Hippe mormor og morfar

-som både har snapchat og instagram! 

Tidlig oppe

Sara sov hos mormor og morfar i natt, og ville stå opp tidlig. Hun vakna 04.00!!  😳 Og ville ikke sove igjen. Her hjemme sover hun jo på eget rom, så vi vet ikke om hun er våken fra vi gir henne smokken i 04-tida til vi tar henne opp halv sju... Da har vi dørene mellom rommene igjen, og hører derfor ikke skravlinga til frøkna. I Årøysund sover hun ikke på eget rom, og da starter nok dagen tidligere.... 

I morgen skal jeg legge ut noen bilder fra Barcelonaturen:) Her er et bilde Sara fikk av Helene etter at vi hadde truffet henne og foreldrene der nede. 

Alene i barnehagen!

I går fikk pappan beskjed om at han kunne dra fra barnehagen, Line kunne ta Sara uten at pappan var der. Det gikk som forventet kjempefint! Sara startet dagen i bhg med en god fysioøkt med Britt (hun kommer nå til bhg for å trene med Sara, og har også andre barn der). Der fikk Line se hvordan Sara trener, sånn at de kan gjøre det også:)

I natt skal Sara sove hos mormor og morfar. Det gleder hun seg til!

Før frøkna la seg i går, hadde vi det litt gøy med å henge opp-ned. Sara liker å bli herjet med, og hviner av fryd hvis hun ikke skratter i latterkrampe. DET er veldig smittsomt. Litt beskjeden latter her, men fornøyd er hun ihvertfall!

Har lært å tegne! (+rutinesjekk på SIV)

I går var Sara og pappan på sykehuset. Lege Harald Dalen tok ultralyd av hjertet hennes. Hun har litt væske rundt hjertet, og må derfor sjekkes jevnlig. Hvis væskemengden øker, må de inn og tappe denne, fordi det blir for tungt for hjertet å slå. Det så veldig fint ut på ultralyden, og frøkna klaga ikke! Vi skal tilbake om va et halvt år for sjekk igjen.

Vi hadde ikke Sara i bhg i går, da det var litt mye på programmet, og hun ofte blir sliten av å være på sykehuset. Dessuten var timen vi hadde der inne, midt i bhg-dagen.. Men Sara viste oss hva hun hår lært i bhg, og tegnet en fin tegning til oss :) Da blir vi jo selvfølgelig heeeelt sjarmert! :)

Første barnehagedag!

Sara har begynt i barnehagen! STOOOR jente, og mamman er veldig stolt av frøkna! Pappa var tilstede de tre og en halve timene hun var der, men hun var sammen med Line (den voksne i bhg som vil være mest med Sara) mest. 

RuskeSara var skeptisk og veldig rolig i begynnelsen, men etterhvert gikk det veldig bra, og hun skravla som hun pleier.  Det tok ikke lang tid før hun fikk god kontakt med Line, og vi føler oss trygge på at hun vil stortrives på Reka!  

I dag hadde de fingermaling på avdelinga, og Sara deltok:) Deretter var det samlingsstund med sang og klapping.

Dagen har vært bra for både liten og store:) -og med en fin vektoppgang til 8100gr kan vi ikke være mer fornøyde heller! 

Tante Hanna passet Sara noen timer i dag, og i morgen skal Sara bli hentet av mormor i barnehagen. 

Vi er klare for en ny tilværelse med barnehagebarn i huset! (-og kanskje noen innleggelse på sykehuset pga småsykdommer...) 

Fettstifter i barnehagen

I går var det fingermaling på programmet i barnehagen, i dag var det fettstifter. :) mulig vi får en liten kunstner i hus! 

Her er Facebook oppdateringa til pappan i dag: 

Den første verdenskonferansen for CDG

Nå sitter vi på flyet hjem fra Barcelona. Sara, mormor og mamma. Fredag formiddag kom vi ned, og nå tilbake søndag morgen. Konferansen varer egentlig i flere dager, men vi drar tilbake til jobb. Vi fikk med oss det som var viktigst: å treffe andre familier med samme diagnose. En annen norsk familie hadde også tatt turen. Søte Helene er 18 år og fra Bergen. Tvillingbroren Henrik var ikke med. De har begge CDG, 1a. Veldig ålreit å møte Helene og foreldrene. De deler mer enn gjerne sine erfaringer, det er jeg takknemlig for! 

Med "pasienter" og familier var vi ca 70 til middag. Det var rart å se andre med samme diagnose som Sara. Noen så veldig syke ut. Andre fungerte greit. Alle satt i rullestol med unntak av ei jente på 16, hun brukte krykker. 

Vi har jo tidligere lest oss opp på diagnosen på internett. Overraskelsen var derfor STOR da belgiske Dr Jaak Jaeken kom til middag. Det var han som fant opp/fant ut av diagnosen. Det var stort for meg å snakke med han, og jeg kjente at hele settingen rørte meg. Mange følelser på en og samme gang. Mormor og Sara hadde d gått til hotellet, for Sara skulle sove. Dr.Jaeken lurte på hvordan det gikk med Sara og hvilke komplikasjoner hun hadde vært igjennom. En meget sympatisk mann, er mitt inntrykk.

De første personene han diagnostiserte var der også, et tvillingpar på 37 år. Familier kom fra overalt i verden: USA, Australia, Canada, Spania, Danmark, Nederland, Tyskland osv... 

Som sagt var vi ikke på noe foredrag eller annet faglig, det får vi lese oss opp på. Derimot møtte vi andre i samme situasjon som oss. Det var både fint og fælt på samme tid, men jeg var forberedt. Hadde  konferansen vært tidligere, hadde jeg nok ikke dratt. Da hadde det vært for tøft. Kontakten med familien fra Bergen kommer vi til å ha, og vurderer også et kurs om diagnosen i november. Dette varer en uke, på dagtid, og er i regi av Frambu kompetansesenter. Her blir det evt for å få kontakt med flere norske CDG-familier.