Vår fantastiske sosionom Hilde på sykehuset hjalp oss med å søke om avlastning. Med en hverdag som stort sett dreier seg om mating og gulp/oppkast, føler vi at det er nødvendig med avlastning. Det er opptil fire pysj-skift hver natt, da blir det noen timer oppe om natta. Det hadde vært deilig med en ettermiddag/kveld uten å se på klokka hele tida for å sørge for at matingsregimet blir fulgt. Sara får nå 90 ml over halvannen time, deretter en times pause. Så får hun mat igjen. Hun spiser ingenting selv lenger, og brekker seg med en gang hun får noe i munnen, selv melk... Derfor går alt gjennom den lille slangen gjennom nesa ned i magen. For at hun skal få noen smaksopplevelser, får hun sleike på frukt og pureeer. Og for at hun skal få mat jevnt, er hun koblet til en pumpe. Skal vi ut en tur, til lege, barselgruppe eller på besøk, må sondepumpen med. Den teipes fint (?!) fast i bilsetet og gjør nytten sin. Heldigvis er den ganske liten, og har fin farge :) Lilla!
Som jeg har skrevet tidligere, har vi heldigvis besteforeldre som stiller opp med enn gjerne. Derfor skulle vi ønske at mormor og morfar kunne få rollen som avlastere en gang i uken...
Det vil ikke kommunen. De mener at et så lite barn har økt behov for omsorg uansett diagnose, så de har avslått søknaden. Det er tydelig at de ikke klarer å sette seg inn i vår situasjon. Besteforeldre vil de ihvertfall ikke ha som avlastere, de forventes å stille opp for sine barnebarn uansett.
Etter en ny telefon til kommunen, skulle de behandle søknaden ordentlig etter et hjemmebesøk hos oss. Så nå er vi spente...
