Utprøving av elektrisk rullestol

Det fiksa hun fint:) 

Også SÅ blid og fornøyd! Vi er heldige som får bilder og video fra skolen når spennende ting skjer. 

Ny seng til frøkna!

Da Sara var fire år, fikk vi en ny seng fra hjelpemiddelsentralen. Det var en stor sprinkelseng med hev og senk-muligheter. Kjekk, men veldig institusjonsprega. 

Vi får jo stadig utstyr: sondemat, bleier, sprøyter og annet utstyr til henne. Derfor fylles det ofte opp som et lager på rommet til Sara. Ikke så koselig. For å gjøre det mer hyggelig for henne, fant vi ut at vi skulle bytte seng. Så det er nå gjort! Pluss en skikkelig opprydning av rommet hennes. Med alt av utstyr inn i skuffer og skap. 

Sara prøver senga, og den er godkjent! Ikke bare Sara som ville prøve 😅 

Og første natt i ny seng gikk fint! Hun hadde sengehest på halve senga, da:) og en madrass på gulvet, i tilfelle:) 

Sjeldendagen 28.feb 2023

Jeg har tidligere nevnt en behandling/medisin, som prøves ut i USA. Her kommer det en artikkel om Maggie, den ble publisert i forbindelse med sjeldendagen. Les hele artikkelen her 

Eller på disse bildene: 

Skoliose

For to uker siden var Sara på sjekk for ryggen. Hun har skoliose (skjev rygg), og årlig sjekker vi den på Riksen. I fjor var den på 27grader, mens den i år hadde økt til 35grader. Det var visst ikke noe mer enn forventet, sa legen. Han mente ikke det var behov for operasjon eller korsett. 

Vi måtte kjøre innover tidlig, og dro klokka 06.00. Mormor ville være med oss inn og morfar hadde lagd frokost og kokt kaffe til oss på veien. Koselig! 

Tante Kari bor i Oslo, og hun tok banen opp for å hilse på oss. Og Kari er den personen som får lengst klemmer av Ruska ♥️ 

Operasjon for minstebror

I hele fjor vår og sommer prøvde vi å finne ut hvorfor ikke Victor pratet. Han lærte seg å si «mamma» til normal tid, men flere ord kom ikke. Vi ble sendt fra lege til spesialist og sykehus for sjekk. Men alt de fant var «væske i mellomøret». Dette kunne fikses ved å operere inn dren. Var det bare set at han hørte dårlig? Vi opplevde nemlig IKKE at han hører dårlig… etter en del googling og erfaringsdeling i diverse grupper på Facebook, fant jeg ut hva som var galt: Submukøs ganespalte, eller skjult ganespalte. Mange som har ganespalte har også leppe og kjevespalte, eller hareskår. Det har jo ikke Victor, og man kan heller ikke se ganespalten, med mindre man vet hva man skal se etter. Den ligger nemlig skjult bak tynn hud. 

Vi har heldigvis en fantastisk fastlege. Da jeg ba henne sende en beskrivelse til Riksen (hvor de har et spalteteam), tok det ikke mange dagene før en lege bekreftet dette. Hun satte oss opp på operasjon med en gang, uten å ha undersøkt og uten å ha sett bilde. Deilig å bli trodd! 

Han skulle egentlig operere i høst, men han har hatt feber annenhver uke i over et år, og de skal helst være feberfrie tre uker før operasjon…. 

Etter en haug med blodprøver og undersøkelser hos bla immunolog, fikk vi «go» til operasjon og på mandag ringte de med en avlyst time! Fantastisk! 

Det er et ganske omfattende inngrep. Men det er noe de ofte gjør her på Riksen. I dag har vi snakka med både lege, kirurg, og anestesi og jeg krysser ALT jeg har for at han skal være frisk nok til operasjon i morgen. Han har faktisk ikke hatt feber siden romjula. Så lenge frisk har han aldri vært. 

Det viser seg at det er umulig for han å lage særlig de harde konsonantene, når han har åpen gane. Derfor håper vi nå at han vil lære seg verbalspråk ved hjelp av logoped. Frem til det, fortsetter han å være den raceren han er, med tegn! 

Hyttetur

Hele gjengen var på hyttetur i helga, og med oss var mormor og morfar. Det var hyggelig. Endel vind og litt sol. Men god stemning på hytta. Kasper og Sara sov sammen, det liker de begge to. Om morgenen kunne Kasper fortelle at de hadde liggi og prata litt, før de spilte ipad. 

Oppstart nye medisiner

Vi vet ikke med sikkerhet at de nye medisinene har noen effekt, men vi kan heller ikke se noen negative bivirkner. Blodprøvene ser helt fine ut. Så vår lege på sykehuset konfererte med Cdg-legen i Sverige og de ble enige om at hun skal trappe opp til dobbel dose. 

Vi syns vi ser en roligere frøken, med mindre lyd og ukontrollerte bevegelser. Dette kan jo være en helt naturlig del av utviklingen hennes også, det kan vi ikke vite. Hun virker heller ikke avstumpet eller flat i humøret, så vi prøver å øke dosen. 

Leverprøvene var også heldigvis fine, men hun var litt lav på jern. Så nå har hun begynt på jerndråper morgen og kveld.

På onsdag var vi på nyttårskonsert på skolen til Kasper. Det var stas! Det var viktig for han at hun var med, og det ble en god opplevelse for alle. Hun satt helt foran når han opptrådte og hun fikk verdens lengste kos når de var ferdige. Stolt av å ha søstra si med!!