Sarakos 💕

I dag bestemte vi oss for å dele oss litt etter middag. Kasper har altfor mye fokus på å spille iPad om dagen (-og det er selvfølgelig vi voksne som har fått det sånn). Han får lov til å spille fra han står opp 07.00 til frokost. Og etter 18.00 til han legger seg, Ca 19.00. 

Jeg syns egentlig at ikke det er for mye. Men det er mye snakk om det i tillegg. Han er heldigvis flink til å legge den fra seg med en gang vi ber han om det. Men i dag bestemte vi oss for at det var iPad-fri for Kasper. Pappan og Kasper sykla derfor ned på bua etter middag. Der holdt de på med pokémon-kort og bada. Kasper padla med Mocca :)

Og det var ikke noe mas eller spm etter iPad. Deilig! 

Sara, Victor og jeg holdt fortet hjemme. Da ble det litt kos og litt rydding. 

Mormor, morfar og tante Kari kom hit også:) 

1.klasse og 3.klasse!

I dag var det Kasper sin tur til å bli skolegutt! Det har vært en super start på skolen, og ukesleksa er selvfølgelig ferdig første dag. 

Han ville hjelpe Sara også. «Sånn, nå ser læreren til Sara at hun kan engelsk: blu» (skrevet med blå farge) 

Overnattingstur i snekka, hverdag i morgen.

Noen ting gjør vi bare når Sara ikke er hjemme. Og det å overnatte utpå blir nok en sånn ting. Sara sover best alene, med faste rutiner. Dessuten blir det lite selvbestemmelse og selvstendighet et helt døgn utpå. Uten rullestolen sin. 

Men vi dro ut til Sandøya i går, og overnattet til i dag:) Smågutta sov i aktercabinen, mens vi voksne sov foran. Det gikk veldig bra. Gutta sov hele natta. Og kaaaanskje vi kan få til en liten natt til før sommeren er ferdig?! 

Og tro det eller ei: Denne gutten begynner i 1.klasse i morgen! 

Minstemann i samme bhg som søskena.

I dag fikk vi en gladmelding fra bhg-kontoret: Victor har fått plass i samme barnehage som både Sara og Kasper har gått i! Han begynner 1.desember, da er han 11måneder. Perfekt! Da slipper vi å kjøre han ut til Tjøme, og han slipper å bytte når det blir plass til han i nærbarnehagen. 

Varmt!

Hadde ikke pakka noe særlig shortser til frøkna, så skal bortom med det i morgen:) 

Besøk av en med samme diagnose!

I dag fikk vi endelig besøk av lille Elias på fem måneder. Han er den yngste vi vet om med PMM2-Cdg (CDG1a) i Norge. Jeg har så og si daglig kontakt med mamman hans, og de bor ikke så altfor langt unna. Vi skulle egentlig møtes tidligere i sommer, men da hadde vi forkjøla unger... -og i disse covid-19-tider, tar vi ingen sjanser ved de minste symptomer. Men NÅ passa det! 

Victor, Sara og jeg starta dagen i Årøysund. 

Så fikk vi koselig besøk på terrassen av den lille familien på tre litt senere. Han har mange av de samme utfordringene som Sara har hatt, refluks, dårlig vektoppgang og knapp på magen. 

Hyggelig at de ikke bor altfor lengt unna. Så kan vi møtes innimellom.

Kasper har høsta agurk hos naboen. Rimelig fornøyd med resultatet! Og SÅ hyggelig at hun har lyst til å inkludere han i drivhuset og innhøsting. Det syns han er moro. 

Sara OG Kasper hos Helene!

I dag tok Hilde og Helene med seg både Sara og Kasper! Det var stor stas for Kasper! De var utpå, spilte kort, fiska (horngjel ?!) og koste seg. 

De var også i hagen til Helene, i det nye huset hennes. En tipp topp dag for alle! For å sitere Kasper: «Dette er den neste dagen ever!»