Er det mulig?! Surr!!

Da Sara og pappan kom på Riksen til avtalt tid i dag, ble de overrasket. De fikk nemlig beskjed om at hun skulle overnatte og at hun stod som førstemann i morgen tidlig... What? Vi hadde fått time her i dag kl 15.00?! De skulle prøve å sjekke opp i saken... Det endte med at de la seg flate og beklaget misforståelsen mellom legen og koordinatoren som hadde sent oss bekreftelse på timen... 

Det ble uansett ikke mulighet for å ta av bandasjen under narkose i dag, og de hadde heller ikke mulighet for å bli natten over. Sara er jo avhengig av epilepsimedisinen sin. Den er spesiallaget for henne, og må bestilles. Den finnes ikke på noe apotek på så kort tid. Og de hadde selvfølgelig ikke med seg medisiner for overnatting... Dermed bar det hjemover mot Nøtterøy igjen, klare for å reise inn igjen i morgen tidlig Ca 05.00, for timen kl 08.00. Hun er jo egentlig på avlastning nå, men vi tok henne hjem i natt. Kasper ble glad for å se Sara igjen, og hun fant roen i egen seng raskt. Kasper lå litt inne sammen med henne før hun sovnet. Og hun må opp grytidlig i morgen, stakkars. 

Krysser fingrene for at de klarer å komme seg avgårde uten å vekke hele huset. Ikke lite logistikk som skal ordnes for at frøkna skal i narkose heller. Fastende, men medisiner før 06.00 og anestesi tilgjengelig. I Tønsberg tør de jo ikke legge henne i narkose. 

Kjenner jeg er utslitt av hele greia, enda jeg ikke var med henne inn denne gangen. SÅ mye surr og så mye greier. I tillegg til de to andre gutta vi har. Victor hadde planleggingsdag i bhg i dag, og Kasper skulle på svømming. Phew! 

Godt å se ei SÅ fornøyd frøken! 

Våkner ikke opp med det første...

Ikke akkurat oppløftende nyheter herfra... Sara har hatt epileptisk aktivitet på formiddagen i går. De så ikke noe på kroppen, men på EEGen De har dopet henne mer igjen. Og i dag skal de ta ny EEG og lage en plan for helga. Hun våkner nok ikke denne uka...  😔 Dette er ikke første gang de ser epileptisk aktivitet når de prøver å få henne til å våkne. 

Jeg spurte hvor lenge hun kunne ligge sånn, om de tenkte at vi skulle være her i sommer, men det kunne de ikke svare på. Folk har liggi i respirator i mange måneder tidligere... så jeg ser ikke akkurat for meg at vi kommer hjem med henne med det første. Så André og jeg kommer til å bytte på å være her inne, og hjemme med Kasper. Han skal selvfølgelig få lov til å bli med inn hit flere ganger også. Men nå er han hovedsakelig hos mormor og morfar. De har avlyst Korfuturen de skulle på. For å være tilstede for oss og Kasper i denne uvisse, vanskelige tida. Det setter vi så utrolig stor pris på. De tromma sammen til dugnad med farmor og kusina til André her om dagen, så nå er hagen fiksa også. Vi slipper å tenke på plenen som burde vært klippa... takk! 

I dag skal André og jeg i møte med BUP (barne- og ungdoms- psykiatri) for å få veiledning ifht Kasper. I barnehagen har de allerede satt inn ekstra ressurs for han, tilfelle det trengs. De hadde akkurat vært på kurs/foredrag om barn som pårørende. Så ingen tvil om at han blir godt i varetatt! 

Vi skal snakke nærmere med nevrolog (de som kan epilepsi), anestesi (de som kan heavy medisinering) og barnelege i dag. 

I dag er det en uke siden hun ikke ville våkne for oss. 7 døgn i respirator... 😔

Tre døgn i respirator...

Da jeg la meg i går, var jeg helt tappet for energi. Rart hvordan kroppen blir helt tom av å gjøre ingenting annet enn å håpe og vente. 

Det er tøft og krevende å sitte ved senga hennes hele tida. Jeg er maktesløs og får ikke gjort noen ting for å bedre situasjonen hennes. Hun våkner ikke selv om jeg stryker henne på kinnet og sier navnet hennes. Det tillater ikke de kraftige medisinene. Hun kjenner ikke at jeg legger panna mi mot hennes, at tårene mine treffer kinnet hennes, eller at jeg holder henne i hånda. Den helt slappe, myke, perfekte lille hånda. Den er helt livløs, men varm og god. 

De første tårene kom i går ettermiddag. I situasjonen forholder jeg meg rolig, og reaksjonen kommer ofte en ukes tid senere. Når alt har roet seg, når Sara er tilbake hos oss og hverdagen har normalisert seg. Men denne gangen tar det lenger tid for Sara å komme seg. Hun har aldri ligget lenger enn 14timer i respirator. Nå har hun ligget i tre døgn. 

Jeg går litt til og fra rommet hun ligger på. Hun er under konstant tilsyn, så jeg vet hun er ivaretatt. Håret hennes er vasket og flettet, og det finnes ikke spor igjen etter EEG-voksen. Blodet i panna er borte, og hun blir jevnlig snudd og stelt. I går var det umulig å holde tårene tilbake da jeg var hos henne. Jeg hadde bare lyst til å ta henne opp av senga og holde henne inntil meg. Men det kan jeg jo ikke.... 

I går tok søsteren min meg ned på Tjuvholmen for å bade. Det var deilig. Fint å komme vekk fra slanger, medisiner, respiratorlyden og alle maskinene som skal sjekke blodtrykk, respirasjon, temperatur, metning og puls. Kontrastene til glade småbarn, flørtende ungdom, badeplask og smeltende is er stor.

I dag kommer mormor og lillebror inn. Det blir fint. André kommer når han er tilbake fra utlandet. 

Legevisitt -blandede følelser

Nå har vi hatt legevisitt. Legen mente at de fleste organene til Sara fungerte som de skulle, men at de hadde en utvikling som var veldig unormal. De fleste organene er større en de skal, og noen har 'feil' struktur. Blant annet bukspyttkjertelen. Men at det ser ut som de fungerer som de skal, er en veldig god nyhet. Selv om det er tydelig at det er noe veldig galt med henne...

Legene her spør oss alltid om hva vi vet om diagnosen hennes. De skjønner raskt at vi har lest oss opp informasjon, og at vi er orientert om alle utfall, fra et nesten friskt barn til det verst tenkelige.

Sara sliter med å ta opp næring. Nå får hun mer intravenøs næring enn mat i magen. Derfor er vi avhengige av at hun har tydelige blodårer å føre væsken inn i. Det har hun ikke. Mange ganger må de stikke flere ganger for å få nok blod til blodprøvene, og de prøver av og til flere ganger dør de får satt inn veneflon. Derfor vil legene her sette inn CVK, kanskje i morgen. For å få satt inn CVK, må Sara i narkose. Som de fleste vet, er det en viss risiko forbundet med narkose. En bitteliten andel våkner ikke opp igjen etterpå, men det er svært sjelden. Ihvertfall når pasienten er frisk. Sara er alvorlig syk, og vi vet ikke hvordan en narkose vil virke på henne. Likevel er vi ikke i tvil: uten CVK og intravenøs væske vil hun ikke klare seg, så vi er nødt til å satse på at dette vil gå bra. Da vil de samtidig ta noen prøver av lungevæsken hennes. De er interessert i å finne ut hva fortetningene i lungene hennes er. Infeksjon? Mat fra oppgulp?

Legen ville også henvise oss til genetisk veiledning, for å ta gentesting av oss.

Vi får inntrykk av at de tar oss på alvor, og at de har vært mange leger med forskjellig kompetanse som har diskutert Sara lenge.

Det er vi veldig glade for.