Skal du ikke våkne snart?!

Da klokka var over åtte, og frøkna fortsatt ikke var våken.... begynte jeg å lure. I hele sommer har hun våkna før sju. Og siden Victor sover lenge, hender det at vi står opp en stund etter dette. Kasper derimot, han kan man nesten stille klokka etter. Han sover jo ute på balkongen (han har gjort det hver natt i en måned nå), og får ikke lov til å stå opp før 07.00. Da går han inn og ser på/spiller iPad. Han hører Sara prate på rommet sitt. Hadde hun grått eller skreket, hadde han sagt fra til oss. For vi hører henne ikke like godt opp. Men vi har en app, som gjør at vi kan se henne på kamera. 

Da jeg sjekket kameraet i dag, halv åtte, lå Sara helt stille i senga si. Victor sov fortsatt, så jeg ventet litt med å stå opp. Da jeg hørte minsten våkne litt før ni, hadde jeg allerede sjekket kameraet flere ganger. Samme stilling, helt urørlig... 

Tusen tanker fyker gjennom hodet. Kanskje hun bare trenger ekstra søvn? Har hun hatt et anfall i natt? Har hun et anfall som hun ikke kommer seg ut av akkurat nå? 

Vi har blitt enige om å ikke bli stressa, og prøve å ikke bli redde og bekymra. Lett å planlegge i «fredstid»... 

Jeg tvang meg selv til å bremse. «Vi går inn til henne hvis hun ikke er våken til halv ti?» spør jeg André rolig. Jeg ser hva han tenker. Vi vet begge at det eneste vi skal frykte, er smerte. Det er det vi er mest redde for av alt. At hun skal ha det vondt. Det har vi sagt tydelig ifra om til legene. Vi kan tåle alt. Vi vet at vi ikke har noen garantier for at hun vil vokse opp. Men hun skal i hvert fall ikke ha det vondt. Ikke mer enn nødvendig. Og nå lå hun der. Enten i rolig søvn. Eller i et av de lunefulle anfallene. 

Så våknet hun kvart over ni. Den siste dagen i ferien. Hun var nok bare like sliten som oss. Og trengte å lade batteriene før sfo-start i morgen. 

Ingen fare, ingen smerte. Men ei blid frøken som hadde sovet ganske mye lenger enn hun pleier. 

Grilling i Årøysund

Nå begynner vi å merke at det snart er mandag og avlastningsuke... 

Tante Hanna med familie har reist hjem til Berlin, men tante Eira med familie er til i morgen. I natt sov Kasper i telt med kusine Adele. Det var topp! Han syns det er stas med de to som er eldre. Fotball med Trym er også gøy! I morgen skal de tre på Gravity trampolinepark! 

Gjengen om morgenen

Med Helene på båttur!

Både for vår skyld, men egentlig mest for Sara sin skyld, spurte vi om Helene ville ha Sara en dag denne uka. Det ville hun! Ikke bare at vi blir slitne, men hun trives så godt med full oppmerksomhet, og alt liv og røre med familien til Helene. 

De var utpå med båten i dag, og det var faktisk vi andre også:) 

Delte oss, -fin dag!

Frem til middag i Årøysund kl 15.00, delte vi oss. Gutta var med meg til mormor og morfar, mens André tok med Mocca og Sara på bua. Kasper var fornøyd med å få lekt med fettere og kusine. Bading, krabbefiske og kortspill. 

Senere ble det fullt hus med reker til alle:) 

Denne blidfisen ble akkurat 7mnder. Han klager ikke mye, og sover når han skal. Vanligvis sovner han samtidig med de andre ungene 19-ish, og våkner Ca 08.00-09.00. Men i dag sov han til halv ti!!! Kun ei litta matpause Ca 05.00 på ti minutter. Som foreldre kan vi ikke akkurat klage. Godt at tredjemann ble enkel. 

La Sara bestemme!

Jeg tar meg ofte i det selv, og jeg tror det er lett, særlig fordi hun sitter i rullestol. Det å bestemme for henne, eller bare ta ting for gitt. Jeg har to eksempler på dette: 

Bilder: Som mamma i 2020, med mobilen alltid tilgjengelig, med snap og kamera i daglig bruk, blir det noen bilder av barna. Nå har Sara begynt å mislike at jeg tar bilder av henne. Ironisk nok elsker hun å se bilder av seg selv, men nå snur hun seg bort, eller holder hendene foran ansiktet. Tydelig misfornøyd. Pipa får en annen lyd hvis vi spør om vi kan ta bilde. Da svarer hun som oftest «ja», og hun kan til og med smile inn i linsa:) Det burde jo være en selvfølge at man spør før man knipser, men det er ikke alltid man gjør det. 

Låne bort rullestolen: Kasper er den eneste som får lov til å trille Sara i rullestolen, og låne rullestolen selv. Det er ikke et leketøy, og vi lar ikke andre barn trille Sara. De leser henne ikke like godt som oss, og Sara skal ikke bli usikker av at barn «herjer» rundt med henne, uten at hun kan gå ut av situasjonen selv. Hun sitter jo fast der. Men det er ikke bare bare greit at Kasper låner den heller alltid. I går ble hun tydelig irritert da han satt i rullestolen hennes. Da fikk Kasper beskjed om å gå ut av stolen. Trille den helt bort til henne, sette seg ned til henne og spørre tydelig ig med god tålmodighet: «Sara, kan jeg låne rullestolen din?» Ansiktet hennes lyste opp i et smil, og han fikk et svært tydelig «ja». Han takket, og jeg bekreftet at det var snilt av henne. Da var det ingen sure miner når han satte seg oppi og fortsatte å kjøre med rullestolen. 

Hun skjønner jo mye mer enn vi ofte tenker, og i likhet med oss, vil hun være med på å bestemme. Vi må bare huske på det:) 

Ganske oppgitt over at broren styrer med hennes iPad! 

Huset fullt i Årøysund

-både tante Hanna m/familie og tante Eira m/familie er der. Men tante Kari er i Oslo. Derfor er det full fres hos mormor og morfar denne uka. Siste ferieuka til Sara. Mandag starter SFO igjen. 

Det er alltid plass i armkroken til morfar. 

Koselig at tante Eira og tante Hanna er i Årøysund!