Nok en utfordring for familien

For et år siden oppdaget jeg at minstemann har skjult ganespalte. Jeg syns det var rart at han ikke begynte å snakke. Han kunne bare si mamma. Etter å ha googlet og meldt meg inn i diverse forum på fb, fikk jeg god hjelp fra andre foreldre, for å avdekke feilen hos Victor. Dessverre opplevde vi at to spesialister bare mente det var væske i mellomøret og at han hørte dårlig. Jeg visste det ikke var tilfelle. Heldigvis tok fastlegen oss alvorlig og skrev det jeg ønsket at hun skulle skrive til Riksen. Det resulterte i at de ringte oss to dager etter og bekreftet min mistanke: skjult ganespalte. De ville sette operasjonsdato uten å ha undersøkt han, eller sett bilde. Jeg var letta over å bli forstått og trodd! 

Operasjonen ble gjennomført i mars, men det viser seg at den ikke ville gjøre underverker for talespråket til Victor. Vi skjønte dermed raskt at vi måtte lære oss tegnspråk hele gjengen. Frem til han lærer seg å skrive, vil dette være den eneste måten han kan kommunisere bredt nok. Derfor er vi godt i gang med kursing, i regi av Statped. Fire uker i året er vi på Hovseter, hele familien for å lære oss minstemann sitt morsmål. 

Heldigvis hører Victor godt, men han må lære seg tegnspråk for å kommunisere selv. -og det betyr at vi må lære oss det for å forstå ham. 

Men det klarer vi! Vi har møtt på større utfordringer:) 

Operasjon for minstebror

I hele fjor vår og sommer prøvde vi å finne ut hvorfor ikke Victor pratet. Han lærte seg å si «mamma» til normal tid, men flere ord kom ikke. Vi ble sendt fra lege til spesialist og sykehus for sjekk. Men alt de fant var «væske i mellomøret». Dette kunne fikses ved å operere inn dren. Var det bare set at han hørte dårlig? Vi opplevde nemlig IKKE at han hører dårlig… etter en del googling og erfaringsdeling i diverse grupper på Facebook, fant jeg ut hva som var galt: Submukøs ganespalte, eller skjult ganespalte. Mange som har ganespalte har også leppe og kjevespalte, eller hareskår. Det har jo ikke Victor, og man kan heller ikke se ganespalten, med mindre man vet hva man skal se etter. Den ligger nemlig skjult bak tynn hud. 

Vi har heldigvis en fantastisk fastlege. Da jeg ba henne sende en beskrivelse til Riksen (hvor de har et spalteteam), tok det ikke mange dagene før en lege bekreftet dette. Hun satte oss opp på operasjon med en gang, uten å ha undersøkt og uten å ha sett bilde. Deilig å bli trodd! 

Han skulle egentlig operere i høst, men han har hatt feber annenhver uke i over et år, og de skal helst være feberfrie tre uker før operasjon…. 

Etter en haug med blodprøver og undersøkelser hos bla immunolog, fikk vi «go» til operasjon og på mandag ringte de med en avlyst time! Fantastisk! 

Det er et ganske omfattende inngrep. Men det er noe de ofte gjør her på Riksen. I dag har vi snakka med både lege, kirurg, og anestesi og jeg krysser ALT jeg har for at han skal være frisk nok til operasjon i morgen. Han har faktisk ikke hatt feber siden romjula. Så lenge frisk har han aldri vært. 

Det viser seg at det er umulig for han å lage særlig de harde konsonantene, når han har åpen gane. Derfor håper vi nå at han vil lære seg verbalspråk ved hjelp av logoped. Frem til det, fortsetter han å være den raceren han er, med tegn!