EPODD-kurs

Frøkna var i barnehagen igjen i dag, så bra hun er i bedre form. Kasper var hjemme med papsen... jeg var på jobb halve dagen før jeg dro på kurs på habiliteringa med mormor. 

Litt innføring i EPODDen som er den elektroniske versjonen av PODD-boka. Vi har nektet å bruke den hjemme, fordi den skaper mer irritasjon enn glede for oss. Den var tung, datt fra hverandre, ble ødelagt +++ men den elektroniske skal vi bruke!! 

Begge ungene er syke med feber...

De har jo hosta stygt noen dager, og begge er forkjøla. Først fikk jeg mld om st Sara var litt skral, deretter ringte de fra avdelinga til Kasper... vi har holdt oss forholdsvis friske i lang tid, så vi skal ikke klage, men det passer jo egentlig aldri... og det er så vondt å se de små kroppene ikke være i form... :( 

Stygg hoste

I tre netter har Ruska hatt stygg hoste. Hun har flere ganger våkna om natta, og våkner tidlig om morgenen. Hun brekker seg av og til, men har ikke kasta opp noe på grunn av dette. Kasper hoster også masse i løpet av natta og dagen. 

I går var jeg på jentetur til Oslo, mens pappan styrte fortet med begge ungene. 

I dag kom mormor og morfar på besøk, Sara skal jo til Veståsveien i morgen. Vi tok først et deilig bad, og frøkna koste seg:) 

Nordisk CDG-konferanse i Malmö (sept)

Vi har meldt oss på den nordiske CDG-konferansen i Malmö! Det er den svenske CDG-foreninga som arrangerer, og de har fått tre dyktige folk til å komme. Dosent Erik Eklund er på hjemmebane. Han hører til i Malmø, Universitetet i Lund og Skånes universitetssykehus. Vår svenske lege (som stilte diagnosen) studerte med han. Utrolig dyktig! Vi har hørt han en gang før, på Frambu i fjor. Gleder meg allerede til å snakke med han igjen. Hudson Freeze er amerikansk professor og forsker på CDG. Og sist, men ikke minst: belgiske Jaak Jaeken! Han er professor og oppdaget diagnosen for Ca 20år siden. 

Vi har bestilt oss hotell, og kommer nok til å kjøre ned. Ca 6timer i bil. Vi har spurt mormor og morfar om de vil være med oss, det ville de:) 

Håper flere av de norske familiene kommer også. Godt å prate med andre i samme båt...

Tørr rundt knappen

Både i dag og i går har Sara kommet hjem med den samme genseren som jeg tok på henne til morgenen. Det de jo fantastisk! Jeg kan ikke huske sist knappen lakk så lite! I det siste har vi skiftet gensere på henne mange ganger i løpet av dagen, og hun har blitt sår og vond rundt knappen. 

Elsker du meg? (Video)

https://youtu.be/9UTeY6EOb0s

De to små smeltet mammahjertet i dag tidlig. Virkelig en god start på dagen. Selv om Ruska ikke kan svare, vet Kasper hva hun føler. 

Blid fjasefrøken hjemme igjen

Nå hadde vi savnet henne veldig! Mormor var og besøkte henne i går i Veståsveien, og hun kom en tur i dag også. 

Frøkna var superglad da jeg hentet henne i bhg, og ble like glad da hun så mormor og pappan. 

Hun fjasa masse, og hadde full oppmerksomhet fra oss voksne, siden Kasper ikke var hjemme. Han var hos en kamerat.