Oppkast med slim og blod...

-høres veldig ekkelt ut, og det er det også! I dag har Sara vært utilpass med mange brekninger. Vi antar at blodet kommer fra da de la ned ny sonde i natt. Slimet aner jeg ikke noe om, men hun sliter med å puste når hun kaster opp, også blir hun vill i blikket, og veldig sutrete. Det skjønner jeg.

Akkurat da vi var på SIV var hun blid og fornøyd, men det er nesten det eneste i dag... :(

Innom sykehuset

Bare for å skylle cvk'en:) men veldig blid!

Lei sonden...

Ca kl 03.00 dro pappa og Sara inn til sykehuset.

Tidligere la jeg selv inn sonden på henne. Nå som hun er større, syns jeg det er verre... :( Da er det godt at det ikke er lang vei til SIV.

Blir alltid litt rød etter teipen.

Søvn

Heldigvis sover Sara godt om natta:) Hun gulper noen ganger, men ellers sover hun fra vi legger henne rundt 20.00 til ca 07.00-08.00. Digg! Så er hun våken en times tid, deretter sovner hun igjen. Deilig med en liten formiddagslur!

I dag sovnet hun på brystet mitt ❤etter å ha vært noen timer oppe i natt med pappa.

5 måneder og første vaksine!

I dag har Sara tatt 3 måneders vaksinen. Litt gråt, men lett å trøste!

I dag skal farmor passe et par timer, pappa skal trene og mamma til frisøren :)

Avslag på avlastning...

Vår fantastiske sosionom Hilde på sykehuset hjalp oss med å søke om avlastning. Med en hverdag som stort sett dreier seg om mating og gulp/oppkast, føler vi at det er nødvendig med avlastning. Det er opptil fire pysj-skift hver natt, da blir det noen timer oppe om natta. Det hadde vært deilig med en ettermiddag/kveld uten å se på klokka hele tida for å sørge for at matingsregimet blir fulgt. Sara får nå 90 ml over halvannen time, deretter en times pause. Så får hun mat igjen. Hun spiser ingenting selv lenger, og brekker seg med en gang hun får noe i munnen, selv melk... Derfor går alt gjennom den lille slangen gjennom nesa ned i magen. For at hun skal få noen smaksopplevelser, får hun sleike på frukt og pureeer. Og for at hun skal få mat jevnt, er hun koblet til en pumpe. Skal vi ut en tur, til lege, barselgruppe eller på besøk, må sondepumpen med. Den teipes fint (?!) fast i bilsetet og gjør nytten sin. Heldigvis er den ganske liten, og har fin farge :) Lilla!

Som jeg har skrevet tidligere, har vi heldigvis besteforeldre som stiller opp med enn gjerne. Derfor skulle vi ønske at mormor og morfar kunne få rollen som avlastere en gang i uken...

Det vil ikke kommunen. De mener at et så lite barn har økt behov for omsorg uansett diagnose, så de har avslått søknaden. Det er tydelig at de ikke klarer å sette seg inn i vår situasjon. Besteforeldre vil de ihvertfall ikke ha som avlastere, de forventes å stille opp for sine barnebarn uansett.

Etter en ny telefon til kommunen, skulle de behandle søknaden ordentlig etter et hjemmebesøk hos oss. Så nå er vi spente...

Fysioterapi :)

Vi var godt igang med fysioterapeut før Sara ble syk. Nå har hun ligget mer eller mindre en måned i sykesengen, uten å få trent noe. Hun har ikke ligget noe på magen, og det er det vanskelig å gjøre nå også, pga refluksen.

Men i dag har Britt, fysioterapeut, vært her! Og hun skryter alltid av Sara. Selv om utviklingen hennes har gått litt tilbake på nakke- og skulder-muskler, så hun flere ting Sara var blitt flinkere til. Og hun tror det ikke vil ta lang tid før Sara har tatt igjen det hun har 'mistet', som å løfte hodet sitt fra mageleie.

Vi gleder oss allerede til neste uke, ny treningstime med flinke Britt!