Besøk fra Årøysund

I ettermiddag kom mormor, morfar, Kasper og tante Kari på besøk. Med hjemmelaget brød og deilig pålegg. Godt med en forandring. 

Sara var grått mye i dag. Hun finner ikke roen, og det virker egentlig som morfinen har liten effekt. Hun virker utilpass og abstinent, og vrir seg fra side til side. Temperaturen hennes går opp og ned med iskalde føtter og hender. Heldigvis har hun fått byttet rom. Hun er fortsatt på barneintensiven, men nå er hun inne på et skjermet rom, uten noen andre. Mer ro, og forhåpentligvis får hun roet seg litt der. 

Hun gråt da vi var inne hos henne med Kasper. Han strøk henne over brystet, og hun ble helt rolig. Kasper ble så glad og stolt da han klarte og roe henne ned. 

Kasper og jeg kjørte hjem i kveld. I morgen er det sommerfest i bhg, og vi prøver å få Kasper til å være med på alle planlagte ting. Han gleder seg, og har øvd på sangene han skal synge! 

På pappas fang 💜💙

Selv om det var en skikkelig nedtur å få en ny lungebetennelse, har vi nådd en ny milepæl i dag. Fysioterapeuten ville at hun skulle opp på fanget i dag, det er fantastisk! 

Hun virker litt i bedre form, og ser litt bedre ut. Håret er nyfletta og hun har ikke en cpap foran halve ansiktet. Hun er abstinent etter nesten to uker på sterke medisiner, men får noe for dette. 

For å få henne opp fra senga, koblet de henne fra mange av slangene og ledningene. Hun hadde optiflow (slange under nesa som gir oksygen), 3ekgslanger på brystet og matslange. Alle disse kunne vi koble fra da hun skulle på pappas fang. 

Nå har hun «bare» de seks nødvendige slangene igjen: kateteret, tre slanger til cvk, veneflonen i høyre hånd og metningsmåleren på tåa. 

Kroppen var tung å flytte fra senga til fanget. Helst slapp, uten noe hjelp eller motstand. Hodet klarte hun ikke å holde oppe selv heller. 

Hun sovnet raskt på det tryggeste stedet i verden. Ingen tvil om at de begge hadde lengtet etter dette. 

Lille venn...

Med feber, en ny lungebetennelse og smerter er det vondt å se Sara nå. Tidligere i dag var det ikke klynking, men nå gråter hun og jamrer seg. Hun får stadig vekk litt Paracet og morfin, men hun finner ikke roen. 

Hun har cvk på høyre side av halsen, og nå har de akkurat lagt inn en ny på venstre ifht infeksjonsfare. Dette er en intravenøs port som går rett inn i de store venene til hjertet. De skal ta ut den gamle cvken så snart de har koblet over medisinene. 

Kroppen hennes er glovarm, og den lille kroppen kjemper tappert. 

Vondt å se henne i smerter og ubehag

Det er ikke godt å se Sara nå. Hun har tydelig vondt og er helt neddopa. Sløv i blikket, feber, kalde hender og føtter, ukontrollerte bevegelser og klynking... hvis hun hadde hatt kraft og stemme til å gråte, ville hun nok gjort det, men stemmen er hes og nesten borte av tuben, og lungene har ikke engang kraft nok til å hoste. 

Det er ille å si det, men det er faktisk verre å se henne i denne tilstanden enn da hun var i narkose og respirator. Da var alt så fredfylt... 

De er egentlig ganske restriktive på Paracet, da denne ikke er bra for leveren til Sara. Den er ganske ute og kjøre hos CDGpasienter... derfor ga de henne morfin da vi etterspurte smertestillende. Heldigvis. Hun roet seg litt etter det.

Hun klarer ikke å bevege på seg, bare små ukontrollerte bevegelser. Og hun fokuserer ikke blikket. Det virker nesten som all berøring gjør vondt/ er ubehagelig, men innimellom vil hun holde hånda. 

Våken, og uten respirator!

Tidenes beste nyheter! Sara er våken og helt uten respirator. Hun får fortsatt litt oksygen liggende foran munn og nese, og hun er skikkelig dopa ned. Hun holder rundt pappans finger, og han får kontakt med henne. 

Hun hoster veldig hest og er tydelig sår etter tuben hun har hatt der. 

Optimistiske

Nå tør vi å være positive igjen. De har sagt at de vil ta ut tuben (respiratoren) i morgen. Hun puster nå fint selv. Hele tiden har de sett at hun puster litt, men nå tror de altså at hun klarer alt selv:) Dessuten er det svært ubehagelig å ha tube langt ned i lungene når hun blir ved bevissthet. Vi har vært litt bekymra for at hun kanskje vil dra den ut med en gang hun våkner, og det kan jo gjøre vondt... 

Det har vært flere rykninger i dag. André har vært innom henne annenhver time, men det skjer ikke mer i dag. Hun har øynene bittelitt åpne, men er ikke våken. Og hvis hun våkner i natt, skal de medisinere henne i søvn til i morgen. 

Jeg er på Nøtterøy med Kasper og nyter sommer og båtliv før det er tilbake til sykesengen i morgen. Vi fikk god veiledning av en psykolog på BUP på riksen ifht oppfølging av Kasper. Han mente vi tenkte riktig med å inkludere han i sykehuslivet, samtidig som han fikk normaliteten med barnehage og hverdag med enten besteforeldre eller en av oss. 

Kasper og onkel Marcel. 

Men i dag til morgenen var det mange bekymringer og tårer hos lillebror. Han gråt og gråt og ville ikke at Sara skulle ha vondt... vi snakket om henne og jeg fortalte at medisinene som gjorde at hun sov, også gjorde at hun ikke kjente noe. Og at hun ikke hadde det vondt. En 4årings vokabular og erfaring er jo begrenset, så det kan jo hende at han uttrykker redsel for at det ikke skal gå bra/ savn ved å snakke om vondter hos Sara. Det er ikke godt å vite. For meg er det vondt å se reaksjonen hans, samtidig som det er godt å se at han har en ventil og at han kan fortelle om og uttrykke følelsene sine. Det er viktig. 

Rykninger i ansiktet -endel av oppvåkningen?

Da jeg var hos Sara etter frokost, ble jeg overrasket. Øyenlokkene hadde bevegelser som om hun drømte. Som om hun blunket med øynene lukket. I tunga og leppa rykket det også, og noen ganger på nesa. Ved senga hennes stod det to damer fra EEG-avdelinga (altså to som ikke har noe som helst ansvar for livet til pasienten) Jeg spurte dem hvem som hadde ansvaret for Sara, og de visste ikke. Jeg tok opp mobilen for å filme rykningene. Etter det, kikket jeg meg rundt i rommet med de to andre pasientene. Hvem hadde ansvaret?! Hadde det vært sånn lenge? Var hun i et nytt anfall?! En mannlig sykepleier kikket fram bak forhenget for å se til Sara, mens han tydeligvis var opptatt på den andre siden. 

Jeg ble redd, stressa og desperat etter svar. Jeg løp ut i gangen og spurte på pauserommet om de visste hvem som hadde ansvaret for Sara Fevang. Det viste seg å være hun ene av dem. Jeg som trodde de ikke skulle forlate plassen ved siden av sengen hennes... Jeg spurte om det var noen som hadde vært sammen med Sara før tilgjengelig. Det var det ikke. Og hun reagerte ikke da jeg nevnte rykningene. Hun fortalte meg at det måtte ha starta akkurat idét jeg kom inn. Hun selv hadde bare vært på do. På do?! Det kan godt stemme, men da jeg fant henne, pratet hun med en kollega på pauserommet.  Vi måtte «vente til legen kommer. Han går visitt.» For meg var det helt uaktuelt å vente på en lege som kanskje dukket opp en halvtime senere. Og det gjorde jeg klart for sykepleieren. Mamman fra helvete var plutselig på plass, og ingen skulle fortelle meg at vi måtte vente og se... Jeg ringte raskt André og fortalte at «ansiktet til Sara har rykninger hele tiden. Det er ingen kjente her, og de har tydeligvis ikke tenkt til å gjøre noe med det!» André kom selvfølgelig med én gang. 

Den forvirra sykepleieren, surra ut på gangen for å se etter en lege. Da han kom og så henne, var han tydelig på at mer medisin måtte settes 10min etter at rykningene startet. Jeg sjekket mobilen, jeg hadde filmet henne 12minutter tidligere med rykninger, medisinen måtte settes nå. Sykepleieren ble usikker igjen. EEG-damene ba henne vente, men løvemamman fortalte hva som skulle skje. Medisin skulle settes ASAP! «Hørte dere ikke hva legen akkurat sa?!» Heldigvis gjorde hun det riktige. 

Jeg var så sint, frustrert og redd, at alle pigger var ute. Jeg pleier ikke være frekk. Jeg er ikke kjent som mamman fra helvete, og jeg vet at jeg ikke har den samme erfaringa og kunnskapen som de som jobber der. Og så godt som aldri legger jeg meg oppi jobben deres, med mindre de ber oss foreldre om å være med å bestemme noe. Men nå knakk jeg helt sammen i armene til André. Etter 8døgn i respirator, og flere mislykkede forsøk på vekking, er nok nervene på utsiden av huden. Tårene ligger klare bak øynene og det skal ingenting for å vippe meg av pinnen. 

Det viste seg senere på EEGet at rykningene ikke var epileptiske. -og dermed var det heller ikke nødvendig å få satt medisin så raskt. Men det visste vi ikke da, og jeg overreagerer nok. Men jeg stusser fortsatt på om det er forsvarlig og lov å forlate Sara fem minutter for å gå på do... 

De tror at rykningene er en del av det å våkne opp. Når medisinen slipper, kan sånne rykninger forekomme. Det betyr kanskje at vi er nærmere oppvåkning, selv om det er mulig å si noen dato...

Nå skal det nevnes at dette er den første ubehagelige opplevelsen ved Rikshospitalet. Alle som har hatt noe med Sara å gjøre, har vært helt fantastiske med henne, oss og Kasper. Heldigvis.