Galehus :) (video)

Gøy med lek på rommet til Kasper, og stas med mormor på besøk!

Med Helene og nye pads

I dag har Sara vært med Helene. Kos! 

Kasper våkna i natt og gråt. Han sa han savna Sara... så jeg tok en prat med han etter barnehagen. Jeg prøvde å forklare han at Sara er i Veståsveien hvis hun ikke er hjemme, og at hun har det bra der. At de som er sammen med Sara der er snille og gladelig Sara, og at hun liker å være der. Det virka som han forstod. Så blir det spennende å se da... 

Bestilt nye pads på eBay til frøkna. Kan jo lage dem selv, men det er mye knot og jobb, også er de ikke så fryktelig dyre. Men de vi får gratis fra Behandlingshjelpemidler, fungerer ikke så godt. 

Fastelavn

Kasper sov hos farmor i natt, så det var bare jentene hjemme. Frøkna våkna litt over åtte, og var blid og fornøyd. 

Vi gikk en tur, og bakte boller. 

Vi hadde fastelavnsbesøk. Hun kosa seg veldig på fanget til Morgan:) 

Vi spiste middag i Årøysund, og var der til vi henta Kasper. Mye tøys og moro som vanlig:) 

Hun har ikke kasta opp i dag! 

Lillebror savner storesøster

I natt sov Ruska hos mormor og morfar. Der koser hun seg. Kasper våkna med gråt hjemme i dag. Han fortalte at han var lei seg. Jeg tenkte kanskje han hadde hatt mareritt, og det kan jo gjerne hende. For da jeg spurte hvorfor han var lei seg, så sa han "jeg visste ikke hvor storesøstra mi var". Jeg fortalte at hun sov i Årøysund, og at hun hadde det bra. Men han gråt, ville ha trøst, og ville være sammen med "storesøstra" si. Derfor dro vi rett til besteforeldrene for å spise frokost. Det syns nok Kasper var fint. Jeg er usikker på om han har fått med seg at vi har fått økt avlastning, om det bare var en drøm, eller om han savna henne. Kanskje en blanding... -kjente ihvertfall at det stakk greit i mammahjertet da. 

Etter frokost var det bollebaking før Kasper skulle til farmor. Pappan hadde nok litt dårlig samvittighet for å reise fra oss, siden han har booka inn ungene hos besteforeldre...:) Da Kasper dro til farmor, dro vi til Vida og Theo. Det er så herlig med barn. De er ikke redde for å spørre om det de lurer på på, og har ingen fordommer. Vida hørte nysgjerrig på hva Sara hadde å fortelle, og spurte meg etterpå: "Når begynner Sara egentlig å snakke ordentlig språk?" Jeg svarer så godt jeg kan, og hun har ingen problemer med å skjønne at det kanskje blir når kun begynner på skolen, når hun blir voksen, eller kanskje aldri. Skulle ønske vi voksne kunne lære litt av barna. 

Vel hjemme fikk Sara seg et deilig bad med hårvask og hjemmespa med funktighetskrem og massasje. Da koser hun seg! Legger seg på siden med én gang vi ber henne om det, for å bli strøket på ryggen. Det er deilig! Hun har vært i fin form i dag. Blid og fornøyd. Hun satt på fanget i sofaen og sang før hun skulle legge seg. Jeg merka at pusten ble tyngre og at hun svelget noen ganger. Jeg rakk akkurat å få hivd meg ut av sofaen, forbi gulvteppe og til åpen gulvflate før Sara kasta opp. Ut av nese og munn, brakk seg, og kasta opp masse igjen. Vanligvis er vi flinke til å ikke søke noe på klærne også, men det klarte jeg ikke denne gangen. Men frøkna var like blid etter skift og vasking:) 

Hverdag

Vi starter hver morgen med Barne-TV mens Sara får mat før vi drar i barnehagen. Babystolene begynner å bli i minste laget... :) 

Veldig gode nyheter!

Vi har akkurat fått beskjed om at kommunen gir oss mer avlastning! -og det er i Veståsveien:) Det er så bra! Vi ønsket jo i utgangspunktet 50/50, og det har vi faktisk nesten fått. Det blir ikke annenhver uke, pga av de andre familienes behov for avlastning, men det går greit. Dette gjelder fra april, og vi er veldig spente på hvordan det blir. Vi har nok noen dyktige politikere i Nøtterøy kommune som vil oss vel:) 

Det er jo med blandede følelser vi ønsket så mye avlastning. Det føles som et nederlag å ikke kunne ta oss av Sara fullt og helt, men det klarer vi ikke. Det er også vanskelige vite hva hun selv tenker om å være så mye hjemmefra... hun blir jo glad når vi snakker om Veståsveien, og i bhg forteller de om ei fornøyd frøken både når hun skal dit, eller har vært der. Men det er jo ikke tvil om at hun blir glad når vi henter henne. Selv om avlastningsboligen ikke er "hjemme", så er det flotte folk som er glad i Sara som jobber der. De er en til en, og de har energi og full oppmerksomhet til Ruska vår. De kan dessuten gå hjem fra jobb og ansvar, og komme tilbake ferdig uthvilte. Dessuten er vi uthvilte når Sara kommer hjem også. Vi har muligheten til å følge opp Kasper på de behovene han har, uten å være den hjelpende lillebroren til ei multihandikappet jente. 

Jeg tror nok mormor nesten syns det er vanskeligere enn meg. Selv om hun er her eller sammen med Sara flere ganger i uka, belastes hun ikke like mye som oss. Det er jo rart at barnebarnet skal bo nesten like mye på institusjon som hjemme hos seg selv... 

For første gang på 4 år kan jeg nå glede meg til helg, ferier og fridager. Når kollegaer tidligere har nedtelling på fredager, har jeg hatt det også, men jeg teller ned helt til mandag morgen. Hverdagen har absolutt vært best. Nå kanskje ferie og fri kan bli like bra eller bedre. 

God periode

Nå er vi virkelig inne i en god periode! Frøkna er i godt humør, frisk og tålmodig. Hun er kosete og tøysete og ikke så irritabel. Knappen lekker ikke, øret renner ikke, og hun kaster ikke opp! Lite hoste og mye smil! Sånn har det vært siden før helga. Det er deilig. 

Jeg sa til André her om dagen at jeg syns livet er bra nå. Og han hadde tenkt på akkurat det samme. Akkurat nå er det bra. :) Det er ikke ofte vi har en hel uke uten frustrasjon, følelse av håpløshet, maktesløshet, sykdom eller lyst til å gi opp. 

Det er nok mange elementer som spiller inn: sol og fint vær, vinterferie for mammaen, to barnefrie ettermiddager på rad, god hjelp av besteforeldre, også gleder pappaen seg til jakthelg i Sverige. Men aller mest skyldes nok den gode følelsen Sara. Det at hun er fornøyd og glad har alt å si for hvordan dagene våre er. Nå krysser vi fingrene for at de varer:) 

Vi hadde mormor til middag i dag!