Mye kos

Er viktig når man er glad i noen. De siste dagene har Sara fått ekstra mye kos og jeg passer på å si at vi er glad i henne. 

I dag reiste pappan på guttetur, så vi jentene er alene hjemme. Pappan vil nok ha mange snaps fra RuskeSara, og det skal han få! 

Pappan syns dette var en fin plass for snuppa:) 

Endelig har tante Hanna kommet hjem fra London, men hun skal bare være her noen uker. Vi håper hun vil være masse sammen med oss! 

Farmor var en tur innom og hilste på i dag :) 

Himmelen har tatt til seg nok en liten cdg-engel...

Ei lita svensk jente, med navn Leiah forlot sine foreldre natt til i går. Deres eneste umistelige datter er nå på et sted uten sykdom, smerte og gråt. Hun våknet ikke da mamman skulle ta henne opp for morgenstellet. Den lille kroppen hadde akkurat vært igjennom en sykdomsperiode og var på bedringens vei. Trodde alle. Hun hadde begynt å smile igjen, og foreldrene kunne snart slutte å være bekymret for en liten periode. Trodde de. Sjokket var derfor stort da vakre Leiah ikke lenger pustet da moren skulle ta henne opp.

Mammans siste bilde på bloggen av Leiah

Med bare noen få ukers aldersforskjell, er det kanskje ikke så rart at de to jentene våre har likhetstrekk. Mamman til Leiah skriver også blogg, og deres lille solstråle skulle også snart blitt storesøster. Heldigvis. Nå er det den lille spiren i magen som holder foreldrene oppe. En liten spire uten den lunefulle og skumle diagnosen som våre døtre dessverre ble født med.

Sjokket er stort og smerten enorm. Vår dypeste medfølelse og alle våre tanker er hos de to som står igjen, uten det kjæreste de hadde. 

Hvil i fred, lille Leiah. Alle de små cdg-englene har nok tatt godt i mot deg. 

(Innlegget er publisert med mammans samtykke)

Overnatting hos mormor og morfar:)

De hentet i bhg, og leverer henne i morgen:) og vi foreldrene hadde ingen planer, bare barnefilm. Vi tenkte ikke på klokka, mating, medisiner eller at vi kanskje måtte opp i løpet av natta. Nå skal vi garantert sove helt til klokka ringer!  :) 

Stor jente!

Da hun kom hjem fra bhg i dag, syns jeg hun virket så mye større enn da jeg leverte henne til morgenen i dag! Vet at hun ikke plutselig blir større sånn, men det var så rart. Hun virket så mye eldre i kontakten liksom... :)

Det lekker stadig fra knappen, så mye at hun hver eneste dag har med vått tøy hjem fra bhg. Spørs om vi ikke skal prøve å sette inn en mindre størrelse på knappen. Da gror hullet litt sammen, og mange mener at det vil lekke mindre. Vi får se til uka. Ellers sovner hun mellom 18.00 og 18.00 om dagen, og våkner 05.45 hver dag. 

Mamman har stadig voksende mage, med en Kasper som kommer om fem uker:) Det setter ingen stopper fra å stå på henda eller være flink til å trene :)

God helg!

I dag brygga pappan øl med morfar. Mamman og Sara hadde hyggelig besøk av Mari og Andreas. Frøkna sov bare 40 min i dag, og var stuptrøtt og veldig klar for senga da klokka var 18.30. Det er jo helt greit. Vi kan nå legge henne, si god natt, og gå ut fra rommet. I løpet av få minutter sover hun. Det er akkurat sånn det var før:) også våkner hun kvart på seks hver morgen. Mamman kunne jo selvfølgelig ønske seg tre kvarter til, men klager overhodet ikke! 

Det var deilig ute i dag, så vi tok oss en tur til mormor og morfar, og grilla der. Hyggelig. Det er koselig at tante Kari er hjemme. Men nå skal hun snart dra til Kristiansand og Mexico igjen, for et par måneder... Da er det godt at tante Hanna skal være hjemme fra London en liten stund. Mamman var omtrent like mye på farta selv, i studietiden, men nå er vi glade for å bo så nærme besteforeldre! 

Fin feiring!

Mormor, tante Kari og morfar.

Farmor og tante Wivian var der også

Vi har sett på toget, grilla hos mormor og morfar, så var det videre til venner av mamman og pappan :) Slokna som en stein da hun ble lagt 19.15! 

En flott feiring i "bunad" på 17.mai!! 

Hvem vil være avlastere for RuskeSara?

Som vi har nevnt tidligere, har vi tenkt til å la besteforeldre være besteforeldre fra sommeren. Mormor og morfar har vært avlastere for Sara siden hun ble født nesten. Nå er det straks sommer, derfor tenkte vi å begynne å prøve å finne noen andre som kunne passe :)  

I utgangspunktet har vi vedtak fra kommunen på 12 timer i uka og to overnattinger i måneden. Dette er ganske mye for en person/familie, særlig hvis personen er i full jobb. Vi er derfor fleksible når det gjelder timer. Er det en uke det bare passer med 4 timer, kan det hende at neste uke har 8 timer. Dessuten tenker vi én overnatting i mnden. 

Når det gjelder mat og Sara, så er jo situasjonen litt spesiell. Hun spiser ikke i det hele tatt selv. Hun får all næring gjennom ernæringsknapp på magen, som er koblet til en pumpe. Denne er veldig lett å lære, og det er lite man kan få gjort feil :) Hun får mat hver 4.time fra hun våkner ca 06.00 til ca 22.00. Om natten får hun altså ikke. 

Hun pleier å være lett å legge, og sover hele natten. 

Ruska er full tid i barnehagen. Vi pleier å levere henne 07.30 og hente henne 15.30. Da får vi litt tid med henne før hun sovner ca 18.30.

Sara går ikke. Hun krabber ikke, og sitter ikke uten støtte. Hun et veldig glad i å bli kost med, og sovner gjerne på armen :) Hun er glad i å ligge på gulvet sammen med andre. Eller sitte på fanget og lese eller trille ball. Hun sitter også fint i egen stol. 

Da frøkna skulle begynne i bhg, var mange av de ansatte engstelige for at noe skulle skje med Sara mens hun var der. Vi har ingen garantier for at hun vil være med oss for alltid, og hennes prognoser er dårligere enn for andre barns. Det er ca 75% sjanse for at hun klarer seg. Blir hun fem år, øker sjansene betydelig. :) Akutt sykdom/anfall/andre plutselige skummelheter er vi ikke redde for. Er hun i dårlig form, kaster hun opp, og det er første symptomet på at noe er galt. Da kan det være en infeksjon i kroppen eller lignende. Sara har åpen retur på sykehuset dersom det skulle være noe, men det er det lenge siden vi benyttet oss av. Det er likevel trygt at man kan ringe inn, og at de kjenner henne og diagnosen hennes der inne. 

Avlastere skal godkjennes av kommunen,  dvs at de må vise politiattest. 

Når det gjelder lønn er jeg litt usikker på dette. Jeg skal sende en mail til tjenestekontoret for å få opplysninger. 

Virker det interessant? Har du spørsmål? Ta kontakt på Mail: ingridrfjeld@hotmail.com eller andrefevang@hotmail.com