Fin ettermiddag med Sara og venner

Vi hadde venner på besøk, til vafler og senere grilling. Jeg hentet Sara i 14-tiden, og det var godt å få henne hjem. Hun har vært i godt humør i dag, ikke høylytt. Men sånn er det jo ofte. Når det er noe som skjer, er hun ikke så krevende. Da klokka ble 18, ville hun gjerne inn i sofaen og se på iPad. En av favorittene hennes er «Verdens beste SFO» på nrksuper. 

Og til morgenen i dag, fant jeg gutta sånn på badet: 

Love 💙💙

Ny stoffpads til knappen

På Facebook er vi med i ei gruppe som heter Knappenforeningen. Her får vi masse tips til alt rundt knapp/peg. Ernæringsknapp er jo et hull rett inn til magesekken, så det sier seg selv at det kan bli litt fukt/vått rundt åpningen. Derfor har vi alltid pads rundt. De vi får gratis, er engangs. De ligner litt på tynne bomullspads til å fjerne sminke med, bare at den siden som skal vende ut (ikke mot huden) er glatt, uten sugeevne. Disse funker dårlig! 

Helt i begynnelsen, prøvde jeg å sy egne, men dette var veldig knotete, pirkete og tok mye tid... derfor fant jeg folk som solgte. På eBay, ol. Etterhvert fikk vi øynene opp for ei norsk jente som driver TubieFashion. De har vi vært superfornøyd med!! -og de fleste padsene til Sara er derfra. Men det er som med sokker, at noen forsvinner. Om det skjer i vask, eller hvor det skjer, aner jeg ikke. Uansett må vi bestille nye innimellom. Og nå ble vi tipset om instagramkontoen barn.med.peg. De syr rimelige bodyer og pads på hobbybasis. 

I morgen kommer frøkna hjem, da skal vi prøve dem ut! 

Datenight i båten!

Vi har et utrolig vennepar i Thomas og Katrine. André sin arbeidskamerat gjennom maaaange år. Faktisk var det jeg som kjente han først, vi hang litt sammen i ungdomstida. Katrine sendte meg plutselig en melding og spurte om de kunne få låne gutta våre på overnatting, sånn at vi fikk «fri» en kveld/natt. ♥️ barna deres leker godt med Kasper, og Victor er jo ikke akkurat den vanskeligste ungen, så vi slo til! 

Så i går ettermiddag tøffa vi ut til Hvalø med snekka. Koste oss i solnedgangen, og våknet til havbleike. ♥️ 

Kasper -store lillebror

-Med ny sveis! 

Årøysund før avlastninga

Med en pappa på jobb, er det fint å vite at man er velkommen i Årøysund med hele gjengen. Victor er jo ikke vanskelig å ha med å gjøre, men han må jo ha litt hjelp når han skal ha mat (når ikke Kasper bare stabler puter under flaska, så han kan drikke selv... eller André finner på andre kreative ting), og Sara krever jo ganske mye. Selv om Kasper klarer alt selv, vil han jo gjerne ha svar på det han lurer på, og ha litt oppmerksomhet, han også. 

-så det er ikke bare bare å få besøk av oss... vi er som en virvelvind! Og på grunn av lyden til Sara, var jeg utslitt da klokka var 15.30 og det var tid for avlastning. 

Pappans patent

Første ferieuke over

-og den har gått overraskende bra! 

Det er jo ingen hemmelighet at vi ikke gleder oss til ferier eller helger. Det slutta vi med da Sara kom til oss. Det høres helt forferdelig ut, jeg vet. Og jeg skammer meg litt når jeg sier det høyt. Jeg har også vurdert å ikke skrive det her, av samme grunn. Det har ingenting å gjøre med at vi ikke er glade i Ruska. Det er vi. Vi elsker Sara, like mye som de andre to. Det har vi aldri tvilt på. 

Men det er slitsomt å hele tiden prøve å tolke, men ende opp med å misforstå. Vi vil være tålmodige, men vi blir irriterte. Vi lever i uvisshet, men samtidig vet vi at hun kommer til å ende opp med anfall og blålys igjen. 

Og ikke minst lyden. Det er altfor mye lyd med Sara. Lyder uten ord. Støy. Ofte er det samme lyd i altfor høy desibel over lang tid. Noen ganger er det for å fortelle, andre ganger synger hun, av og til tror jeg det er en selvstimulerende uvane, kanskje for å få oppmerksomhet? Og ofte er det bare fordi hun er glad. Fint at hun er glad! Men jeg orker ikke at hun skal rope «gå-gå-gå-gå» av full hals mens hun veiver med armene. 

Fra i morgen ettermiddag er det en ukes avlastning, så er det en uke til med Sara hjemme før SFO åpner igjen. 

Vi liker hverdager best. 

Båttur med Helene og Hilde ⚓️

I dag har Sara vært på båttur med Helene, Hilde og Thor. Ingen tvil om at hun har hatt det bra! 

Kasper og pappan var en tur ute med snekka med noen venner, og Victor var hos farmor. 

Dermed fikk muttern jaggu en dag for seg sjæl! Såååå, da valgte jeg å dra til mamma og pappa :) Vi var utpå en liten tur, og slappa av på terrassen i Årøysund.