett fra det, har vi kunnet tilby Sara det samme. Det har vært like naturlig at André skulle være med henne i ambulansen, eller overnatte med henne på Riksen hvor vi bare hadde én til overnatting.

Pappan er fantastisk med Sara, men jeg vet jeg kommer til å savne henne. Og pappan ❤

onsdag 10. april 2013

Hjemreise

Nå er vi på vei hjem! Operasjonen gikk som den skulle, og formen til frøkna er som vanlig. Vi begynte forsiktig ned vann gjennom knappen, deretter litt tynn velling, så et helt måltid med tynn velling. Deretter fikk vi opplæring i hvordan vi skal rense såret, og ta av og på matingsslangen -ingen heksekunst. Sondepumpa vi kjenner godt til, kan vi bruke når hun skal ha mat:)

Nå skal vi innom SIV på vei hjem, kortvarig sykehusopphold denne gangen:)

tirsdag 9. april 2013

Uten sonde

Første bilde med knapp, uten sonde:)

Våken igjen :)

Da har Sara våknet fra narkosen. Hun er litt sutrete, har vondt, og gråter.

Inne til operasjon.

Nå er Sara trillet ned til operasjon. Liker ikke narkose... De ringer oss med en gang hun er på oppvåkning.

Lille Saravår ❤

Operasjon kl 1000?

I dag dro vi hjemmefra kl 0515, Sara sov hele veien i pysjen sin. Mamman sov litt og pappan var heldigvis våken hele veien:)
Sara har heldigvis cvk'en fortsatt, så selv om hun fastet fra 0200 i natt, får hun væske intravenøst. Hun går jo glipp av noen måltider, og sliter i utgangspunktet med å gå opp i vekt... Sykepleieren mente at hun ville opereres ca 10, hun er nummer to på lista.

DETTE er forhåpentligvis det siste nesesonde-bildet!

mandag 8. april 2013

Nedtur...

Nå er vi på vei hjem til Nøtterøy, uten knapp på frøkna:( de hadde ikke tid i dag, men håper på å få gjort det i morgen... Derfor reiser vi hjem i dag, og kommer tilbake i morgen tidlig. Så får vi krysse fingrene igjen..

søndag 7. april 2013

Siste bilde med nesesonde?

Vi har time på riksen i morgen kl 0800. Er ikke 100% sikkert at knapp-operasjonen blir i da, men da blir det på tirsdag. Vi må bli en dag etter operasjonen, så regner med hjemreise onsdag.

Håper dette er det siste bildet av sonden...

fredag 5. april 2013

En dag på riksen

-som virket helt meningsløs. Hun ble veid og målt (6270gr og 64 cm). Dette ble gjort kl 0900, så fikk vi vite at hun skulle ta blodprøver 1100.... Da ble det litt venting, og litt mer venting, så klokka ble 1400 før vi fikk vendt snuta hjemover. Nå er vi er tur på bua, pappa lager fuglehus:) så skal vi til mormornog morfar for å spise fredagspizza:)


I mammas dress fra hun var liten:)

torsdag 4. april 2013

"Isolasjon"

I går skulle egentlig Sara hatt barselgruppa på besøk hjemme hos oss. Det valgte vi å utsette fordi Sara må være helt frisk for at hun skal få operasjonen. Vi tar ingen sjanser på at hun blir smittet når vi har ventet så lange på operasjon! Men vi gleder oss til å møte de andre søte små uten sonden i ansiktet! :)

Riksen i morgen

I dag har vi vært på bua i sola, deilig! Vi dro ned med Vida og Linda. Koselig å byttelåne prinsesser. ❤

I morgen skal vi inn til Riksen fo å veie og måle før operasjon på mandag.



onsdag 3. april 2013

Lattermild dag :)

I dag og i går har Sara ledd mye! Hun er i strålende humør, og det smitter virkelig.

Matingen går over all forventning også. Tidligere brakk hun seg og kastet opp hele tiden, til hver mating, ca 5-10 ganger på en dag. Nå er det større sjanse for at maten blir i magen, enn at den kommer opp igjen. :) Yey! I går gulpa hun bare én gang, og det samme har hun gjort i dag. Det betyr at hun har beholdt 7 måltider hver av dagene! SÅ bra!

I tilleg har fysio-Britt bært her. Hun skryter som vanlig av Sara, og har gitt oss noen tips til hvordan vi skal begynne så smått å gi Sara noe av maten i munnen, istedenfor bare i sonden. :)
Farmor kom på koselig kaffebesøk i formiddag.



tirsdag 2. april 2013

Hvordan går det?

Spørsmålet er så greit og naturlig, helt til man får svaret man ikke regner med.

"Det går ikke bra" kommer som et slag midt i fleisen, selv om man er klar over at hverdagen er vanskelig. Ordene har samme effekt som et bokseslag, midt i magen. Man stopper å puste et lite sekund, og angrer på at man spurte. Hvorfor stoppet jeg i det hele tatt for å prate med henne?

For meg har dette spørsmålet vært forferdelig å få. Det har vært grunnen til at jeg har unngått å handle på matbutikken i nærheten. Har jeg handlet der, har det vært sent på kvelden. Jeg ville ikke møte folk som spurte meg hvordan det gikk. Det gikk ikke bra. Hverken med Sara eller med meg. Ingen visste ikke om hun ville overleve, og jeg ante ikke hvordan jeg skulle takle det. Jeg kunne ikke lyve og si at det gikk bra. Og når jeg fortalte at det ikke gikk bra, måtte jeg fortelle om kampen Sara kjempet. Noen ganger løp jeg bare, og folk skjønte. Jeg klarte ikke alltid å fortelle, men noen ganger gjorde jeg det.

Jeg vet at folk spurte i beste mening. At de spurte for å vise at de bryr seg. Men det var tøft likevel. Tøft å fortelle gang på gang, at vi ante ikke hvordan dette ville gå. Kom Sara til å bli med oss hjem fra sykehuset? Vi visste ikke. Legene var også usikre på om de ville se Sara igjen da vi måtte inn på Riksen med henne.

To ganger i dag har jeg svart på spørsmålet. Begge gangene har jeg svart ærlig.

"Det går bra". Og jeg har ment det. Jeg tror virkelig at dette skal gå bra. Det er første gang på 5 måneder at jeg kjenner meg lett og glad tvers igjennom. Jeg tør å håpe at vi skal klare dette, og utviklinga til Sara går riktig vei.

Det går bra.

Første natt uten pysjskift!!

Weeee! I natt har Sara hatt på seg samme pysj fra hun la seg halv åtte til vi stod opp kl sju! Jippi!!! (Passer på å banke i bordet nå!)

Til og med det kritiske morgenmåltidet kl 06.00 ble i magen på frøkna!

mandag 1. april 2013

Mandag-veiedag

Teorien vår med å gjøre maten til Sara tykkere, ser ut til å fungere. Hun gulper ikke lenger hvert måltid, men fortsatt mer enn normalt. Derfor går hun fin opp i vekt! I dag veide frøkna 6210gr. Det er opp 250gr på en uke! Så mye trenger hun ikke å gå opp, derfor kan vi kanskje kutte et måltid. Krysser fingrene for det!

Siden hun gulper mindre med velling, har vi prøvd å øke hastigheten på maten litt. Ganske mye egentlig. Nå får hun 85ml på 30 minutter mot én hel time før. Det ser faktisk ut til at det går bra, så da er det 2 timer til neste mating:) weee! Godt med en skikkelig opptur nå!