Veldig gode nyheter!

Vi har akkurat fått beskjed om at kommunen gir oss mer avlastning! -og det er i Veståsveien:) Det er så bra! Vi ønsket jo i utgangspunktet 50/50, og det har vi faktisk nesten fått. Det blir ikke annenhver uke, pga av de andre familienes behov for avlastning, men det går greit. Dette gjelder fra april, og vi er veldig spente på hvordan det blir. Vi har nok noen dyktige politikere i Nøtterøy kommune som vil oss vel:) 

Det er jo med blandede følelser vi ønsket så mye avlastning. Det føles som et nederlag å ikke kunne ta oss av Sara fullt og helt, men det klarer vi ikke. Det er også vanskelige vite hva hun selv tenker om å være så mye hjemmefra... hun blir jo glad når vi snakker om Veståsveien, og i bhg forteller de om ei fornøyd frøken både når hun skal dit, eller har vært der. Men det er jo ikke tvil om at hun blir glad når vi henter henne. Selv om avlastningsboligen ikke er "hjemme", så er det flotte folk som er glad i Sara som jobber der. De er en til en, og de har energi og full oppmerksomhet til Ruska vår. De kan dessuten gå hjem fra jobb og ansvar, og komme tilbake ferdig uthvilte. Dessuten er vi uthvilte når Sara kommer hjem også. Vi har muligheten til å følge opp Kasper på de behovene han har, uten å være den hjelpende lillebroren til ei multihandikappet jente. 

Jeg tror nok mormor nesten syns det er vanskeligere enn meg. Selv om hun er her eller sammen med Sara flere ganger i uka, belastes hun ikke like mye som oss. Det er jo rart at barnebarnet skal bo nesten like mye på institusjon som hjemme hos seg selv... 

For første gang på 4 år kan jeg nå glede meg til helg, ferier og fridager. Når kollegaer tidligere har nedtelling på fredager, har jeg hatt det også, men jeg teller ned helt til mandag morgen. Hverdagen har absolutt vært best. Nå kanskje ferie og fri kan bli like bra eller bedre. 

Kontroll på SIV, overnatte i Veståsveien

I dag har frøkna vært på ny kontroll på sykehuset. Lege Christian viser en utrolig omsorg for Sara, og kaller henne Sara-snuppa si. Det er veldig godt å høre, og i likhet med Svend er det tydelig at han bryr seg. Sara skal nå henvises til SSE (statens senter for epilepsi). Så får de avgjøre om hun skal komme til utredning et døgn eller mer. Skanningen her i Tbg har ikke vist noe utslag. 

Ruska måtte ta blodprøver. Og det er aldri lett å finne eller treffe årene hennes. Men med en dyktig prøvetaker til å stikke, en til å holde, og en siste til å blåse såpebobler, gikk det fint! Ingen tårer, ingen sure miner, og en veldig fornøyd mamma.

Sara er i Veståsveien, og pappa på guttetur. Det betyr at Kasper og mamms er alene hjemme i helga! Vi fikk mld fra Veståsveien at frøkna hadde ledd og skratta i taxien på vei dit. Det er godt å høre. Også har hun drukket saft:) 

Første dag i Veståsveien!

I dag kjørte mamman Ruska til Veståsveien avlastningsbolig med masse pikpak! Vogn og bilsete ble satt igjen med bleier, mat, medisiner og klær. Frøkna har vært i godt humør i dag, selv om hun var litt rolig og rar til morgenen i dag. Skjønte nok at noe nytt skulle skje. 

Pus er trygg å ha med når man er på et nytt sted.

De som jobber i boligen har vært noen ganger i bhg for å hilse på Sara og få opplæring. Så det er ikke helt ukjente ansikter for henne. 

Mamman syns det var litt rart å levere henne fra seg i dag, men er ikke engstelig. Likevel var det godt å få sms om at frøkna hadde hatt en fin ettermiddag/kveld og at hun hadde sovna.

Pappan har fått rydda i bilen sin og i jakttommet/verkstedet mens mamman bada Kasper. Det går faktisk an å rydde litt/ vaske mens han sitter og leker. Veldig deilig! For andre med friske barn, høres det nok ut som en selvfølge. Men det er ikke vi vant med. :) Vi har jo hatt avlastning fast på ettermiddager tidligere, men det er 3måneder siden nå. Så nå var det godt å få gjort litt annet enn å være en-til-en på Sara. 

Spent på å høre hvordan hun har hatt det i morgen! :) 

Møte i avlastningsboligen.

I dag var mamman på et møte i avlastningsboligen Sara skal begynne i. Der traff jeg de to kontaktpersonene hennes, og vi snakket litt om praktisk info. Hun skal ha en overnatting i uka, primært tirsdager, og en helg i måneden. Første gang hun skal vær der, er til uka! 

Vi fikk tips fra Saras navnesøster om en salve til hennes såre lepper, så det fikk hun på før hun la seg. 

Frøkna var hos mormor og morfar etter bhg i dag. Det var veldig deilig å få henne hjem i pysj! Sovna greit, men hoster endel i kveld. Farmor kom også en tur innom før legging. :)

Plass i avlastningsbolig!

Nå har Helene vært sykemeldt i seks uker, og hun er ikke bra enda... Veldig kjedelig og vondt for henne, og veldig slitsomt for oss. Det er i sånne situasjoner vi ser hvor sårbart det er å bare ha én privat avlaster. Ved sykdom er det ingen som stepper inn, og ved lengre sykemeldinger blir vi foreldre utslitte... Derfor søkte vi Veståsveien avlastningsbolig, og nå har vi fått plass!  

De kan tilby oss en helg i måneden, hvor hun blir hentet med taxi i bhg på fredag, og levert i bhg mand. I tillegg er det en dag i uka fra bhg den ene dagen til bhg den andre dagen. Vi var der forrige uke og snakka med lederen der, og vi er veldig positive. Det virka som et bra sted, og etter møtet har vi bare hørt positive ting om boligen. Det starter allerede 11.april, og barnehagen skal ha opplæringa der. 

Vi håper vi får lov til å beholde Helene noen timer i måneden. Hun og Sara har et nært bånd, og ved siden av mormor, er hun den eneste som tør å passe henne over tid. Nå håper vi Helene snart blir bra i ryggen!