lørdag 30. mars 2019

Besøk av mormor og morfar



Annenhver helg drar mormor og morfar til avlastningsboligen for å besøke Sara. Det gjorde de i dag også:) Og det er vi veldig glade for! Gleder meg masse til å få henne hjem på mandag! 


onsdag 27. mars 2019

Brennkopper igjen...

Sara var litt slapp på lørdag, men ikke noe vi syns var veldig unormalt. På torsdag fikk vi melding om mange prikker i ansiktet. Hun hadde også en prikk med gul skorpe. Likt som da hun hadde brennkopper nå sist. Derfor fikk vi ny antibiotikakur i dag. Jeg har også fått en brennkopp. Det er jo svært smittsomt, men jeg har foreløpig bare en. Håper jeg ikke smitter noen av de andre nå da... 

mandag 25. mars 2019

Venner?


Sara var litt sliten og trøtt etter en tur på familiebesøk i Porsgrunn.

Mocca slappet av på teppet sitt ved siden av. Det så ut som de koste seg i hverandres selskap. :) 

søndag 24. mars 2019

Passer på frøene...


Kasper viser Sara hvordan man vanner spirene. Hans initiativ til at hun skulle få prøve også. 💙

fredag 22. mars 2019

Dunka hodet i går...

Bak på rullestolen har Sara to støttehjul. Disse skal forhindre rullestolen i å vippe bakover når Sara er for brå i bevegelsene. Hun har god kraft i armene, og bråstopper/bråstarter gjerne. Det gjorde hun i går også. Og jeg hadde glemt å sjekke at støttehjulene var nede bak... vi har sikkert tatt dem opp når vi har frakta rullestolen i bilen. Dermed så toppa stolen bakover. Med Sara i. Plutselig lå hun på terrassegulvet, og jeg skjønte ingenting. 
Hun begynte å gråte. Og jeg ble stressa. Fikk henne kjapt opp, holdt henne på fanget, gikk inn. Sjekka bakhodet, snakka med henne, passa på at hun var tilstede og kontaktbar. Jeg tror egentlig at hun ble mest redd. 

Vi var raske med å komme ut i stolen igjen. Sara nekta ikke, og hun har vært i fin form etterpå. Så det er bare å krysse fingrene for de neste dagene også. 

torsdag 21. mars 2019

Kjærlighet og iPad


En veldig tålmodig lillebror tåler å ikke få se hele skjermen når søstra vil ha kos. 

Observante lesere legger kanskje merke til at vi har feira Rockesokk i dag. «Fordi ingen er like»

tirsdag 19. mars 2019

Flink til å sykle!


Frøkna har sykla masse på skolen i dag! 

I morgen skal jeg vise video av det. Er så stolt! Får helt tårer i øynene og klump i halsen. De er så flinke på skolen. Hun viser så mye fremgang! Det betyr utrolig mye for oss. 

mandag 18. mars 2019

Meslinger påvist i Oslo -vaksine?!

Vaksinasjon er et stadig omdiskutert tema. Selv har jeg aldri vært i tvil. Barna skal følge vaksinasjonsprogrammet i Norge. Fordi en samlet vaksinert befolkning står sterkere og beskytter de som ikke kan ta vaksine. Sara kan ta, og har tatt alle vaksinene i programmet, men det er usikkert om de har noe effekt. Vi ser hos flere av barna med CDG at de ikke utvikler antistoffer som de skal. Derfor blir jeg litt redd når jeg i dag leste nyheten om meslinger i Oslo. 



søndag 17. mars 2019

HCskilt på bilen

Ganske fornøyd! Selv om ikke dette fungerer som et HC-bevis man legger i frontruta:) Det har vi i tillegg. 



lørdag 16. mars 2019

Ernæringsdrikk

Sara drikker litt av dette nå. Hun suger ut av engangssprøyter. Biter den fast mellom tenna og suger. Deretter får hun belønning, som er cheerios med sjokosmak eller rosiner. 

Vi håper hun fortsetter den gode trenden og at flere måltider kan være via munn, ikke knapp. 

onsdag 13. mars 2019

Rikshospitalet for øresjekk

I dag var vi på sjekk med øret Sara. Hun har et hull i høyre trommehinne, som ikke har grodd på tre år. Hun har ørebetennelse annenhver uke nesten... 

På Riksen ville de sjekke hørselen hennes, men det viste seg å være vanskelig. Hun har jo ikke språk, og det kognitive nivået er ikke høyt nok til å forklare henne hvordan den skal tas. De kan ikke måle hørselen med apparater fordi trommehinna har hull. 

Legen skjønte at Sara hørte godt ut fra samtalen vi hadde. Men foreslo likevel operasjon av øret hennes. Det må foregå i Oslo, fordi det må gjøres i narkose. Og med Saras grunnsykdom, tør de ikke gjøre det i Tønsberg. 

mandag 11. mars 2019

2 x antibiotika

Sara fikk time hos legen i dag, og det var ikke noe særlig tvil om hun skulle starte med antibiotikakur. Det var som vi trodde, brennkopper. Heldigvis var legen så grei at han tok en crp og sjekk av meg også. Det endte med antibiotikakur mot halsbetennelse. Men nå er bronkitten på retur, så vi håper på en roligere og friskere periode for alle sammen. Kasper var ganske sår i dag. Mulig det var fordi han fortsatt var sliten etter feberhelga... eller så var det fordi Sara skulle på avlastning... eller noe annet. Ikke godt å si... 

Men vi tre hadde en veldig hyggelig ettermiddag med matlaging, spill og god stemning. 





søndag 10. mars 2019

Sol og vår

I dag våknet vi til deilig vær og en Kasper som utbrøt: «I dag er jeg i form igjen!» og det stemte! Han var litt hes, og stemmen hørtes litt groggy, men null feber og i full fart igjen!
 
Sara var i fin form, som tidligere i helga. Men vi er ganske sikre på at hun har brennkopper. Siden det er ganske smittsomt, har vi bestemt oss for å dra til lege for behandling i morgen. Håper han også kan si noe om helsa mi. Men hodepine, feber og verking i kroppen fortsatt, vil jeg gjerne bli frisk... 

Frøkna i strålende form, Kasper med feber

Kasper hadde 39,8 i nesten hele går. Men orka å leke litt innimellom. Frøkna var i fin form. 


fredag 8. mars 2019

Lillebror henta i bhg, frøkna har røde prikker i ansiktet og mamman hjemme fra jobb...

Vi vet ikke hva det er, men Ruska har noen røde prikker rundt munn og nese. Etter å ha lest litt på nett, ligner det både hånd- fot- og munn-sykdom, og brennkopper... men hun er i strålende form, virker ikke plaga. De siste dagene har hun vært litt slapp, men ikke i dag:) 

Jeg er hjemme på tredje dagen, og jammen måtte Kasper hentes fra bhg i dag. Han har vondt i hodet, magen og mandlene. I tillegg har han feber...  og når han gikk, var han stiv i bevegelsene som om han hadde vondt i nakke... 

André er hjemme etter en jobbtur i Bergen. Det er vi glade for. Selv om vi liker å «lufte oss litt» er det best når gjengen er samla. 

Mormor og morfar rakk en kjapp tur innom oss rett før ungene la seg. De hadde gått i 8.mars-tog, bak parolen: Aldri mer strikkepinner! Og nettopp i dag ble boka jeg har vært med på å skrive lansert: Abortkamp Maktkamp. 











torsdag 7. mars 2019

Litt slapp frøken og sår rundt knappen

Det har vært lite oppdateringer herfra. Jeg er ikke i form, og sover for det meste av tida. Vært hjemme fra jobb i to dager, det pleier jeg ikke. Har lagt meg med en gang ungene er i bhg og på skole. Og kort tid etter at de er lagt. Heldigvis har mormor og morfar hjulpet til. Det har vært helt utrolig hjelp disse dagene. André har heller ikke vært i form, så da går det litt på stumpene. 

Sara har vært slap i et par dager. I går slapper hun av litt på skolen, og det samme i dag. Hun har vært i fin form i ettermiddag, så håper hun ikke blir syk. 


Vi fikk brev fra NAV nå. De ber om en oppdatert beskrivelse av helsetilstanden til Sara. Jeg skjønner jo på en måte at de trenger en viss kontroll, men hun slutter ikke akkurat å være multihandikappet. Men jeg har jo hørt om verre tilfeller hvor folk med amputerte ben må redegjøre for at de «ja, fortsatt er benet amputert». Selv om det har gått tre år. 

mandag 4. mars 2019

Grønnsakssuppe på skolen for familien

Et hyggelig initiativ fra skolen, hvor familiene til de på spesavdelinga ble invitert på grønnsakssuppe og kaffe. Ålreit å hilse på andre foreldre:) 

André ble hjemme, syk. Jeg har legetime i morgen. Mistenker bronkitt etter mer enn to uker med feber og hoste. Sara hadde litt feber i dag. Håper hun er fin igjen i morgen! Kasper hoster også endel, men føler seg i fin form... 

søndag 3. mars 2019

Besøk av mormor og morfar i går

Frøkna er i fin form! Alt bra etter de to små episodene på torsdag. Ingenting unormalt å melde. Men hun var noen timer uten briller før hun «falt ut» så vi lurer på om det kan ha påvirket henne. Vi aner jo ikke. Så vi må bare notere oss det, og se senere om det er noen sammenheng. 

I går var mormor og morfar på besøk hos henne mens hun var på avlastning. Det er godt å vite. Jeg klarer ikke besøke henne der, det er jo heller ikke poenget. 

Mocca begynner å bli stor nå. Ca 4måneder og veldig fin og flink.