-er heldigvis ikke det verste man kan få. Og frøkna vår har vært, og er gjennom endel heftigere ting. Men syns nå det er svært unødvendig at hun skal få øyekatarr på toppen av alt...
Hun har storkost seg sammen med besteforeldrene sine i dag. Litt klynking under mating, men har smilt og prata mye :) Det er godt å høre.
I morgen kommer farmor, tante Camilla, Lotte og Bertine. Det gleder vi oss til!
fredag 1. februar 2013
Koselig besøk på SIV
Det er hyggelig med besøk på sykehuset. Mari kommer innom og sitter gjerne å prater med Sara. Hun har drevet litt research på nett og kommet i kontakt med flere leger som kan noe om diagnosen til Sara. Utrolig engasjement som vi setter veldig pris på! I tillegg fikk Sara en morsom gave: AirforkOne-spisegaffel som ser ut som et fly ;) den blir det morsomt å mate Sara med etterhvert! Nok en morsom duppeditt fra butikken til Mr Wahl (VitenWahl.no)!
Linda og Elise var også innom med en sinnsyk kurv med masse rart, alt fra yatzy og FHM til sjokolade og nøtter. Til og med body og bukse til Sara var med! Takk <3
Linda og Elise var også innom med en sinnsyk kurv med masse rart, alt fra yatzy og FHM til sjokolade og nøtter. Til og med body og bukse til Sara var med! Takk <3
Magetrøbbel...
Det var ikke en passasjesvikt Sara hadde. Så da får vi eliminere andre ting...
Sara svelger store mengder luft, særlig når hun har smokken, men ellers også. Når vi setter en engangssprøyte i sonden og trekker opp, burde det egentlig kommer opp litt mageinnhold. Hos Sara kommer det masse luft. I går dro vi opp masse luft da hun var urolig. Da roet hun seg, og rapen hun slet med å få opp, hadde vi i sprøyta.
Legen foreslo at vi skulle sjekke mageinnholdet før vi matet henne. Hun får nå 25ml/timen i to timer (altså 50ml), før det er en times pause. Deretter setter vi på maten igjen. Før vi satte på maten dro vi opp mageinnholdet med en engangssprøyte og fikk opp 35ml... Vi ble sjokkerte over at magen hennes ikke tar opp maten bedre. Dette gjorde vi to ganger, med nesten samme resultat. Når vi vet at hun egentlig skal ha i seg 80 ml hver 3.time, er det frustrerende at den lille kroppen ikke klarer å ta opp mer enn det den gjør.
I dag har vi avlastning. Mormor og morfar er overlykkelige over hver dag de får være sammen med barnebarnet sitt, og det hjelper oss veldig. En gang i uka henter mamma Sara etter tidligvakt, ca 12.30, og i 22-23-tiden henter jeg henne. I timene hun er borte tenker vi selvfølgelig på Sara, men vi lurer ikke på hvordan der går. Vi vet hun er i de beste hender. De siste ukene har vi fått mer hjelp enn en gang i uka, heldigvis. Da får vi sovet noen timer, og vært litt kjærester uten matinger som tar halvannen time og ofte ender med gulp/oppkast. Det betyr mye for oss. Samtidig gleder vi oss veldig til å se jenta vår igjen om noen timer.
Sara svelger store mengder luft, særlig når hun har smokken, men ellers også. Når vi setter en engangssprøyte i sonden og trekker opp, burde det egentlig kommer opp litt mageinnhold. Hos Sara kommer det masse luft. I går dro vi opp masse luft da hun var urolig. Da roet hun seg, og rapen hun slet med å få opp, hadde vi i sprøyta.
Legen foreslo at vi skulle sjekke mageinnholdet før vi matet henne. Hun får nå 25ml/timen i to timer (altså 50ml), før det er en times pause. Deretter setter vi på maten igjen. Før vi satte på maten dro vi opp mageinnholdet med en engangssprøyte og fikk opp 35ml... Vi ble sjokkerte over at magen hennes ikke tar opp maten bedre. Dette gjorde vi to ganger, med nesten samme resultat. Når vi vet at hun egentlig skal ha i seg 80 ml hver 3.time, er det frustrerende at den lille kroppen ikke klarer å ta opp mer enn det den gjør.
I dag har vi avlastning. Mormor og morfar er overlykkelige over hver dag de får være sammen med barnebarnet sitt, og det hjelper oss veldig. En gang i uka henter mamma Sara etter tidligvakt, ca 12.30, og i 22-23-tiden henter jeg henne. I timene hun er borte tenker vi selvfølgelig på Sara, men vi lurer ikke på hvordan der går. Vi vet hun er i de beste hender. De siste ukene har vi fått mer hjelp enn en gang i uka, heldigvis. Da får vi sovet noen timer, og vært litt kjærester uten matinger som tar halvannen time og ofte ender med gulp/oppkast. Det betyr mye for oss. Samtidig gleder vi oss veldig til å se jenta vår igjen om noen timer.
Smil :)
De to siste dagene har Sara grått så mye at hun er helt utslitt. Hun 'jamrer seg/klynker til hun sovner, og klynkingen har fortsatt mens hun sover. Det er tydelig at hun ikke har det bra. Hun går hele tiden ut og inn av søvn. Sliter seg ut på gråt når hun er våken, og sovner av utmattelse, og våkner med jamring igjen... Når hun sover klarer hun å roe seg/ bli stille etterhvert, mens når hun er våken er der ikke tvil om at hun ikke har det bra. Den vanligvis så blide jenta smilte to ganger i går... :(
Lege Kristian er en strukturert og direkte person som snakker et språk vi ikke-leger forstår. Han tar oss med i planleggingen av hvordan han har tenkt til å jobbe med Sara. Han mener at formen henne er så dårlig på grunn av en luftveisinfeksjon, og at smertene hun har skyldes luft i magen. Nå starter jakten på hvorfor hun har så mye luft i magen. Han ringte til de på ulyralyden for å sjekke hvem som var på jobb i går, og ville derfor vente til i dag. Da var visst de beste på jobb. De mistenker en passasjesvikt, og hvis det er det, kan det opereres. Vi krysser fingrene for det! Hun fikk også en pille i går, minifom, som skulle hjelpe mot luft i magen. I går kveld var hun ihvertfall i mye bedre form. Hun smilte lenge, og jamret ikke. Sånn var det i natt også, og til morgenen i dag. Heldigvis. :)
Lege Kristian er en strukturert og direkte person som snakker et språk vi ikke-leger forstår. Han tar oss med i planleggingen av hvordan han har tenkt til å jobbe med Sara. Han mener at formen henne er så dårlig på grunn av en luftveisinfeksjon, og at smertene hun har skyldes luft i magen. Nå starter jakten på hvorfor hun har så mye luft i magen. Han ringte til de på ulyralyden for å sjekke hvem som var på jobb i går, og ville derfor vente til i dag. Da var visst de beste på jobb. De mistenker en passasjesvikt, og hvis det er det, kan det opereres. Vi krysser fingrene for det! Hun fikk også en pille i går, minifom, som skulle hjelpe mot luft i magen. I går kveld var hun ihvertfall i mye bedre form. Hun smilte lenge, og jamret ikke. Sånn var det i natt også, og til morgenen i dag. Heldigvis. :)
torsdag 31. januar 2013
Vanskelig...
Da legene mistenkte hva som var galt med Sara, var de veldig vage på hva diagnosen kunne innebære. De ville ikke skremme oss unødig, men ville informere om at datteren vår var alvorlig syk. Det ble jo født så få med dette syndromet i året. det lever ca 8-9 barn i Norge med det. Og spriket er stort for hvordan de har utviklet seg. Derfor er det vanskelig å si hvordan Sara vil påvirkes. Spontant spurte jeg om vi kom til å miste Sara. Lege Harald trakk på svaret. Han fortalte at diagnosen kunne påvirke alle organer, og at lillehjernen var litt liten. Den var innenfor normalen, men fortsatt litt liten. Jeg prøvde å huske hvilken funksjon lillehjernen har, men klarte ikke. 'Motorikk og tale', svarte legen. Så Sara ville bli klar i hodet? Det mente han heldigvis. Og bare noen uker gammel ga hun god kontakt med blikket, og ikke lenge etter kom det første smilet da vi snakket til henne. Etter dette har heldigvis smilene kommet lett. Det er ikke vanskelig å lokke fram et smil. Hun smiler med hele ansiktet, og øynene stråler. Det er så godt å se. Samtidig så vondt, for vi aner ikke hvor lenge hun vil glede oss med disse smilene og latterhikstene.
Hun smiler til meg når jeg gråter. Da hender det jeg gråter enda mer. Hun skjønner ikke hvor mange bekymringer hun har gitt meg allerede. Hun aner ingenting om alvoret livet hennes innebærer. Hun vet ikke hvordan 15 uker gamle babyer egentlig skal ha det. At de egentlig skal være hjemme sammen med mamman og pappan sin uten ledninger, slanger og sonde. Et liv uten blodprøver daglig, røntgen og ultralyd av hjertet ukentlig. Og sykehusopphold lenger enn det en fødsel krever.
De siste dagene har hun laget 'klagelyder' før hun har sovnet, og de fortsetter en stund inn i drømmeland. Hun har det mye vondt. Hun har mye luftsmerter i magen, og det er lite som hjelper. På grunn av alle slangene er det vanskelig å løfte henne. Jeg føler at jeg ikke får gitt henne den kosen hun skal ha. Jeg får ihvertfall ikke gitt henne den kosen jeg selv trenger. Hun ligger for det meste i sengen. Slangene er for korte til at vi kan gå rundt med henne, så hun er på en måte bundet til sengen sin.
Da vi ikke kunne noe om sykdommen hennes, lette jeg desperat på nettet. Jeg vet det er dumt, men jeg gjorde det likevel. Jeg hadde så mange spørsmål, og trengte så sårt svar. Det finnes ikke veldig mye informasjon på nett, og jeg dumpet borti noen minnesider for barn som ikke hadde overlevd sykdommen. Det var så vondt å lese. Jeg husker spesielt én natt som Sara gråt, jeg ammet henne mens jeg leste på nett og tårene trillet. Ville dette bli vår skjebne også?
Legene snakker om framtiden. De ser flere måneder fremover og har en plan for hva vi skal gjøre. Dette er viktig for meg. Det virker som de tror Sara vil komme seg igjennom dette.
Heldigvis er vi to om dette. Jeg klarer ikke se for meg hvordan jeg skulle kommet meg igjennom dagene alene. André er en fantastisk pappa. For han er det ingenting som er umulig, og han snakker ofte om hvordan det blir når Sara blir eldre. 'Tenk om noen år, da hører vi små tassende barneføtter om morgenen', eller 'Sara skal få lov til å ha på seg hva hun vil når hun skal på skolen, om det så er kledd ut som en krokodille!' eller 'tenk når Sara får sine første skrubbsår, så bekymret vi vil bli'. .
Jeg prøver å fortelle han hvor mye han betyr for Sara og meg. Tålmodigheten og ikke minst humøret hans. Heldigvis kan vi fortsatt spøke og le. Vi kan fortsatt være kjærester. Jeg føler at situasjonen vi er i har gjort oss sterkere. Ihvertfall sammen.
Jeg føler meg svakere enn jeg noen gang har vært. Så maktesløs og ubetydelig. Uten muligheten for å påvirke utfallet av sykdommen til Sara. Men jeg vet at hun trenger at vi begge to er her. Og at jeg spiller en viktig rolle i livet hennes. Det lille, nye, skjøre livet. Som allerede har inneholdt så altfor mye...
Hun smiler til meg når jeg gråter. Da hender det jeg gråter enda mer. Hun skjønner ikke hvor mange bekymringer hun har gitt meg allerede. Hun aner ingenting om alvoret livet hennes innebærer. Hun vet ikke hvordan 15 uker gamle babyer egentlig skal ha det. At de egentlig skal være hjemme sammen med mamman og pappan sin uten ledninger, slanger og sonde. Et liv uten blodprøver daglig, røntgen og ultralyd av hjertet ukentlig. Og sykehusopphold lenger enn det en fødsel krever.
De siste dagene har hun laget 'klagelyder' før hun har sovnet, og de fortsetter en stund inn i drømmeland. Hun har det mye vondt. Hun har mye luftsmerter i magen, og det er lite som hjelper. På grunn av alle slangene er det vanskelig å løfte henne. Jeg føler at jeg ikke får gitt henne den kosen hun skal ha. Jeg får ihvertfall ikke gitt henne den kosen jeg selv trenger. Hun ligger for det meste i sengen. Slangene er for korte til at vi kan gå rundt med henne, så hun er på en måte bundet til sengen sin.
Da vi ikke kunne noe om sykdommen hennes, lette jeg desperat på nettet. Jeg vet det er dumt, men jeg gjorde det likevel. Jeg hadde så mange spørsmål, og trengte så sårt svar. Det finnes ikke veldig mye informasjon på nett, og jeg dumpet borti noen minnesider for barn som ikke hadde overlevd sykdommen. Det var så vondt å lese. Jeg husker spesielt én natt som Sara gråt, jeg ammet henne mens jeg leste på nett og tårene trillet. Ville dette bli vår skjebne også?
Legene snakker om framtiden. De ser flere måneder fremover og har en plan for hva vi skal gjøre. Dette er viktig for meg. Det virker som de tror Sara vil komme seg igjennom dette.
Heldigvis er vi to om dette. Jeg klarer ikke se for meg hvordan jeg skulle kommet meg igjennom dagene alene. André er en fantastisk pappa. For han er det ingenting som er umulig, og han snakker ofte om hvordan det blir når Sara blir eldre. 'Tenk om noen år, da hører vi små tassende barneføtter om morgenen', eller 'Sara skal få lov til å ha på seg hva hun vil når hun skal på skolen, om det så er kledd ut som en krokodille!' eller 'tenk når Sara får sine første skrubbsår, så bekymret vi vil bli'. .
Jeg prøver å fortelle han hvor mye han betyr for Sara og meg. Tålmodigheten og ikke minst humøret hans. Heldigvis kan vi fortsatt spøke og le. Vi kan fortsatt være kjærester. Jeg føler at situasjonen vi er i har gjort oss sterkere. Ihvertfall sammen.
Jeg føler meg svakere enn jeg noen gang har vært. Så maktesløs og ubetydelig. Uten muligheten for å påvirke utfallet av sykdommen til Sara. Men jeg vet at hun trenger at vi begge to er her. Og at jeg spiller en viktig rolle i livet hennes. Det lille, nye, skjøre livet. Som allerede har inneholdt så altfor mye...
onsdag 30. januar 2013
Glad vi bor i Norge
Skatten har jeg alltid gladelig betalt, men det er først nå jeg virkelig forstår hva slags velferdsstat vi bor i.
Sara får hjelp av et velfungerende helseapparat med dyktige leger og sympatiske, vennlige sykepleiere. Vi som foreldre blir møtt med smil, trøst og omsorg når vi er innlagt på sykehuset. Sykepleiere og leger gjør mer enn det som forventes. De kommer på jobb for å undersøke Sara når de har fri, leser om sykdommen på fritida, tilbyr seg å passe så vi kan få litt frisk luft, og er hele tida på tilbudssida.
NAV klager vi heller ikke på. Det er avgjørende at vi begge kan være hos Sara på heltid. At pappan får pleiepenger er ikke noen selvfølge, men det gjør at vi klarer oss. Vi sover på skift, og vi bytter på å være slitne. Når den ene har en tøff dag, har den andre overskudd nok til å oppmuntre og tenke positivt. På den måten kan vi støtte hverandre, og avlaste hverandre bedre enn hvis én av oss skulle vært i jobb. Så lenge Sara er så syk som hun er, får André pleiepenger, vi søker månedsvis. Så lenge vi er innlagt på sykehus, får jeg pleiepenger. Når vi er hjemme går permisjonstiden som den skal.
Alt av medisiner, morsmelkerstatning og annet spesialutstyr får vi dekket. Bare maten med tilskudd Sara har fått den siste måneden kommer på over 20 000,-. Det sier seg selv at dette er langt over hva vi hadde klart selv.
Sara får behandling hjemme av en dyktig fysioterapeut. Britt er varm og blid og fokuserer alltid på hva Sara har lært seg siden sist. Dette gir oss uvurderlige oppturer i hverdagen.
Som om ikke dette er nok, har SIV en fantastisk sosionom som er god å prate med når man har det vanskelig. Hilde hjelper oss med alt av papirarbeid, søknader og støtteordninger. Hun er lett å prate med å full av empati.
Vi er takknemlige for at det er Norge vi bor i.
Sara får hjelp av et velfungerende helseapparat med dyktige leger og sympatiske, vennlige sykepleiere. Vi som foreldre blir møtt med smil, trøst og omsorg når vi er innlagt på sykehuset. Sykepleiere og leger gjør mer enn det som forventes. De kommer på jobb for å undersøke Sara når de har fri, leser om sykdommen på fritida, tilbyr seg å passe så vi kan få litt frisk luft, og er hele tida på tilbudssida.
NAV klager vi heller ikke på. Det er avgjørende at vi begge kan være hos Sara på heltid. At pappan får pleiepenger er ikke noen selvfølge, men det gjør at vi klarer oss. Vi sover på skift, og vi bytter på å være slitne. Når den ene har en tøff dag, har den andre overskudd nok til å oppmuntre og tenke positivt. På den måten kan vi støtte hverandre, og avlaste hverandre bedre enn hvis én av oss skulle vært i jobb. Så lenge Sara er så syk som hun er, får André pleiepenger, vi søker månedsvis. Så lenge vi er innlagt på sykehus, får jeg pleiepenger. Når vi er hjemme går permisjonstiden som den skal.
Alt av medisiner, morsmelkerstatning og annet spesialutstyr får vi dekket. Bare maten med tilskudd Sara har fått den siste måneden kommer på over 20 000,-. Det sier seg selv at dette er langt over hva vi hadde klart selv.
Sara får behandling hjemme av en dyktig fysioterapeut. Britt er varm og blid og fokuserer alltid på hva Sara har lært seg siden sist. Dette gir oss uvurderlige oppturer i hverdagen.
Som om ikke dette er nok, har SIV en fantastisk sosionom som er god å prate med når man har det vanskelig. Hilde hjelper oss med alt av papirarbeid, søknader og støtteordninger. Hun er lett å prate med å full av empati.
Vi er takknemlige for at det er Norge vi bor i.
Blodprøver
Sara har fortsatt 20 i CRP, noe som tyder på at hun har hatt et virus. Denne verdien bør helst ligge på under 5 når man er frisk. I tillegg har hun mye grønt snørr, som underbygger teorien om at hun holder på å bli frisk fra et virus. Leververdiene hennes er også på vei ned. I forrige uke var de på over 200, på riksen var de på 160 og nå på 100. Den bør ligge på ca 40.
Vi liker ikke at dattera vår har hatt et virus, men det er gode nyheter at det mest sansynlig er det som har slått henne ut.
Det kan være vanskelig å tenke positivt når hun hverken spiser eller puster selv. Hva er igjen da liksom? Men legene har troa på at hun klarer det etter at hun har kommet seg fra den antatte luftveisinfeksjonen/viruset. Hun puster jo selv også, men klarer ikke puste godt nok bare. Det hender faktisk hun spiser litt selv også. Jeg fikk plutselig melka tilbake etter to uker uten amming, så den hender hun spiser litt i tillegg til den passive sonde'spisinga'.
Bildet er fra i natt. Dette er sensoren som måler puls og oksygenmetning i blodet.
Vi liker ikke at dattera vår har hatt et virus, men det er gode nyheter at det mest sansynlig er det som har slått henne ut.
Det kan være vanskelig å tenke positivt når hun hverken spiser eller puster selv. Hva er igjen da liksom? Men legene har troa på at hun klarer det etter at hun har kommet seg fra den antatte luftveisinfeksjonen/viruset. Hun puster jo selv også, men klarer ikke puste godt nok bare. Det hender faktisk hun spiser litt selv også. Jeg fikk plutselig melka tilbake etter to uker uten amming, så den hender hun spiser litt i tillegg til den passive sonde'spisinga'.
Bildet er fra i natt. Dette er sensoren som måler puls og oksygenmetning i blodet.
Abonner på:
Innlegg (Atom)