Kasper er redd for troll og bjørner...

Han har perioder han er redd for ting, det har gått mye i troll, rever og bjørner. Da han skulle legge seg i kveld, lurte jeg på hvilken bamse som skulle få lov til å sove sammen med han. Da pekte han på lemuren og sa "Ikke den. For den prøvde jeg i natt, og den virka ikke så bra." Jeg ble litt overraska over svaret hans, og spurte hva den ikke virka til. Da sa han bare "troll". Stakkar lille venn. Han var endel oppe i natt. Han ropte gjennom babycallen at han var ferdig med å sove, så trodde ikke det var mareritt... 

Da han hadde valgt "Lille kattepus" til å bli med opp i senga, lå vi og pratet sammen før jeg skulle synge en sang og gå ned i stua. Da sa han at jeg ikke måtte synge så høyt. Jeg lurte på hvorfor, og da  hviska han "da kommer bjørnene". Uff... han så redd og lei seg ut, og jeg hadde bare lyst til å legge meg sammen med han og holde rundt han til vi sovna. Men hva slags behov og rutine lager jeg da? Jeg prøvde å forklare at jeg aldri hadde sett en eneste bjørn, og at det ikke finnes bjørner her. Men jeg vet jo ikke hva som er riktig... skal jeg si at det ikke finnes troll? At det bare finnes snille troll? At det bare er i eventyr? 

Ikke så lett... -han er jo den eneste som sover i andre etasje også... og i natt sa jeg at alle må sove i sine egne senger. "Men mamma, jeg vil jo sove med dere, for dere er jo familien min..." Han har jo aldri sovet med oss, skjønner ikke hvorfor det kom nå. 

(Vi har lest noen bøker om det snille trollet Tambar, kanskje vi må ta dem fram igjen...)

Svensk ukeblad

Det er en stund siden vi ble kontaktet av en journalist for Hemmets Journal i Sverige. De ønsket å publisere saken som har stått i Norge. Det er jo selvfølgelig helt greit. Vi ønsker jo at flere familier med Cdg skal finne oss, for å ikke bare finne minnesider på nett. Eller lese om barn det ikke har gått bra med. 

Internasjonalt er vi jo en ganske stor CDG-familie, men i Norge vet vi bare om 12 tilfeller som lever. -og to av disse er en annen undertype enn det Sara har. 

Vi har fått kontakt med flere fra våre naboland og i resten av verden på Facebook. Det er selvfølgelig både positivt og negativt. Men jeg ville ikke vært kontakten foruten. Vi deler erfaringer, trøster, gir tips, råd, og tenker på hverandre. Ikke minst føles det litt mindre ensomt når man vet at noen andre har det nesten som deg. Men vi blir jo også vitne til alle familiene som mister barna sine lenge før de egentlig skal. Det blir en påminnelse om hva som kan skje, selv om jeg tenker på døden hver eneste dag. 

Det var på FB en venn delte bildet av reportasjen. Flaks at hun kom over det, selv om sønnen hennes har en annen undertype. :) 

Bursdagsinvitasjoner og kos

I dag hadde Sara med seg tre bursdagsinvitasjoner hjem fra barnehagen! Stor stas!! Den ene får vi dessverre ikke til å dra i, men to av de får vi til. Den ene er mens Ruska er i Veståsveien, men da henter vi henne, og drar med henne i bursdagsselskap! :) 

Kasper går ofte uoppfordret bort til søstra si og sier: "Sara, jeg elsker deg." I dag overhørte jeg dem, og han fortsatte. "Du er den beste storesøstra jeg vet om."

Veldig koselig å høre han si det til henne. Håper det aldri tar slutt. -og håper Sara én dag kan fortelle Kasper hva hun føler for han også.  

Pappan var sliten etter jobb i dag, da var det ekstra deilig for alle sammen å få litt kos før legging. 

Litt kaos...

I dag våkna vi litt over syv, helt passe når man skal på jobb og bare har en unge å få klar. Vi hadde egentlig ganske god tid, til avlastningsboligen plutselig ringte og manglet bilsetet til Sara. Det hadde vi selvfølgelig glemt å ta med fra bhg, for hun pleier jo å bli kjørt til Veståsveien med bilsetet... -da fikk vi plutselig litt dårlig tid. Suste til Vestskogen, deretter leverte jeg ungene i barnehagen. Kjapt som bare det! 

Glemte også ansvarsgruppemøtet vi skulle hatt i bhg. i dag... :( 

Noen dager er ting litt på halv tolv. Sånn var det i dag. Frøkna har heller ikke vært så frisk. Sovet i vogna i bhg... 

Nye sokker fra farmor:) 

Pjusk og sliten...

Hun sovnet på pappan da de var hos et vennepar, det er ikke normalt. Hun gjesper, har trøtte øyne og lager minimalt med lyder. Hverken utålmodig- eller fornøyd-lyder. Virker bare likegyldig til alt. 

Fra gårsdagens besøk av morfar. 

I dag var det middag i Årøysund før jeg kjørte frøkna til Veståsveien avlastningsbolig. Litt trist å levere henne der når hun ikke er i form:( Hun uttrykte ikke glede eller sorg da vi kom dit, eller da vi sa "hadet". Håper hun kommer seg raskt igjen. Ikke noe særlig å være hjemmefra når man er syk. Da ville nok både hun og jeg at hun skulle vært på sofaen vår med Pus, smokk og en av oss foreldrene ved siden av seg... 

Verdens snilleste lillebror, litt pjusk frøken

 Her har det vært full rulle med mange barn og foreldre på boller og lek. Frøkna har tidvis vært sliten. Kasta opp en gang, var slapp på middagsbesøk hos farmor, feber, trøtt og sliten. Her slapper hun sv hos Tulletante Linda. 

Ørebetennelse i begge øra og full antibiotika gjør henne sikkert litt sliten også.

Koselig middag hos farmor, men Ruska lå for det meste på sofaen. 

Mormor og morfar kom før leggetid. Da var det mye kos, men ei sliten frøken likevel... 

Liten hyttetur

-det ble en kort hyttetur denne gangen. Vi reise opp fredag formiddag, og kom ned lørdag ettermiddag. Sara blir litt utålmodig hvis det ikke skjer noe, og det ble hun nå. Vi hadde med rullestol og vogn, men det er mye grus og bakker, så ikke ideelt for å gå tur med Sara. Inne på hytta prøvde vi å tegne og lese bok, men frøkna var utålmodig... -og det skjønner jeg jo egentlig... hadde det vært snø, kunne hun sitti ut og lekt, men nå var det vått og bart. Det kom bittelitt snø mens vi var der, så Kasper og farfar gikk til akebakken og kjørte racerfort! 

Vi fikk også besøk av påskeharen, TO ganger!! Den banket hardt på døra og la påskeegg i gangen. 

Ungene sover nok best i sine egne senger. Sara var ihvertfall ikke interessert i å legge seg. Hun gråt og gråt. -det er sikkert fordi hun både blir lagt i Veståsveien, her hjemme, og på hyttetur. Uforutsigbarhet for frøkna... 

Vel hjemme igjen sovnet hun raskt i egen seng:) 

Jeg tok med ungene en tur til Årøysund om ettermiddagen. Der var det deilig bollemelk og tur:) André er ikke glad i den litt annerledes retten, men vi andre syns det er veldig godt!

 Hun har vært litt stille og slapp innimellom latter og fjas.