Casa Kaos

Ikke hele tida, men halvtimen før André kommer hjem:) Da er ungene glade for å se hverandre igjen (særlig etter en uke borte fra hverandre). Jeg lager mat og Mocca vil være med på moroa. Heldigvis er Victor en rolig observatør. Enn så lenge. 

Og så kom pappan hjem. -og siden han er verdens sterkeste, klarer han selvfølgelig å bære alle tre:) 

På tur med Kasper

Kasper tok meg med på tur i dag! Først sykla vi til barnehagen, derfra gikk vi inn i skolen. Det var natursti-lapper underveis til bålplassen han ville vise meg! Så sykla vi videre til kameraten hans for lek. Pappan henta han med skateboard og Mocca i sele. Hun trakk André litt, mens Kasper sykla hjem på sykkelen sin:) 

Kasper ville egentlig vise frem plassen forrige helg. Han ville at hele familien skulle være med. Det virker ikke helt som han skjønner at det blir mer tungvint med Sara. Jeg prøvde å forklare han at skogstur med både Victor og Sara som ikke kan gå selv, er litt vanskelig og slitsomt. Særlig når vi ikke kan ha med vogn eller rullestol. Derfor avtalte vi å ta det denne helga. Han var veldig fornøyd. 

Lillebror Victor

Jammen er vi heldige for at det var akkurat han som kom til oss! 

En mer fornøyd og rolig type, skal du lete lenge etter!  

Han sover når han skal. -jeg står opp mellom 03 og 05 for å gi han mat bare. Ellers tror jeg alle behovene hans blir dekket. Han griner i hvert fall ikke. men vi vet at han kan si fra hvis noe er vondt/galt. 

Han gråt for noen dager siden på grunn av en rap som ikke ville opp. Men med én gang den var oppe, var livet fint igjen. Vi har vært heldige! Ikke det at noen av de andre to har grått så mye, men vi skjønner jo at det er uvanlig «snilt» å ikke klage med gråt hver uke... 

Ny CDG-familie på sykehuset i Vestfold!

Jeg ble ikke lite overraska da en fortvila mamma tok kontakt med meg på messenger. Deres nyfødte gutt hadde sansynligvis samme diagnose som Sara. I tillegg var de tilknyttet «vårt» sykehus. Jeg var så utrolig glad for at hun tok kontakt, men hadde så vondt av dem på samme tid. De ventet på diagnosen, og fant oss på veien. Nå er det bekreftet, han har samme undertype som Sara: PMM2-Cdg (CDG 1a). 

Vi har lagt hverandre til på snap, og vi snakker sammen nesten hver dag. Noen ganger er det medisinske spørsmål, andre ganger er det følelser. Vi sender hverandre bilder og videoer, og det er fint å kunne bidra med vår erfaring. De har flere av de samme utfordringene som vi hadde, særlig med mating... det jeg har oppdaga, er at jeg har glemt utrolig mye. Jeg har leita tilbake i bloggen og i Saras første album-bok. Jeg blir til og med overraska når jeg leser hva vi var igjennom. Jammen godt det har gått bedre. 

Vi håper selvfølgelig på å treffe den lille familien, men ikke enda. Foreløpig er det svært krevende for dem å gå ut av huset ifht mating, være i ro etter mating og nytt måltid. Dessuten er det jo restriksjoner ifht Coronaviruset. Vi ønsker selvfølgelig å begrense smitterisikoen så godt vi kan. 

Vi gleder oss til å bli bedre kjent med familien, og håper at vi foreldre, og barna også etterhvert, vil ha glede av hverandres bekjentskaper. 

(Denne posten er publisert med samtykke fra den «nye» familien) 

Frøkna til avlastning

Det er ikke lite hun skal ha med seg... 

Nok en uke i den andre leiligheten. Vi gleder oss til hun kan komme tilbake til de andre beboerne i den vanlige avlastningsinstitusjonen:) Feøkna er jo så sosial! 

Jeg ble ferdig med begge genserne jeg strikka til Kasper og lille-fetteren på 1,5år. Kasper var fornøyd med sin:) André ble litt vemodig da han så dette bildet. «Kasper blir stor altfor raskt!» 💙

En bra helg

Denne helga har vært bra! Selv om den hadde en helgedag mer enn vanlig. Vi er jo, som kjent, mest glad i hverdager, så mai er ikke yndlingsmåneden her i hus. Sol og varmt vær hjelper veldig, da. Og besteforeldre :)

I dag har vi også delt oss litt. Sara, Victor og jeg dro til Årøysund, og var der nesten hele dagen. Kasper og André sykla seg en tur til bensinstasjonen for å kjøpe is. De hadde med seg Mocca, det gikk bra. 

Hun har jo bord til rullestolen sin, men det hadde vi ikke tatt med. Da stakk morfar en tur i kjelleren og fiksa.

Det ble bading på to av tre unger. Sara fant en spruteflaske som hun lekte med. Det var vann overalt!! 

For en gal gjeng... Gleder meg til Victor og jeg kan hoppe oppi også. :) 

Trilletur i Årøysund

Sara virket stolt og fornøyd da hun fikk trille Victor. Vi trilla Sara, og hun trilla Victor:) 

Mormor og morfar har besøk i går, det var hyggelig. Og Kjell Ivar Borgen tok fine bilder: 

Det ble servert deilig pizza ute på verandaen. :) 

Sara var for det meste rolig, men mot slutten hadde hun høye rop, og ga seg ikke etter tilsnakk. Det endte med at André tok henne med seg hjem. Selv om hun eeelsker å være i Årøysund. Jeg tror hun forstår noen konsekvenser. Når vi sitter ved spisebordet, snur vi stolen hennes feil vei, hvis hun lager for mye lyd. Det virker som hun skjønner det, og blir roligere.

I dag har vi delt oss, det er ofte litt bedre. André tok med Sara og Mocca på trilletur, mens jeg var hjemme med Victor og olja utemøbler. Kasper var med farmor til Teie. 

Deretter tok André med seg Sara og Kasper til tante Thomas. Så ble gutta hjemme, men jentene dro til Årøysund. Veldig hyggelig, og selv om Sara elsker Kasper, nyter hun all oppmerksomhet hun får alene.