Nordisk CDGmøte 2018

Da er vi på vei hjem fra tidenes første nordiske CDGmøte. Initiativtakeren var dr Erik Eklund, som er overlege på universitetssykehuset i Lund. Han ba den svenske cdgforeningen om å arrangere et nordisk møte. Vi var fire familier fra Norge, i alderen 2,5 til 23 år. Her er de tre eldste: 

Marlen på 21år, Helene på 23år og vår lille Sara, som snart blir 6år. Yngstejenta var dessverre ikke der da vi tok bilde. Nå kan det kanskje virke som det er flest jenter med CDG, mm det er ikke kjønnsavhengig. 

Sara og Helene. 

Vi snakket jo med mange av de andre Cdg-familiene, og funksjonsnivået er veldig forskjellig. De fleste sitter i rullestol, noen går med rullator, og ei jente gikk helt selv, men kun en støttende hånd. 

Det var mange dyktige forelesere: Hud Freeze, Erik Eklund, Carlos Ferreira og ikke minst Jaak Jaeken som oppdaget og var den første som begynte å forske på CDG. 

Det viser seg at det foregår endel forskning på verdensbasis. Og laboratoriet til dr Ferreira ønsker at cdgpasienter med deres familie kommer på ukesopphold i Washington. Flybillett over dammen må man betale selv, men ellers er reise og opphold i statene dekket. Der tas mange tester, prøver og undersøkelser, som både kommer pasienten og forskningen tilgode. Så får vi se... kanskje det blir USA på oss etterhvert? 

Det har gått supert å reise med Sara. Men det var avgjørende at mormor ig morfar var med. På grunn av foredragene, ble de jo endel barnevakter. En utrolig god hjelp, og hyggelig selskap!

-og selvfølgelig var Kasper med! De to sov i dobbelseng sammen. Det fungerte veldig bra! :)