lørdag 15. januar 2022

Tante Kari hjemme igjen!

I dag hentet mormor og tante Kari Ruska for å gå en tur, og tok henne deretter med til Årøysund. Victor og jeg kom etter luren hans. Må innrømme at det er litt deilig i timene fra 12-14 nær han sover midt på dagen. I sag våknet han tidlig: 06:30. Det er vi ikke vant til, men ikke digg å ligge med full bleie… så dagen starta tidlig. Da var allerede Sara våken også. 

Bilen vår streika på torsdag ettermiddag. Kjempegøy når man har tre unger og er i full jobb. André har jo firmabil, men den er det bare to seter i. Og han jobber jo 07.00-16.00. Heldigvis blir Sara hentet av taxi, og Kasper går jo selv. Likevel er det litt logistikkutfordringer… heldigvis har vi fått låne morfars bil! DA går det jo greit! Og de har ordna med barnesete og greier ♥️ 


mandag 10. januar 2022

Jakthelg på pappan

Vi prøver å sende hverandre på trening ig jakt når det passer sånn med Sara. Og i helgen var André på jakt. Jeg var alene med smågutta og vi hadde en fin helg:) Vi var endel i Årøysund, og vi koser oss der, alle sammen. Mormor kom grytidlig til oss den første morgenen vi var alene. Hun sa hun skulle hjelpe til, men det var nok mest for å se Ruska før hun skulle på avlastning (selv om det også var god hjelp) Nå som det er økt smitte i kommunen, må man ha munnbind og ikke ha fysisk kontakt med Sara på avlastning. Det er jo umulig å forklare henne. Da er det bedre å ikke besøke henne i det hele tatt. Og det syns mormor og morfar er vanskelig. De er jo der 1-2 ganger den uka hun er på avlastning. 

onsdag 5. januar 2022

Mange avtaler

Tidvis er det mange avtaler og mye oppfølging rundt Sara. Mandag denne uken var hun på poliklinikken, der har hun også avtale med en annen lege om to uker. Den har jeg fått gjort om til telefonmøte. I dag var hun på sykehuset for å ta røntgen av ryggsøylen som er skjev. De tok også blodprøve for å sjekke om medisineringen er riktig og hvordan det står til med skrumpleveren… neste uke har hun fått innkalling til tannlege, og vi venter på innkallelse til ultralyd av magen. Dessuten er det vel snart tid for å sjekke øynene hennes på øyepoliklinikken og ørene på øre/nese/hals. Tannlegen har vi avbestilt, hun fikk sjekk av en tannlege da hun lå i narkose for et år sidene. Vi prøver å begrense de ubehagelige opplevelsene. Hun har allerede hatt altfor mange… 

mandag 3. januar 2022

Kontroll på SIV -ny barneavdeling!

I dag var vi på kontroll hos Svend. Det var hyggelig. Lenge siden sist, og det er jo bra! Ny avdeling for oss, nytt og fint! Frøkna var flink! Og hun skal tilbake på en annen undersøkelse onsdag.



Årets julekort (-vel, FJORÅRETS!)

Som vanlig var det Linda som tok bildene, og vi valgte ut dette: 

Men denne teksten bakpå: 

Kasper er den omsorgsfulle storebroren, Sara tøyser og fjaser, og Victor skjønner ingenting 😅

onsdag 29. desember 2021

Vi gruer oss ikke lenger til helg og ferier

Noen uker før jul gikk det opp for oss: Vi går ikke lenger og gruer oss til fri. Det høres kanskje helt rart ut, men det er fakta. Så lenge vi kan huske, har helger, ferier og fridager vært et mareritt. -eller: så lenge vi har hatt barn… for det var jo ikke en hvem-som-helst som gjorde oss til foreldre. Det var Sara. Og vi er SÅ takknemlige for at det var hun som kom først. Før vi visste hva foreldrerollen innebar. Vi hadde ingen erfaring å sammenligne med, derfor ble livet med Sara «normalen». Vi klarte jo på en måte å se oss selv utenfra, og vi sammenlignet oss med andre. Ikke minst sammenlignet jeg Sara med jevnaldrende. Og jeg vet det er feil, men det var ikke bevisst, og jeg gjør det nesten ikke lenger. Jeg tenker av og til på hvordan det kunne vært. Men jeg bruker ikke mye energi på det. Men jeg vet at normalen vår er langt fra andres. Jeg vet også at mange har det mer slitsomt og vanskeligere enn oss. 

Livet med Sara er krevende. I tillegg til hennes begrensinger og hjelpebehov, er det to andre som også trenger oppmerksomhet og vil legge beslag på tiden vår. Og vi ønsker selvfølgelig å gi dem det. Men Sara krever 1til1 hele sin våkne tid. 

Folk sier det skal bli deilig med helg. De elsker fredager og helgefølelsen. «Endelig ferie!» sier de. «Skal bli deilig å slappe av» De skal enten bare kose seg hjemme eller dra bort. Koble av. «Kjipt at 1.mai havnet på en søndag, da går vi glipp av en fridag!» 

I forkant av alle helger og fridager, har vi laget planer. Hvordan skal vi klare å få dagene til å gå? På hvilken måte kan vi reduserte slitasjen på hverandre, bruke opp dagen, så hverdagen kommer raskere? Hvordan skal vi dele oss opp, hvem skal vi være sammen med, og hva skal vi gjøre? 

Nå er tinge lettere. Forskjellen mellom funksjonsnivået til Sara og jevnaldrende øker år for år, men hun utvikler seg jo bittelitt hele tiden. Hun har glede av flere ting, bla å bla i bøker og se på iPad. Og ikke minst har minstebroren blitt to år og får til mer og mer. 

Vi gruer oss ikke lenger til fridager og helger med Sara. Vi trenger ikke planlegge så nøye hva som skal skje. Det hende vi er slitne, frustrerte og lei, men jeg kjenner faktisk at jeg kan glede meg til helg. Det er deilig! Meeeen: vi er jammen glade for at livet består av flest hverdager! 

lørdag 25. desember 2021

Morfar og Ruska


Her koser hun seg! 

Vi jentene var en tur i Årøysund før jeg kjørte henne til avlastninga i dag. Det var hyggelig å bare være oss to der ♥️ Gutta var hjemme :)