tirsdag 14. februar 2023

Skoliose

For to uker siden var Sara på sjekk for ryggen. Hun har skoliose (skjev rygg), og årlig sjekker vi den på Riksen. I fjor var den på 27grader, mens den i år hadde økt til 35grader. Det var visst ikke noe mer enn forventet, sa legen. Han mente ikke det var behov for operasjon eller korsett. 

Vi måtte kjøre innover tidlig, og dro klokka 06.00. Mormor ville være med oss inn og morfar hadde lagd frokost og kokt kaffe til oss på veien. Koselig! 

Tante Kari bor i Oslo, og hun tok banen opp for å hilse på oss. Og Kari er den personen som får lengst klemmer av Ruska ♥️ 




onsdag 8. februar 2023

Operasjon for minstebror

I hele fjor vår og sommer prøvde vi å finne ut hvorfor ikke Victor pratet. Han lærte seg å si «mamma» til normal tid, men flere ord kom ikke. Vi ble sendt fra lege til spesialist og sykehus for sjekk. Men alt de fant var «væske i mellomøret». Dette kunne fikses ved å operere inn dren. Var det bare set at han hørte dårlig? Vi opplevde nemlig IKKE at han hører dårlig… etter en del googling og erfaringsdeling i diverse grupper på Facebook, fant jeg ut hva som var galt: Submukøs ganespalte, eller skjult ganespalte. Mange som har ganespalte har også leppe og kjevespalte, eller hareskår. Det har jo ikke Victor, og man kan heller ikke se ganespalten, med mindre man vet hva man skal se etter. Den ligger nemlig skjult bak tynn hud. 

Vi har heldigvis en fantastisk fastlege. Da jeg ba henne sende en beskrivelse til Riksen (hvor de har et spalteteam), tok det ikke mange dagene før en lege bekreftet dette. Hun satte oss opp på operasjon med en gang, uten å ha undersøkt og uten å ha sett bilde. Deilig å bli trodd! 

Han skulle egentlig operere i høst, men han har hatt feber annenhver uke i over et år, og de skal helst være feberfrie tre uker før operasjon…. 

Etter en haug med blodprøver og undersøkelser hos bla immunolog, fikk vi «go» til operasjon og på mandag ringte de med en avlyst time! Fantastisk! 

Det er et ganske omfattende inngrep. Men det er noe de ofte gjør her på Riksen. I dag har vi snakka med både lege, kirurg, og anestesi og jeg krysser ALT jeg har for at han skal være frisk nok til operasjon i morgen. Han har faktisk ikke hatt feber siden romjula. Så lenge frisk har han aldri vært. 

Det viser seg at det er umulig for han å lage særlig de harde konsonantene, når han har åpen gane. Derfor håper vi nå at han vil lære seg verbalspråk ved hjelp av logoped. Frem til det, fortsetter han å være den raceren han er, med tegn! 




tirsdag 31. januar 2023

Hyttetur

Hele gjengen var på hyttetur i helga, og med oss var mormor og morfar. Det var hyggelig. Endel vind og litt sol. Men god stemning på hytta. Kasper og Sara sov sammen, det liker de begge to. Om morgenen kunne Kasper fortelle at de hadde liggi og prata litt, før de spilte ipad. 



lørdag 21. januar 2023

Oppstart nye medisiner

Vi vet ikke med sikkerhet at de nye medisinene har noen effekt, men vi kan heller ikke se noen negative bivirkner. Blodprøvene ser helt fine ut. Så vår lege på sykehuset konfererte med Cdg-legen i Sverige og de ble enige om at hun skal trappe opp til dobbel dose. 

Vi syns vi ser en roligere frøken, med mindre lyd og ukontrollerte bevegelser. Dette kan jo være en helt naturlig del av utviklingen hennes også, det kan vi ikke vite. Hun virker heller ikke avstumpet eller flat i humøret, så vi prøver å øke dosen. 

Leverprøvene var også heldigvis fine, men hun var litt lav på jern. Så nå har hun begynt på jerndråper morgen og kveld.

På onsdag var vi på nyttårskonsert på skolen til Kasper. Det var stas! Det var viktig for han at hun var med, og det ble en god opplevelse for alle. Hun satt helt foran når han opptrådte og hun fikk verdens lengste kos når de var ferdige. Stolt av å ha søstra si med!! 

søndag 15. januar 2023

Frisk start på nyåret!

Frøkna avslutta 2022 i ganske dårlig form, men starta heldigvis på bedringens vei! Nå er hun frisk, og i helga har mormor og morfar besøkt henne på avlastninga mens vi andre er på hytta. 

Med genser fra tante Hanna og familien ♥️

På fredag var vi på ortopediteknikk for å bestille og ta mål til nye ortoser (skinner til bena). 

lørdag 31. desember 2022

Feber og høy crp hele romjula

Frøkna har vært i dårlig form hele romjula, og avlastninga tok henne med på legevakta på torsdag. De sa vi skulle ta kontakt igjen om det ikke ble bedre om et par dager. I dag er hun slapp, har feber, og skjelver innimellom. Hoster og brekker seg. 



Vi prøvde å ringe legevakta, uten å få svar. 113 var litt drastisk, så da er det godt å være kjent på sykehuset. Der fikk vi snakket med lege og ble enige om at vi skulle se an formen etter Ibux og litt hvile. Det har hun nå fått. Hun ligger på slapt på sofaen sammen med meg, mens gutta er hos naboene og feirer, som planlagt. Vi har kontakt med sykehuset, men tenker at vi ikke skal inn i kveld. 


søndag 25. desember 2022

Julaften







Vi var som vanlig i Årøysund, med mormor, morfar, tante Kari og farmor! Koselig! 

En fin kveld! 

I tillegg var vi så heldige å få besøk av nissen!! Det syns særlig Sara var stas.