Morgenkos og skuespill i bhg

André hørte at hun var våken i dag tidlig, og henta henne inn til oss. Hun lå musestille helt inntil han, mellom oss. Etterhvert som vi våknet mer til, tøysa hun med å klype meg i nesa, og holde hardt rundt armene til André. 

I dag var vi så heldige at vi fikk se skuespillet Hakkebakkeskogen fremført av barna på avdelingen til Kasper! Alle barna er under tre år, de var kjempe flinke! Kasper var Mikkel Rev, og gikk helt inn i rollen! Jeg lo så jeg fikk tårer i øynene. Ble både stolt, imponert og rørt av å se på. Sara syns det var stas å se på også! 

God kos!

Ingen tvil om at Sara ble glad for å se meg da jeg hentet henne i dag! Hun sa "mamma" flere ganger mens hun smilte og lo:) 

Mormor og morfar kom også for litt kos med Ruska. Hun koste seg med masse tull og tøys! 

I dag har jeg oversatt noen infotavle om Saras diagnose. Den er informativ, enkel og med illustrasjoner. Genfeilen er så kompleks og varierende at selv de nærmeste kan lure på om de vet hva CDG egentlig er. -og det forventer vi selvfølgelig heller ikke. 

I morgen kommer Ruska hjem!!

Nå har hun vært lenge borte for første gang... fra fredag til torsdag er veldig lenge. Det har vært godt, men samtidig er det lenge uten Sarakos... 

Vi gleder oss veldig til i morgen! Kasper har vært litt sammen med henne i bhg i dag også. 

Det blir spennende å se hvordan den nye turnusen hennes vil bli. Hun har jo fått mange døgn i avlastningsboligen. I påsken har hun to overnattinger, og iløpet av sommerferien har hun ganske mange. 

Uplanlagt lyn-kos

I dag skulle Kasper og jeg kjapt innom Sjøstjerna før Sara hadde kommet med taxi fra Veståsveien. Måtte fylle på med bleier og sondemat. Men da vi kom inn på avdelinga, satt hun der:) Det var så koselig å se henne igjen! Og hun ble like glad for å se oss. Kasper ser hun jo i bhg, men meg har hun ikke sett siden fredag. Det var fint å se henne glad og det var deilig å få en kos. Rart å måtte si "hadet" så fort fordi jeg skulle på jobb også...  lurer på hva hun tenkte om det. 

Hun kommer hjem på torsdag, det gleder jeg meg til! 

Populær innsamling på Facebook

Mikkels pappa er en av de klokeste jeg vet om. Jeg siterer statusen hans fra Facebook her: 

"JEG HAR OGSÅ blitt utfordret til å støtte en viktig sak her på Facebook. Dette har jeg faktisk måttet tenke litt på noen dager… (...)

Nå har jeg tenkt, og her er mitt svar:

FØRST AV alt synes jeg det er utrolig flott at det skapes et så stort engasjement for en viktig sak! Forskning på barnekreft er et eksempel på en slik god sak, og forskerne som jobber med dette trenger alle de midlene de kan få. Det bl.a fordi det ikke er spesielt «prestisjefylt» å forske på barnekreft. Forstå det den som kan.

JEG TENKER  imidlertid på en annen ting: Min erfaring er at «mannen i gata» bare har hørt om et fåtall alvorlige diagnoser hos barn. Kreft er antakelig det verste de fleste kan tenke seg, fordi de ikke kjenner så mange andre tilstander. Men så er det slik at det finnes mange alvorlige diagnoser hos barn, flere av dem med betydelig lavere utsikter til overlevelse enn f.eks leukemi hos barn.

DET SOM er synd, er at barn med sjeldne diagnoser lagt sjeldnere er gjenstand for innsamlinger. Nettverket deres er mindre, støtteforeningene enda mindre, og de medisinske ekspertene få. Mange familier i slike situasjoner må liksom være med på å «bryte nytt land», og fomle rundt etter kunnskap man noen ganger må til utlandet for å finne. 

En ting jeg ofte ser, er at barn og familier med sjeldne diagnoser i langt mindre grad opplever de velferdsgodene enn de relativt sett større sykdomsgruppene. Jeg synes det er trist. (Heldigvis så finnes det støtteforeninger som jobber for det beste for alvorlig syke barn uavhengig av diagnose!)

JEG KJENNER mange familier som har mistet barn. Noen av dem av kreft, noen av dem av andre diagnoser. Det er viktig å si at mine refleksjoner IKKE er noen form for «rangering» mellom ulike diagnoser og situasjoner. Min sympati er like sterkt til stede hos ALLE som må tråkke rundt i det «minefeltet» det kan være å ha et barn med alvorlig sykdom.

JEG HAR alltid likt å gå mine egne veier. Jeg liker også veldig godt når mennesker snur litt «rundt» på ting før man «stiller seg i kø». Derfor er min beslutning denne: Jeg trenger ingen «likes», men gir 200 kroner til hver av disse:

* Leverforeningen – for leversyke barn og unge.

* Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU).

* Foreningen for Muskelsykes Ungdom.

DET ER mange barn som lider, ikke bare i Norge, men i hele verden. Jeg håper at alle vi som er aktive på sosiale medier er kreative i vår måte å hjelpe barn på. På grunn av denne kampanjen har jeg skjønt at det finnes mange spennende muligheter. 

Jeg utfordrer ingen spesielle venner – bare DEG som leser dette – til å finne en god sak og tenne en flamme. 

Lykke til alle sammen!"

Les mer av hva han skriver på www.sterkestreker.no

Bra helg!

Vi har hatt en super hyttetur på hytta! Gleder oss til neste gang allerede:) 

Todd og Kasper. -to brødre som ikke er brødre 

Kjørt av mormor til bhg:)

Det var helt TOPP å se igjen mormor da hun kom fredag morgen for å kjøre Ruska i bhg. Hun holdt henne hardt inntil seg, og det var ikke tvil om at det var gjensynsglede! Med mye pikkpakk var det veldig deilig å få hjelp med bringing. Matsekk, overnattingsbag, cpap-apparat, bhgsekk, og Kaspers sekk kan bli mye i tillegg til å få med seg begge ungene... 

Hun skal nå være i Veståsveien fram til torsdag. 

Kasper, André og jeg tok med oss Todd og Mino med foreldre på Veggli.