Lørdag med Helene

Sara koste seg på båttur med Helene og kjæresten Fredrik! 

17.mai!

Siden Sara var på avlastning i går, stod hele hurven sammen med henne utenfor boligen. Ida Helene og Iselin var på jobb og Sara var så fin i bunad og med flette ♥️ 

Jeg gikk ut av toget og forlot klassen min da vi gikk forbi Sara. Hun syns det er vanskelig at kjente går raskt forbi. Hun gråt da Kasper gikk forbi, og gråt da jeg kom… en dag med mye følelser. Etter å ha holdt rundt henne, snakka rolig og sunget Lille kattepus, gikk det fint. Og det er tydelig at hun liker musikk, flagg og god stemning. Vi dro videre til Årøysund og til leker på skolen til Kasper, mens Sara ble igjen og feiret med beboere og ansatte i boligen. 

Vil ha rosa rullestol!!

I brosjyren til rullestolen vi har prøvd ut, og skal søke på, er det mange farger å velge i :) 

Men hun fra hjelpemiddelsentralen sa det nok ville bli svart eller blå… :( 

Jeg syns jo det hadde vært fint for Sara at hun kunne «pynte» seg med jentefarge på rullestolen… -det er viktig for det sosiale. Hun er så heldig at det er mange jenter som syns det er stas å leke med, og hjelpe Sara på skolen. De tegner tegninger til henne og sprer glede. Det er flere som syns at Ruska har kule skinner på beina, fordi de er rosa med enhjørninger på. Skinner er jo i utgangspunktet ikke kule. Og det er et mas å ha de på. De er stive, tette og ubehagelige. Men det at de er litt fine, hjelper MYE! 

Hadde kun kunnet sykle, så hadde vi jo kjøpt en rosa sykkel til henne. Jeg syns det er trist at hun, som er frarøvet så mye i utgangspunktet, ikke skal kunne få rosa understell på den elektriske rullestolen… skjønner jo at det ikke er noen menneskerett å få den fargen man vil. Og VET vi er heldige her i Norge. Men syns det er trist, når det egentlig er en valgmulighet. 

Ergoterapeuten, som skriver søknaden, skulle presisere det med farge. Men vi aner jo ikke. Og hvis vi skulle få en svart eller blå, kan vi pimpe den selv! Da blir det rååååsa, glitter, kattepuser og enhjørninger! 

Glade i Sara

Ingen tvil om at gutta er glade i søstra si!! 

Victor krøp opp i senga hennes, og holdt henne fast da jeg skulle ta henne opp i dag tidlig.  Så da fikk de ligge litt til ♥️

Utprøving av elektrisk rullestol

Det fiksa hun fint:) 

Også SÅ blid og fornøyd! Vi er heldige som får bilder og video fra skolen når spennende ting skjer. 

Ny seng til frøkna!

Da Sara var fire år, fikk vi en ny seng fra hjelpemiddelsentralen. Det var en stor sprinkelseng med hev og senk-muligheter. Kjekk, men veldig institusjonsprega. 

Vi får jo stadig utstyr: sondemat, bleier, sprøyter og annet utstyr til henne. Derfor fylles det ofte opp som et lager på rommet til Sara. Ikke så koselig. For å gjøre det mer hyggelig for henne, fant vi ut at vi skulle bytte seng. Så det er nå gjort! Pluss en skikkelig opprydning av rommet hennes. Med alt av utstyr inn i skuffer og skap. 

Sara prøver senga, og den er godkjent! Ikke bare Sara som ville prøve 😅 

Og første natt i ny seng gikk fint! Hun hadde sengehest på halve senga, da:) og en madrass på gulvet, i tilfelle:) 

Sjeldendagen 28.feb 2023

Jeg har tidligere nevnt en behandling/medisin, som prøves ut i USA. Her kommer det en artikkel om Maggie, den ble publisert i forbindelse med sjeldendagen. Les hele artikkelen her 

Eller på disse bildene: