tirsdag 19. mai 2015

Hjemme

Etter at crp-en hennes bare har steget, er den må på vei ned igjen. Hun har diarébleier, og en skikkelig sår rumpe. Nå kjører vi på med grønnsåpevann og barnesalve med inotyol. Det har funka før. Hun kaster ikke opp, og det er ledig rart. Oppkast er jo det første symptomet hun får når kroppen er i ulage. 

I natt sov hun greit, men bleiene må jo skiftes ofte. Hun kom over i mammas seng, og sov der en times tid også. Det var koselig! Hun drakk masse vann i natt! Ca en desiliter. Vanvittig! Fra 04.00 var hun mer eller mindre våken. Det er jo ikke rart, med tanke på alt hun sov i går. 
Lege Svend ville gjerne få svar på blodprøvene før vi evt fikk reise hjem. Sara var ørlitegrann piggere i dag, da har hun vanskelig for å finne roen på sykehuset. Svend skjønte det, og sa vi kunne dra hjem. Han vet jo at vi kommer tilbake hvis vi bør det. Frøkna skulle egentlig vært hos Helene i dag, så Helene lurte på om ikke hun og Hilde kunne sitte her hjemme hos oss, så kunne vi dra ut og spise. Farmor hentet Kasper i bhg, og hadde han et par timer. 

Etter en episode som dem vi har vært igjennom nå, er det godt å kunne komme seg ut og snakke om hva som har skjedd. Snakke om hvilke tanker vi har tenkt, hva vi har vært redde for og hva vi har følt de siste tre dagene. Og vi er rimelig samstemte. Når vi er hjemme,  skal vi leve så normalt som mulig. Det finnes nok kameraer med alarmer vi kan montere i senga hennes, men det kommer vi ikke til å gjøre. Vi er opptatte av at Sara skal ha det bra, at hun ikke skal ha det vondt. Men at vi ikke skal måtte følge med på henne hvert minutt av døgnet. Det gir hverken oss eller henne frihet. 

Etter å ha pratet med en annen Cdg-mamma, kommer det fram at hennes to Cdg-barn har hatt anfall på stressende dager som 17.mai, jul...++ så da får vi heller prøve å gjøre slike dager mindre stressende. 

4 kommentarer:

  1. Godt å se ei litt piggere frøken i dag! �� Klem fra Aud

    SvarSlett
  2. Høres ut som dere gjør fornuftige valg for den fine familien deres. Fortsatt god bedring til gullet deres.

    SvarSlett
  3. Hei.
    Har fulgt med litt på bloggen og synes dere er flotte og tøffe foreldre til vakre Sara som har mange ekstra utfordringer her i livet. Jeg kjenner meg så godt igjen i mye av det du beskriver, for en av våre sønner har et sjeldent syndrom som medfører utv.hemning og forsinket utvikling. Han har bla. ikke talespråk. Men grunnen til at jeg skriver her nå, er at han har en epilepsialarm som slår ut på urytmisk puls og hjertefrekvens samt bevegelse. Sønnen vår puster nemlig svært dårlig under anfall og da piper det hos oss. Alarmen legges under madrassen så ingen ledninger o.l. Den heter Emfit tror jeg. Kanskje den kunne passe for Sara? Hvis du vil ha mer info fra meg så kan vi godt mailes eller meldes privat. Uansett vil jeg ønske dere lykke til videre og fortsatt god bedring til tøffingen deres!

    SvarSlett
  4. Dere er SÅ flotte foreldre for Sara (OG Lillebroren!!) Vanskelig balansegang... Beundrer dere virkelig og ønsker Ruska fortsatt god bedring!

    SvarSlett