Behandling

Med en høy crp, og mange infeksjoner på en gang, kreves flere behandlinger. Vanligvis får Sara cpap og saltvannsinnhalasjon for å forebygge luftveissykdommer. Lungekapasiteten hennes er ikke den beste, da hun ikke har like god kraft som andre. 

Cpap er et apparat som presser luft ned i lungene til Sara. Hun har på seg en maske som dekker munn og nese og trykket er stilt inn på det hun tåler. Ørene hennes tåler ikke allverden, da hun er et såkalt «ørebarn», og har operert trommehinna. Hun bruker cpap to ganger om dagen. 

Saltvannsinnhalasjon gjøres også med en maske som dekker munn og nese. Vi fyller 2ml saltvann i en beholder og det kommer damp ut når hun puster ut. Denne løser opp slim og hun får det fire ganger om dagen. 

Antibiotika fire ganger om dagen. Hun får den i ernæringsknappen. Den er knall rosa og heter Keflex. Hun har gått på denne før, og responderer godt på den. Hun skal gå på antibiotika i ti dager. 

Topirimat er den forebyggende epilepsimedisinen hennes. Den får hun to ganger om dagen. Den lages til henne i Oslo, og sendes apoteket her. Hun får den i ernæringsknappen. 

Ibumetin er den smertestillende og feberdempendemedisinen Sara tåler best. Hun har skrumplever (som mange alkoholikere) og den tåler ikke mye… virkemidlene i Ibux er snillere enn virkemidlene i Paracet. Den er flytende, og hun får den i ernæringsknappen. 

Hostesaft får hun også i knappen. Tidligere trodde jeg at den måtte svelges oralt for å ha noe effekt ned halsen. Men der tok jeg feil. Den har visst effekt når den settes i knappen også. 

Cpap på pjusk snuppe

Her er det Pus som får oksygen blåst ned i lungene, men vanligvis er det Sara. Hun har blitt veldig glad i masken hun har over munn og nese. Vi har et apparat her hjemme, og et i bhg. 

Hun har vært pjusk i ettermiddag: klam, blek og kasta opp masse. Hun sovna litt rett etter bhg, men var egentlig ikke så veldig dårlig. Hun fikk minimalt med mat da... Håper natta blir bra. 

Nå har Kasper vært helt tørr i mange uker, det er deilig! Ikke bleie om natta heller, og ingen uhell på en stund. Med dotreninga til Sara, håper vi også at hun blir tørr med tida. I hvertfall på dagtid. Både fordi det er deilig for oss, og for hennes egen del.

Nye medisiner, antibiotika og cpap...-og DO!

Vi fikk heldigvis endra Topimax (den med de små kulene inni kapselen) til vanlige piller. De små kulene ville jo ikke gå gjennom mellomstykket, men pillene hun har fått nå, kan løses helt opp i vann, og settes med sprøyte. Vi har startet opptrapping på nytt, siden vi ikke vet hvor mye hun har fått i seg. 

Hun renner stadig fra høyre øre, og nå har vi fått antibiotika til betennelsen. Hun har jo et stort hull i trommehinna, som ikke vil gro... -blir ofte betennelse. Øredråper x3 om dagen.

Hun hoster fortsatt stygt, og det ender jo ofte med oppkast. Hun bruker derfor et cpap-apparat. Det er en halvmaske som dekker munn og nese som blåser luft ned i lungene. Den fungerer både behandlende (så hun puster bedre) og forebyggende mot luftveisinfeksjoner. Det var virkelig en kamp i begynnelsen. Men nå skjønner hun hvor deilig det er, og protesterer ikke. I bhg gjør de det flere ganger om dagen, vi gjorde det for første gang i kveld, etter at hun kasta opp i senga. Hun smilte da vi tok den fram. Skal legge ut et bilde sv den, så det blir lettere å skjønne. Bildene jeg fant på nett var litt voldsomme... 

-og forresten! Glemte nesten å fortelle om noe nytt vi har begynt å prøve! Sara har sitti på do i dag! Vi skal prøve å gjøre rutiner ut av det etter mat, og i bleieskiftsituasjoner. Vi er inspirert av Helene fra Bergen, og håper Sara får det til:) vi er spente!