En liten bønn fra de svakeste i kommunen….
I oktober 2012 skjedde det noe fantastisk. Vi ble foreldre for første gang, og endelig skulle vi bli en liten familie. Sara var høyt ønsket, men gleden ble kortvarig. Etter mange uker med usikkerhet, prøver og undersøkelser på sykehuset, fikk vi vite at datteren vår hadde en genfeil, og ville bli multihandikappet. Gleden over å bli foreldre ble presset til side av bekymringer, frustrasjoner, sorg og sinne. Hvorfor skulle akkurat VI oppleve dette? Det føltes så urettferdig! Og verden er urettferdig, og det rammer så mange flere enn bare oss. Hos enkelte familier rammer den også verre enn hos oss.
Siden 2012 har livet hatt oppturer og nedturer. Vi var de stolteste foreldrene da hun for første gang klarte å bruke hjelpemiddelet walker for å forflytte seg. Vi var i en mørk skyggedal da hun svevde mellom liv og død i ambulansehelikopteret inn til Rikshospitalet.
Vi er heldige som bor i Færder kommune. Barnehagen har vært fantastisk. Det samme opplever vi nå på skolen. De har vært fantastiske både med Sara og oss foreldrene. De har hatt tid til oss, vært glade i jenta vår og ikke minst har de trent med henne, lært henne ting og gitt henne gode opplevelser.
Avlastning har vi også fått. På grunn av belastningen, bor Sara i avlasningsbolig annenhver uke. Her opplever Sara gode dager med uthvilte personer rundt seg.
Fysioterapeuten er et eget kapittel. Hun hoppet inn i livet vårtkort tid etter at Sara fikk diagnosen PMM2-cdg. Hun kom hjem til oss to ganger i uken. Hun så de positive tingene, hun satte mål for Sara, og sammen har vi nådd mange av dem. Hun holder seg oppdatert i jungelen av hjelpemidler og leser seg opp på aktuell forskning. Hun kjenner hvordan kroppen til Sara svarer, selv om hun ikke har et verbalspråk. Hun vet hvor langt hun kan pushe Sara før hun brister. Hun kjenner hele følelsesregisteret til Sara, og Sara stoler på henne.
Fysioterapeuten er fleksibel med timeplanen, ved f.eksinnleggelser eller kontroller. Hun bytter gjerne med en annen bruker, slik at alle får den treningen de bør. Hun veileder personalet ved skolen, slik at de kan trene når hun ikke er der. Hun er en svært sentral rolle i livet til Sara, og dermed også i livet vårt. Hun er forutsigbar og trygg, og vi vet at hun har et stort hjerte for alle barna hun jobber med.
Det kom oss for øret at vår fysioterapeut kun skal jobbe ut året…Dette er vi, og andre foreldre, veldig lei oss for. Vi vet at kommunen selv kan bestemme om personer skal være ansatt til de fyller 75år. Hva er grunnen til at fysioterapeuten vår ikke får jobbe så lenge? Hun er ved god fysisk helse. Hun er oppdatert på utstyr, forskning, og utvikling innen sitt fagfelt. Hun har en bred kontaktflate av ressurspersoner i f h t jobben hun gjør. Hun er erfaren, klok og dyktig. Hun er en forutsigbar og pliktoppfyllende ansatt for kommunen og fysioterapeut for barna. Hun ønsker å være i arbeidslivet lenger, og hun elsker jobben sin. Og selv om økonomi kanskje ikke er sterkt argument, vet vi også at hun er langt fra det dyreste alternativet dere har.
Vi ber innstendig om at dere lar barna våre få beholde sin kjære fysioterapeut til hun fyller 75 år. Jeg har fått bekreftet fra flere foreldre ved barnehagen oh ved skolen at de ønsker det samme. La barna våre få et par år til med forutsigbarhet fra en stødig arbeidstaker som ikke vokser på trær.
Dette er et brev sendt på vegne av de svakeste i kommunen. De som ikke har egen stemme, verbalspråk, fysiske begrensninger og/eller er avhengig av fysioterapi for livskvalitet.
Hilsen André og Ingrid
