Forbudte tanker...

Det hender jeg tenker forbudte tanker. De tankene som man ikke har lov til å tenke. Ihvertfall ikke som mamma. Og aller minst snakke høyt om. Jeg tenker av og til at det er best om hun kan få slippe. At det hadde vært best om hun ikke våknet en morgen. Jeg tenker på alt hun skal igjennom. Alt hun må igjennom fordi hun er syk. Flere sykehusinnleggelser med utallige stikk og blodprøver. Oppkast hver gang hun får en infeksjon eller forkjølelse. Mange timer med trening hver dag for å oppnå en brøkdel av det jevnaldrende klarer. Å måtte trene istedenfor å leke. Kampen mot systemet for å få det man trenger og har krav på. Møte med andre barn som peker og hvisker med foreldre som ikke vet hva de skal svare når de får spørsmålet: Hva er det med Sara? Hvorfor er hun ikke som oss? 

Å miste henne er det jeg vil minst her i verden. Jeg ønsker at jeg alltid skal kunne ha muligheten til å kose og tøyse med henne når jeg vil. Men det er egoistiske tanker. Skal hun være i denne verden full av motgang, prøvelser og oppoverbakker BARE fordi at mamman hennes vil det? Hun har mange som er glad i henne, og som bryr seg, men er det på grunn av oss hun skal møte en tøff hverdag full av urettferdighet? 

Det er oftest når hun er syk at jeg tenker sånn. Når hun har det vondt, syns jeg mest synd på henne. Men også når hun er frisk og rask, hender det at tankene kommer snikende. Vil hun få det bra? Kommer hun til å få venner? Blir hun klar over sin egen diagnose? Syns hun det er urettferdig at de andre barna kan løpe og leke som de vil? Vil hun tvile på vår kjærlighet? Kommer hun noen gang til å tenke at livet ikke er verdt å leve? 

Jeg håper alltid at Sara skal ligge og smile til meg når jeg tar henne opp om morgenen. Men jeg tenker av og til at det er best om hun får slippe.

Bedre form

I dag har hun vært i bedre form! Strålende humør til morgenen, våkna da pappan dro. Fikk super video av Sara i innowalken! Skal prøve å legge den ut i morgen. Stas å se at Ruska faktisk syns det er greit å bruke den! 

Fantastiske tante Kari passer Kasper ofte på dagtid, Mamman er takknemlig! Det er fint å ha tanter i nærheten! 

Sara hadde faktisk på seg det samme når hun kom hjem i dag! Det hadde jeg ikke trodd! Men etter et lite måltid hjemme, måtte alt skiftes... Jaja, da har hun iallfall sluppet oppkast i bhg! Hun var fnisete og tøysete hjemme, men sovna fort da natta kom.

Hjem fra barnehagen...

Reka, Saras avdeling er langt fra fulltallig om dagen. Ungene er forkjøla og har feber. Ruska hadde ikke feber på dagen i går, men da vi tok henne opp etter oppkast om kvelden, hadde hun 38,6. Hun fikk en paracet, og sov greit gjennom natten, og var strålende blid i dag til morgenen. Hun hostet mye, og brakk seg hver gang. Hun viste ikke tegn til noe særlig ubehag. Ga henne redusert matmengde. Det fikk hun også i barnehagen. Litt før tre ringte de, hun var slapp og hadde kastet opp flere ganger. I kveld kviknet hun til hjemme, men måtte ta et bad da hun kasta opp over hele seg... 

Er usikker på hva vi gjør med bhg i morgen. Hvis hun er i fin form og feberfri, sender jeg henne. Men må se an. 

Dette innlegget kom sent fordi jeg sova under legging av lillebror... Fella som min egen pappa alltid gikk i... :) 

Tante Kari har hekla teppe! Så flink! Hun passer Kasper mye, sånn at Mamman får trent. I dag spiste hun middag med oss. 

Snørr, slim og hoste

Fra å være den blideste, mest tøysete tullefrøkna, har Ruska blitt litt pjusk. Hun hosta endel i natt, og til morgenen hosta hun så mye at hun kasta opp. Hun hadde jo ikke mat i magen, så det som kom opp, var slim... Men hun var i strålende humør likevel. Snørr i nesa gjør jo ingenting. I barnehagen hadde hun også kasta opp, men likevel stått 1/2time i innowalken:) og hatt en grei økt med FysioBritt. 

Med Helene hadde hun vært litt slappere enn vanlig, men blid. 

Da hun kom hjem var hun blid, men orket ikke å tulle, ville bare kose og bli båret. Hun var litt slapp i blikket, og jeg tenkte da jeg la henne, at hun sikkert ville kaste opp. Hun hostet til hun brakk seg før jeg la henne, men jeg kunne jo ikke la vær å legge henne. På sånne dager er det helt nødvendig med kamera. Mamman gikk opp for å legge Kasper, og hadde Sara på kamera på mobilen. Plutselig ser jeg at hun sperrer opp øynene og gisper etter pusten. Hun holder på å kaste opp. Heiv meg ned trappa for å løfte henne opp, og lot Kasper ligge. Hun var våt i håret, på pysjen og i ansiktet. Skumaktig slim rundt munnen og problemer med å puste og svelge. Sist gang det var sånn, ringte jeg 113. Ikke greit å se frøkna ha problemer med å puste. Med Ruska på armen, og Kasper gråtende i 2.etasje, fikk jeg ikke tak i pappan. Ringte derfor til Årøysund. De slapp det de hadde i hendene, og mormor og tante Kari kom inn døra rett etter pappan. Han var på vei hjem da jeg ringte. Sara fikk henta seg inn igjen, fikk vaska håret, ny pysj og god trygg mormor-kos. Hun kasta opp litt igjen, fikk hostesaft, og ble lagt. Hun var sliten, trøtt og slapp. 

Nå håper mamman at frøkna får en god natts søvn og at hun er litt piggere i morgen. 

Synd at hun skulle begynne å kaste opp nå som hun var i så fin form... Pappan planlegger jakt-tur i helga, og vi krysser fingrene for at han fortsatt får det til, og at Ruska blir bedre. 

Ekstra-familie!

Da vi fikk Helene som avlaster til Sara, fikk hun ikke bare én ny person i livet. I tillegg til ei blid og positiv jente med masse omsorg for dattera vår, fikk vi med hennes familie på kjøpet! Særlig mamma Hilde er veldig involvert, men også bror Thomas og pappa Tor. Sara har fått en ekstra familie som er blitt glad i henne, og hun er glad i dem. Hun er i super humør når hun kommer derfra, og har som oftest funnet på noe morsomt. I dag har de vært på pizzarestaurant:) 

Hun har ikke vært på restaurant siden hun var liten baby med oss, og vi drar henne sjelden med oss til byen. Men med Helene er det full fart, og det er vi glade for! 

I barnehagen har hun brukt innowalken i en halvtime. Lite sutring:) også har hun spist rosin og sviske-smoothie som IKKE smakte godt :) 

Ut på tur!

Nå som Sara er så frisk og fin, kan vi nesten være som en vanlig familie:) Vi kan gjøre som vi tenkte før vi fikk Sara og Kasper: vi ville ta med barna på turer i skogen og på fjellet. På grunn av utfordringene og det strenge matregimet til Sara, har det vært vanskelig å gjøre det. Til tider har hun kastet opp etter hvert måltid, og da er det ikke noe særlig å være på tur "langt hjemmefra" våt av oppkast.

I dag var vi på tur i skogen! Vi gikk til Strangsdalsvannet med Magnus & Tone og ungene, som pleier å gå dit. Vi slo oss ned ved en bålplass, og grilla pølser:) Sara i bæremeis, Kasper i sele. Pappan som pakkesel med stor sekk på magen! Etterhvert kom Kalle & Ellen og Ingrid også :) 

Sara var egentlig ganske trøtt før vi dro i 10.30-tida, og burde egentlig sovet litt. Men det gjorde hun ikke. Neste gang gjør vi det. Hun sovner ikke så lett andre steder enn i seng/vogn, så hun var stuptrøtt i to-tida. Vi dro derfor hjem, og hun sovna på ryggen til pappan. 

...-og Kasper sovna på magen til mamman.

Helga kjapt oppsummert: SUPER! 

Deilig å kunne gjøre vanlige ting, som vanlige familier gjør. 

Full fart!

Pappan hadde dratt på jakt da vi våkna i dag kl 07.00. Ruska ble henta av Hekene og Hilde kl 09.00. Hun ble glad for å se dem, og det var gjensidig! Hun har vært hos Helenes bestemor med kusiner og tanter, og annen familie:) tipper hun nøt all oppmerksomheten! 

Hun har også vært en tur på maxbo! 

Da hun kom hjem, tok vi oss en gåtur til venner av mamman og pappan. Sara i bæremeis med full oversikt og utsikt:) 

Vi tok med en liten pute, og det var lurt, for hun la hodet ned og slappa av innimellom. 

Midt mellom mamman og pappan! Nyter full oppmerksomhet før leggetid. (-og ja, huset bærer preg av at det bor småbarn her)