Avlastningshelg

Det merkes særlig godt når Sara er på avlastning, hvilken ekstra belastning det er med en multihandikappet datter.

Å komme hjem fra jobb, la Kasper leke for seg selv, mens jeg lager mat. Å kun bli forstyrret fordi han skal vise meg noe, eller trenger hjelp til en ting. Å kunne spise et hyggelig måltid uten sutring eller utålmodighet. At begge foreldrene kan rydde av bordet uten å måtte bli sittende med henne. Eller at en av oss må bære henne, ihvertfall ha henne på fanget/mellom bena på gulvet, helt inntil, så vi kan gi henne lekene hun glipper og ikke får tak i. Å slippe å blande sondemat, måle opp medisiner og vaske utstyr...

Det er helt fantastisk. Det er nydelig å kunne være en vanlig familie innimellom. Uten å måtte tenke på å ha med akuttmedisiner og mobiltelefon hver gang vi går ut døra. Og slippe å ha klokkeslettene til matingsregimet i bevisstheten med seg uansett. Bare det å kunne handle med to hender til rådighet når handleposene skal bæres, er helt fantastisk. 

Vi slipper også å sørge for at stolen har sele, for Kasper klarer å holde seg oppe selv. Han klarer å ta seg for hvis han skulle dette til den ene siden. 

Og ikke minst kan han si ifra hvis han har vondt, og peke hvor vi skal blåse. Han kan få trøst hvis han er lei seg, få ut frustrasjonen hvis han er sint. Vi klarer ikke å tolke Sara så godt. Og det er vondt. Vi vet ikke hva hun tenker eller føler, og hun har flaks hvis vi møter henne på det hun vil. Primærbehovene hennes er dekket. Hun får stell, mat, hvile og kos. Men jeg får helt vondt i magen når jeg tenker på alt vi ikke skjønner, ser eller tolker riktig. Hun vet at vi er glad i henne, det er det umulig å ikke få med seg. Men jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg ikke kan fatte hvorfor verden er så urettferdig. Jeg skjønner ikke hvorfor Sara ble født. Hva slags liv kan vi gi henne? Hva slags liv kan hun få? Jeg er så ufattelig glad i henne, men jeg kan ikke forstå hvorfor noen skal måtte ha det så tøft, vanskelig og vondt som henne. 

Ufattelig. 

Noen å prate med

Livet med Sara er ikke noe A4-liv. Det er ikke alltid lett å tenke positivt, og noen ganger er det bare om å gjøre å komme seg igjennom dagen. For noen måneder siden mente André at jeg skulle ta kontakt med noen for å prate. Men jeg er ikke så glad i å snakke om følelser, tanker og hvordan jeg har det. Ikke med andre enn nettopp han. Men noen uker senere skjønte jeg at det var nødvendig. Jeg hadde det ikke så bra, følte at livet var urettferdig, og jeg var ufattelig sliten. Sara ga meg mye glede, men også hodebry, bekymringer og sorg. 

Jeg tok kontakt med pappan til Mikkel som jeg har skrevet om tidligere. Som far til et kronisk sykt barn som ikke overlevde, hadde han erfaring og klokskap som få har. Han tok seg tid, skrev et langt svar, og anbefalte meg å ta kontakt med sosionomen ved sykehuset. 

Fantastiske sosionom-Hilde hadde vi hatt kontakt med før, da vi fant ut at Sara var syk. Hun tok imot meg med åpne armer, og ville ha regelmessige avtaler med meg. Det var fint. Det var deilig å snakke med en som ikke var venn eller familie, som ikke kjente meg, men som vet hva det vil si å leve med den belastningen og bekymringen vi gjør. De første gangene jeg var hos henne satt jeg nesten bare og gråt. Snakka, fortalte, blottla meg selv og gråt masse. Det var deilig. 

Jeg er glad for at André pusha meg til å få hjelp. Takknemlig for at pappan til Mikkel er et godt medmenneske. Heldig som fikk en proffesjonell sosionom som samtalepartner. 

Nå føler jeg meg lettere, bedre og mer positiv. Det har sikkert litt å si at hun snart begynner i Veståsveien avlastningsbolig, og at det er vår også.