Ruller rundt!

Barn med normal utvikling klarer å rulle fra rygg til mage fra 4-5-6mnders alder. Sara har ved tilfeldighet (?!) klart det et par ganger, men i dag gjorde hun det veldig bra! Til begge siden også!!! Fikk mld fra fysioBritt at økta hadde vært super i dag, og at hun hadde rulla fra rygg til mage begge veier! Jippi!! Sara har veldig svake skuldre, armer og rygg, så hun har slitt med dette lenge. Krabbestadiet vil hun nok ikke klare, så vi fant raskt ut at vi skulle begynne med gå-trening uten å krabbe. 

Om noen dager skal jeg fortelle litt grundigere om Saras problematikk/utfordringer og sterke sider. Sikkert noen som lurer på hvordan det går med mat, motorikk og tale... -og det er ikke rart. Hun ligger langt etter jevnaldrende. Men likevel er vi utrolig stolte av henne:) 

Kommunikasjonskurs

Dag 2 på kurset, og vi har lært mye nytt denne gangen også! Fant ut at Høgskolen har et studie som heter Alternativ Suplerende Kommunikasjon. Det er 30 stp og koster skjorta... 22 500,- koster det. Tenkte jeg skulle høre med NAV om de kunne dekke det for meg. Det er jo i høyeste grad aktuelt for oss. Vi vet jo ikke om Sara noen gang vil utvikle språk. Det er ihvertfall verdt et forsøk. :) 

Stas med walker!

Sara syns det er veldig stas å stå på egne ben. Fra hun kunne bære vekta si, i sommer, har hun vært kjempestolt når hun står. Hun trenger god støtte, men vekta bærer hun på egenhånd. Og vi som foreldre er kanskje enda stoltere. Hun stråler når hun står, og øynene leter etter noen hun kan smile til.

I walkeren som er spesialtilpasset Sara, står hun ca 1 time hver dag. For å minske sjansen for benskjørhet, bør man belaste skjelettet minst 1 time hver dag fra ca 1års alder. Hun blir sliten etter ca 1/2 time, da får hun pause.

Et annet viktig poeng med walkeren, er at de andre barna i barnehagen, får kontakt med henne på en helt annen måte. De har alltid vært opptatt av henne og vist interesse for henne. Men når hun står, er det på en måte på samme nivå, selv om hun ligger så utrolig langt etter de som er like gamle. For barn spiller ikke forskjeller noen betydning, men for oss, de ansatte og fysioBritt betyr det mye at de andre barna står og leker med henne når hun står.

Foreløpig står hun mest i walkeren, men hun begynner så smått å bruke gåbevegelser, og fysiobritt mener at hun etterhvert skal kunne bruke denne til å gå hvor hun vil selv. For min egen del, tror det er mest realistisk å tenke at det vil være rullestol hun bruker mest etterhvert. Men vektbæring som trening, kommer alltid til å være viktig.

Teamet fra Made for movement gir Sara god oppfølging og de har laget en liten videosnutt av frøkna vår. Jeg har fått lov til å publisere den her. Takk

Uten oppkast!

Hun får nå dagens to første måltider med ny mat, resten med den hun er vant med. Og INGEN OPPKAST. Hun var våken en times tid i natt, vet ikke om det har noe med maten å gjøre. Og avføringa er ikke antydningning til hard:) En liten morgenstatus fra Nøtterøy. 

I går var det planleggingsdag i barnehagen, så de ansatte har får enda mer motivasjon og energi! :) Sara var veldig klar for å møte dem igjen i dag.

I dag har farfar bursdag! Hipp hurra!!

Myk start på ny mat...

Ettter enda mer oppkast for frøkna, har vi kommet fram til at vi bør gjøre overgangen til ny mat enda mykere. Vi har gitt henne 50/50 i helgen, men ser ut til at vi må redusere til enda mindre av den nye maten, og la det gå noen uker før vi endrer enda mer. 

I dag sover snuppa hos mormor og morfar, mens mamman og pappan bare er kjærester og slapper av sammen. Deilig! 

Nok kos og kjærlighet i Årøysund! 

Oppkast i natt.

Vet ikke om det er den nye sondematen, eller vaksina, men satser på sistnevnte. Dumt å starte på ny mat samtidig som hun får vaksine, men ville ikke la barnehagen prøve ut maten for oss, eller vente helt til neste helg. 

Hun våknet i 01-tida og kastet opp endel.  Klokka 03 sov hun igjen. Da hadde vi sendt pappan opp på gjesterommet, så RuskeSara og mamma delte dobbeltsenga. Det er ikke alltid hun våkner og gråter når hun kaster opp... Derfor ville jeg forsikre meg om at ihvertfall jeg ville våkne. Det skjedde ikke, så vi sov fram til 06.30. 

Dagen i dag har vi brukt på shopping. Sara trengte nye sko. Det ble svarte, da de hvite var utsolgte. Ville ikke bruke masse penger på rosa/lilla sko som lillebror skal arve.. 

Litt feber i dag, ellers i fin form! 

Tid for noe nytt

Sara var på 1-årskontroll i dag, noen måneder for sent. Hun var så lenge på sykehuset da hun skulle tatt de andre vaksinene, så nå 15 mnd gammel fikk hun tredje vaksine. Det gjorde veldig vondt, men hun ble trøstet i humør raskt. 

I dag har vi begynt med nye bleier! Up&Go, selv om Sara ikke akkurat går så mye:) de virker mer behagelig å ha på. Foreløpig virker de bra. 

I de første månedene av livet fikk Sara morsmelk fra meg. Jeg ammet og pumpet, og Sara spiste endel selv, men måtte ha resten gjennom nesesonden. Etter mange uker med kun intravenøs næring, sluttet hun helt å spise selv. Da fikk hun knapp på magen. Derfor får hun nå all næring via knappen. Vi er veldig opptatt av at hun skal få i seg nok av alt hun trenger. Nå prøver vi ut en ny type mat som kan erstatte all mat fra 1-6åringer. Den vi har brukt fram til nå, er morsmelkerstatning som kun kan være ferdigblandet i 4timer. Den nye sondematen tåler 24timer. Det sparer oss fra en del jobb, og gir oss mye frihet når vi er på tur. 

Det er like mange kaleorier i den, og forhåpentligvis lukter den ikke like vondt...