Viser innlegg med etiketten PMM2-Cdg. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten PMM2-Cdg. Vis alle innlegg

mandag 30. november 2020

Leverprøver

Da var det igjen tid for å sjekke leververdiene til Sara. På grunn av genfeilen hennes, er det viktig å holde et øye med flere av organene hennes. De første årene er nettopp organsvikt den vanligste årsaken til at de ikke overlever. 

Først og fremst er det leveren legene passer ekstra på nå. Hun har skrumplever, som mange alkoholikere. Denne tåler svært lite, og man er avhengig av lever for å leve. Veldig mange av medisinene som finnes er harde for leveren, og Sara tåler nesten ingen medisiner. Flere av epilepsimedisinene er uaktuelle på grunn av dette. Derfor er det vanskelig å finne en medisin som både gir ønsket effekt, OG som ikke er for hard for leveren. 

Nå var det tid for blodprøve, for å sjekke statusen på leveren, et halvt år siden sist. Vanligvis drar vi på sykehuset for å ta disse prøvene. Men for å skjerme Sara (og oss) mot smitte, valgte vi fastlegen hvor det er færre folk. 
Siden Sara er på avlastning, hentet jeg henne på skolen for å ta prøver. Hun ble glad for å se meg! Jeg fikk en gooood kos. 

Da vi ventet på legekontoret, prøvde jeg å forberede henne på at vi skulle ta blodprøve. Da holdt hun lenge rundt meg, og koste hardt. Hun holdt sånn sikkert i tre-fire minutter. Hun skjønte nok at hun skulle gjøre noe som ikke var så stas... 

Det ble hyl og grin. Tårer og snørr. De klarte å stikke på 2.forsøk. Det er ikke verst. Noen ganger må de stikke flere ganger, årene hennes er ikke lett å treffe. Hun er heldigvis lett å trøste, og vi var ferdig på kort tid. 

lørdag 6. april 2019

Bustefrøken i kjempeform!

Sara har virkelig vært i slaget i dag også!! Vi har vært en liten tur i byen for å bestille nye briller. De hun har, er vi veldig fornøyde med, så de blir like. Men styrken har blitt litt redusert og hun trenger en brille med litt færre riper... dessuten hadde det vært kjekt å ha et par i reserve... 
Vi spiste middag i Årøysund i dag. Morfar hadde laget sin egen mozzarella! Spennende og godt! 

Frøkna har en rimelig løs fortann nå. Så lurer litt på om hun mister sin 5.tann i natt eller morgendagen...