Vondt i hjertet

(Torsdag 24.jan)
På søndag pustet Sara altfor fort. Vi telte 80 pust i minuttet. Etter et par dager med litt sutring og varme/klamhet uten feber, var det tydelig at hun ikke var i form. Hun sov mye mer enn vanlig, og ville bli båret oftere enn før. Selv om matlysten har vært dårlig hele tiden, var den nærmest ikke-eksisterende nå. Av de nødvendige 80ml/måltid, klarte hun å spise ca 10 ml selv, mot 50-60ml tidligere. Dermed måtte nesten hele måltidet ned i sonden. Når hun ikke spiser maten selv, er det lettere at den kommer opp, og det gjorde den nesten til hvert måltid nå. Frøkna sliter jo i utgangspunktet med å gå opp i vekt, så vi som foreldre ble ikke mindre bekymret av dette...

Da vi googlet 'Pustefrekvens baby', stod det at normalen lå på 30-40 pust i minuttet. Ved pustefrekvens på over 60 bør lege kontaktes umiddelbart. Det ble dermed sykehusinnleggelse på oss, og jeg håpet på RS-virus...

Det var det ikke. Det viste seg at det legene fryktet var i ferd med å skje. Med diagnosen hennes følger også risikoen for organsvikt, særlig lever/nyre/hjerte. For vår Sara er det hjertet som sliter. Det samles væske rundt hjertet, og etterhvert blir det så tungt for hjertet at det ikke slår mer. Hvis dette oppdages kan heldigvis denne væsken tappes, og legenes første skritt mot dette, var å sette Sara på vanndrivende. I tillegg til væsken, kunne det se ut som hjertemuskelen ikke ikke virket som den skulle. Vi fikk dermed beskjeden: Vår datter på 3,5 mnder har hjertesvikt. Hvilepulsen hennes er på 160-180. Alarmen på pulsmåleren starter på 170... Det var tydelig at hjertet jobber på høygir.

Dagene på sykehuset var tunge. André måtte reise hjem om natta, men en snill sykepleier ordnet en seng til han andre natta. Det er en påkjenning å bo på sykehuset, men værre å sove hjemme, når tankene bare går til den lille som er syk. Som en reaksjon på at hjertet sleit, begynte matinga å bli værre. Mye av hvert måltid kommer opp igjen, og hun ble forkjøla med stygg hoste som ender i brekninger/oppkast. På tirsdag fikk vi reise hjem. Deilig. Det er alltid deilig å komme hjem. Saras form ble litt bedre på onsdag. Da var mormor og morfar her for å gi oss avlastning. De lagde mat og holdt Sara. De var her også tirsdagen da vi kom hjem fra sykehuset. Jeg slapper naturlig nok av mer når mine foreldre er her og hjelper til, men også André satte pris på svigerforeldrenes bidrag. Det var til og med han som ba dem om å komme tilbake dagen etter også.

Da vi skulle reise hjem, fikk møte en ernæringsfysiolog som mente vi burde prøve et annet morsmelktilskudd. Dette var spesielt utviklet for barn med refluks-problem (brekninger/oppkast). Denne fungerte, om mulig, enda dårligere. Etter litt søking på nett, mistenkte vi kumelkallergi. Hun hadde de fleste symptomene på dette, og vi bestemte oss for at vi ikke skulle gi henne noe som inneholdt kumelk.

Jeg skal ikke nekte for at det er vanskelig å holde motet oppe i en sånn situasjon vi er i. Da hjelper det at de rundt oss har håp. Vi er kjempe fornøyde med legene vi har på SIV. Harald Dalen, Rønnaug Solberg, Ulf Ljungblad og Eirik. Men en kveld fikk vi hilse på en lege som var ukjent for oss. Han var flåsete i humøret, noe som passet oss dårlig i en vanskelig situasjon. Han fortalte oss at utfallet av sykdommer var 50/50 det første året... Bi ble overrasket og fortalte han at vi hadde funnet info om at 80% overlevde de første fem leveårene. Reaksjonen hans: 'Da har dere fått den milde versjonen'...
Da vi fortalte en sykepleier om vårt møte med legen, ble hun lei seg på våre vegne og opplyste oss om at han bare hadde to vakter igjen på avdelinga. Han egnet seg ikke som barnelege.

Om noen timer er det fredag, og Sara skal egentlig være hos mormor og morfar på avlastning, men jeg lurer på om vi må inn på SIV istedenfor... Nå er jeg bekymret, vi vet ikke hvordan dette kommer til å gå.