Gjensyn med Helene 🎀

Det var helt rørende å se gjensynsgleden mellom «gamle kjente» i dag. Sara syns det var stas å være med Helene igjen. 

Og for oss voksne var det fint å se igjen kjente og også treffe nye. 

I løpet av oppholdet skal jeg holde et innlegg, jeg skal snakke om søsken og familieliv. 

Kurs på Frambu for hele gjengen!

Neste uke skal det være kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer. Da skal Sara og 8andre med CDG møtes med familiene. Det ser vi frem til! Den dyktige svenske legen Erik Eklund kommer også. Han informerte også forrige gang vi var der for Ca 5år siden. 

Flere av familiene kjenner vi fra før, men det blir også noen nye. Ikke minst blir det fint for Kasper å være sammen med andre søsken. 

Fra mormor og morfar besøkte Ruska forrige helg. Nå er hun hjemme

Sara 10år!

En ny milepæl er nådd, og frøkna er fylt 10! Hvem hadde trodd?! Det er jo faktisk å regne som et jubileum! 

Her er gutta og jeg på besøk i avlastningsboligen noen dager etter bursdagen. 

Veeet at flere har savnet blogginnlegg det siste halve året. Men ting er litt hektisk. Kommer tilbake til det, og lover at det ikke blir et halvt år til neste gang. 

17.mai

Sara ble kledd i bunad på avlastning, så kom resten av familien dit. Barnetoget går rett forbi boligen hennes:)  Kasper og jeg gikk i toget. Sara syns det er superstas med flagg, musikk!! Hun fikk flere russekort, mange gav henne det av eget initiativ. Koselig. 

Da jeg gikk forbi, ga jeg henne en klem, men jeg måtte gå videre… Det gikk vel ikke opp for Sara at det var meg før jeg var borte, og hun begynte derfor å gråte :( 

Men jeg møtte henne etter toget og det var veldig fint. Da var hun bare blid og glad:) 

Tøft å være mamman til Sara om dagen

Det er mye lyd på henne. Mest klagelyd, men det virker som hun har det bra… hun smatter mye, har fingrene i munnen og har oftere sinneutbrudd med gråt. Tårene spretter og hun kaster seg frem og tilbake, jeg er redd for at hun skal skade seg. Ved middagsbordet vil hun ha alt, men det skal ikke spises, bare grises med og kastes på gulvet. Hun har ikke like mye glede av oss (i hvert fall utrykker hun ikke det) som de to andre. De er jo glade i å samhandle og gir så mye tilbakemelding på ting vi gjør. Vet vi ikke skal sammenligne dem, men det blir likevel til det. 

Det at Kasper er så selvstendig og aktiv gjør oss kanskje enda mer oppmerksomme på gapet mellom hennes utvikling og jevnaldrende. Hun går hverken på håndball eller fotball og kan ikke stikke til venninner på sykkel. Hun krever én voksen hele tida, og gir oss mye dårlig samvittighet. På grunn av sinneutbruddene vil jeg ikke ta henne med på steder, og vi setter livet litt «på vent» når hun er hjemme. 

Som André sier: Det føles som vi lever bare halvparten av tiden. Vi har jo 50% avlastning, og vi har lenge vært fornøyd med det. Men det spørs om vi kommer til å vente helt til hun blir 18 med barnebolig/mer avlastning. 

Sjeldne innlegg her…

Innleggene blir sjeldnere og sjeldnere. Før prøvde jeg å legge ut hver dag. Nå prøver jeg hver uke. Sånn er det blitt. Tett og slett fordi hun er stabil og frisk om dagen. Skjer det noe, skriver jeg igjen :) 

Besøk av en katt på terrassen

-og Kasper vet jo hvor stas Sara syns det er med katt. Han løftet den opp på bordet til rullestolen! 

Mens det er fri på sfo og bhg, jobber pappan. Det betyr at resten av oss er hjemme:) Jeg fikk tatt en tur på butikken og i skogen mens Kasper passet Sara. Stor gutt!