Pjusk lillebror. Blid frøken.

De ringte fra bhg fordi Kasper hadde feber i dag. Han har vært litt til og fra i ettermiddag. Håper det bare er litt feber, så fin igjen. Han blir hjemme med meg i morgen. Så er det André sin tur på onsdag, hvis han ikke blir bedre. 

Nå trodde vi faktisk at vi skulle slippe sykdom på en stund... det er vel 4-5 måneder til neste anfall, men vi kan jo selvfølgelig bli syke i mellomtida. Vi voksne er heller ikke i form... vi vet vel egentlig ikke helt om vi er hanglete eller slitne... 

Frøkna var i hvertfall seg selv igjen! 

Fornøyd frøken i Veståsveien

Vi har fått meldinger om en fornøyd frøken i Veståsveien. Det er godt! Da er det bhg i morgen. 

Kasper og jeg var med mormor og morfar på tur i dag. Litt surt i vinden. Ellers greit. Kasper lagde pizza med morfar etterpå:) 

Skrevet ut

Frøknas CRP har sunket helt til 100, og almentilstanden er mye bedre. Derfor ble hun skrevet ut, med opptrapping på Topimax, i tillegg til epilepsimedisinen Keppra, som hun står på fra før. 

Farmor og pappas forlover Magnus har vært på besøk. Helene og Hilde kom også. Koselig! Hun var i såpass form at hun ble kjørt til Veståsveien:) 

CRP på vei ned

-fra 240 til 204. Det er riktig vei! Selv om den bør være lavere enn 5, og de ofte starter behandling over 20... men hun har  ofte CRP på over 100... men så er hun ingen A4jente, heller. 

Pappan og Sara har fått masse besøk i dag! Folk har levert pizza, leker, snacks og kaker til dem. Supernice, og veldig godt for meg å vite at de ikke er der alene, -for det blir kjedelig. 

Frøkna har smilt og vært litt bedre i dag. Håper på utskrivelse i morgen. 

Overført til barneavdelinga

I dag var oksygenopptaket hennes bedre, hun trengte ikke ekstra tilførsel, så de ville overføre henne til barneavdelinga. Der er jo der alle de kjente og kjære sykepleierne og legene er. På intensiven har vi fått topp omsorg av frøkna, men hun trenger ikke overvåkes lenger. 

Pappan var på jobb i dag, mens mamman var med Sara. Har hatt hyggelig besøk av fysioBritt, fetterErik og mormor. Det rareste er at Knut ble lagt inn på intensiven samme dag som Ruska! Han hadde skyhøyt blodsukker som ikke ville ned. Derfor har vi gått litt mellom rommene. Hyggelig med kjentfolk:) de ble skrevet ut i dag. 

Frøkna har for det meste sovet på brystet mitt. Deilig å ha henne der, men hun har også vært irritert og sint. Det er jo bra. Tyder på at hun er på bedringens vei. Selv om CRPen er på 240... Prøvene vi har tatt viser lungebetennelse og rhinovirus igjen. Det er inflammasjon av bakterier i lungene hennes, og hun surkler veldig når hun puster. Og pusten går relativt raskt. For å hjelpe lungene litt, får hun saltvannsinnhalasjon og cpap (et apparat som presser luft ned i lungene gjennom en maske -se bildet over). Dette skal egentlig gjøres hver time, men hvis hun sover, skal hun få lov til å slappe av. 

Pappa og Kasper kom etter jobb og bhg. Sara lyste opp! Hun ble veldig glad for å se lillebroren sin! Og pappan er jo favoritten! Nå er det han som er der inne med henne. Jeg skal inn til studier i Oslo morgen tidlig, så farmor kommer hit for å få Kasper i Bhg:) 

Tatt av respirator

Natta har gått bra, men hun har kasta opp noen ganger. Mageinnholdet er helt mørkebrunt og består blant annet av koagulert blod. Det ser ikke bra ut, men det er ikke så rart når hun har hatt en tube ned i halsen. 

Hoven i ansiktet, respirator, ledninger og slanger overalt. Det er sjelden vi ser henne så syk, heldigvis. 

Vår faste og kjære lege Christian var på jobb i dag. Han kjenner Sara veldig godt, og har tydelige formeninger om hva som er riktig. Det er trygt og godt for oss. Han tar oss alltid med på avgjørelser. 

Prøvene viser at hun har både en eller annen form for lungebetennelse og Rhinovirus. Denne kombinasjonen hadde hun sist hun var syk også. 

Sliten frøken som slapper av etter at respiratoren er tatt ut. Akkurat som da hun var baby. Kos for mamman også. 

Mormor var her i dag. Pappan kom etter jobb, da dro jeg hjem for å være med Kasper. 

De ville ha henne på intensiven i natt også. Der er det kontinuerlig tilsyn, så hun er i de beste hender. Det som også er bra med at hun er der, er at vi kan dra hjem og sove. Her sover vi best, og samler flest krefter. Hun sover jo likevel. 

Vi er bare mennesker...

Nå ligger Sara i respirator på intensiven på SIV. Ingen vet hvordan det vil gå med henne, for det finnes ingen oppskrift å følge når det gjelder Sara. Vi har hatt en slitsom og krevende helg, men vi har ikke vært så bekymra. Det er vi nå. Og helgens utfordringer blekner mot blålysene vi trengte i dag.  

Med allerede underskudd på energi og styrke, må vi tvinge oss til å stå oppreist for lillebror og hverandre, mens storesøster kjemper en kamp for livet. 

Dette har skjedd før, og hvis hun overlever nå, vil det skje igjen senere også. 

Dette er vår hverdag. Vi er ikke superhelter. Vi er bare mennesker.