søndag 30. juni 2013

Den vanskelige dagen forrige uke...

I dette innlegget skal jeg fortelle om den vanskelige dagen i forrige uke. Jeg skjønner godt at mange ikke vil lese om det, men jeg vet også at noen lurer på hvordan en abort gjennomføres og oppleves. Her er min opplevelse av noe jeg håper jeg slipper å måtte igjennom igjen:


Mannen som ringte fra Riksen hadde en behagelig stemme, og det var tydelig at hadde formidlet dårlige nyheter før. Han hørtes oppriktig lei seg ut da han fortalte at det lille voksende underet i magen min var alvorlig sykt. Da jeg spurte hvordan jeg skulle gå fram for å ta abort, var han veldig behjelpelig og snakket med rolig omsorgsfull stemme. Han informerte om de to mulighetene; medisinsk abort og kirurgisk abort. Ut fra det han sa, skjønte jeg at medisinsk abort ville være riktig for meg. Dette var det mest smertefulle, da medisiner skulle "sette igang fødselen". Rier ville komme, og jeg ville være bevisst hele tiden. Smertestillende skulle jeg få, men det var ingen hemmelighet at de fødselslignende riene VILLE gjøre vondt. 

Kirurgisk abort er et inngrep som blir gjort under narkose. Dette kan være mer skånsomt, siden man ikke må "føde" ut det unge fosteret, men våkner etter at det er borte. 

Likevel valgte jeg medisinsk abort, uten et inngrep er det mindre risiko for infeksjon og komplikasjoner. Mindre påkjenning for kroppen. Det var også viktig for meg å ikke skulle i narkose. 

Dagen etter telefonen fra RH, fikk jeg time på sykehuset i Tønsberg. Der målte de størrelsen på det 12 uker gamle fosteret i magen min. Heldigvis var det lite nok til at jeg ikke måtte søke for å få gjennomført aborten. Deretter fikk jeg informasjon om hva som ville skje de neste dagene.  Samme dag skulle jeg ta en pille (mifepriston) som skulle stoppe utviklingen i svangerskapet. Når denne pillen var tatt, var det ingen mulighet for å angre seg.  Dette var psykisk sett noe av det verste med aborten. I dét jeg svelget pilla, tenkte jeg: Nå tar jeg livet av den lille i magen... Det var helt forferdelig. Jeg visste at det ikke var noe annet å gjøre, men helt grusomt å avslutte et "påbegynt" lite liv med en enkelt pille på et kontor ... Vi hadde jo ønsket oss det så veldig... :( 

Så fikk jeg beskjed om å komme tilbake to dager senere for å utføre selve aborten. Jeg kunne leve "så normalt som mulig". Ironisk... Med et dødt foster i magen er det ingenting som virker normalt. Ingenting annet enn å gråte. Jeg gjorde ikke annet i dagene fra jeg fikk telefonen til jeg ble lagt inn 20.juni. Det er ihvertfall det jeg føler. Jeg var riktignok på 7.trinns avlslutninga til elevene mine, men tankene var nok et litt annet sted. 

Sara var hos mormor og morfar da jeg ble lagt inn på sykehuset. André var selvfølgelig med meg hele tida. Det trengte jeg. Da jeg ble vist inn på rommet, ble vi sjokkert. Der stod det fire senger. Alle med vannglass, engangstruser og bind på nattbordet... "Skal vi være 4 jenter her?!" Det skulle vi... Og det var tydelig at jeg var den eldste. Og med fare for å virke dømmende, kunne det se ut som de andre var der for å få "rettet opp en feil" de gjorde i russetida... 

Jeg fikk hånda full av smertestillende, med en beskjed om at jeg kunne få mer, det var bare å spørre. 4 andre piller (misoprostol) skulle jeg sette inn selv. Disse setter igang sammentrekninger av livmoren som en fødsel, hvor fosteret og morkaken skal presses ut. Jeg la meg i senga, og smertene kom etter noen timer. Med ca 8mnder siden fødselen med Sara, kjente jeg godt igjen smertene. Flere ganger holdt jeg på å svime av, og måtte følges tilbake i seng. Jeg fikk heldigvis enerom etterhvert. Det ble anbefalt at jeg gikk litt når jeg klarte det, for det satt igang aborten... For at sykepleieren skulle ha kontroll på at alt var ute, måtte jeg gå på do over et metallbekken... Og jeg glemmer aldri lyden av fosteret som klunket i metallet... Det var ingen tvil om hva som akkurat hadde skjedd, og jeg skulle ikke se.  Sykepleieren kom tilbake med et nytt bekken, og bekreftet det vi visste: fosteret var ute. Men navlestrengen hadde røket og morkaka manglet de fortsatt.

Etter en kjapp tur inne hos legen, fikk jeg beskjed om at jeg blødde for mye og at jeg måtte ta utskrapning. Jeg holdt igjen på å gå i bakken og ble trillet raskt ned til operasjonssalen. Siden jeg hadde spist noen timer tidligere, var jeg ikke fastende, og de turte ikke legge meg i narkose. Dette er noe de normalt vil gjøre, men ikke kunne nå. Jeg fikk derfor lokalbedøvelse, og inngrepet var over på 7 minutter. Jeg var våken hele tiden, men fikk intravenøst som gav en rus og likhyldighetsfølelse som gikk over rett etter inngrepet. Smertene var over, og det samme med de store blødningene. Da jeg ble trillet ut til oppvåkninga, var jeg sliten. Våken, men sliten. André satt ved siden meg, og var god støtte. Jeg kunne heldigvis reise hjem raskt. Resten av dagen var jeg trøtt og sliten, og la meg tidlig. Dagen etter var formen som normal igjen.

Siden fosteret var mer enn 12 uker gammelt, måtte jeg ta stilling til en annen uvirkelig ting. Skulle vi ordne med begravelse til den lille selv? Eller skulle sykehuset gravlegge fosteret på en felles minnelund? For oss var det helt utenkelig å ha begravelse for et liv vi ikke hadde blitt kjent med enda. Derfor var det ikke vanskelig å la SIV ordne med felles minnelund i Tønsberg.  

Nå, over en uke etter innleggelsen, er ikke dagene tunge lenger. Jeg vet at vi gjorde det riktige, og nå tenker vi framover. Vi kommer til å prøve å bli gravide igjen selv, samtidig som vi søker om PGD. Assistert befruktning, hvor de setter inn kun friske befruktede egg. Dette er det lang søknadstid på, så regner med at vi klarer det selv før vi reiser til utlandet for å få PGD. Jeg har heldigvis ikke slitt med å bli gravid før, selv om utfallet TO ganger har vært sykt foster. Rart å tenke på, når vi vet at det bare er 25% sjanse for det...

De tynne gardinene som skilte de fire sengene fra hverandre på sykehuset...

For å få et inntrykk av et 12 uker gammelt foster... (Bildet er fra babybest.no)

Full fart i helga!

Sara har det superbra om dagen! Hun er blid og fornøyd, og hun var flink til å trene forrige fysioøkt. Med en mamma som var på overnatting i Oslo i helga, og en pappa som hadde knallharde treningsøkter, ble det litt barnevakt hos mormor og morfar. 
Sara og mormor

På lørdag var Sara hos farmor en tur. Der var også tante, onkel, kusinene og farfar:) Koselig!  

fredag 28. juni 2013

Den første verdenskonferansen om CDG

skal holdes i høst, i Barcelona! Det er jo så få personer med diagnosen i Norge, så her er det ikke noe forening for familiene som har CDG. Det eneste vi har er Frambu. Det er et kompetansesenter for sjeldne sykdommer, men ikke bare for  "vår" diagnose spesielt. 

Vi har hele tiden vært interessert i å komme i kontakt med andre CDG-familier, og noen har funnet oss, via bloggen. En annen familie var vi så heldige å møte på Riksen. 

Nå har jeg bestilt flybilletter og hotell til siste helga i august! Det blir jentetur med tre generasjoner. Sara, mormor og mamma:) Pappan blir hjemme, usikkert hvordan håndballtimeplanen hans ser ut. Sånn er det å være i eliteserien, da er det vanskelig å planlegge så langt fram i tid.

Blir spennende. Både å se byen, men også møte andre familier som har opplevd noe av det samme som oss. Drar fredag morgen, og reiser hjem søndag morgen. 

Bilder på veggen

Fra Studio Expose på Nøtterøy!

Mamman og pappan fra tida før Sara kom til verden.

Blidjenta som gjør dagene våre meningsfylte!

Foreløpig enebarn, og dermed ingen å slåss om plassen med! The one and only! (Og en litt sliten rose)

SÅ glad!

fordi det er en hel uke siden oppkast! 


torsdag 27. juni 2013

Tjenestekontoret på besøk

I dag hadde vi et veldig hyggelig besøk av tjenestekontoret. Turid fra kommunen skjønte heldigvis vår situasjon med et sykt barn som krever ekstra oppfølging, og vi får hjelp! Vi er veldig fornøyd med at  de så på saken vår på nytt, og ville møte oss og vårt behov. Derfor får vi lov til å ha mormor og morfar som avlastere noen timer i uka, og et par overnattinger i måneden. Hun skjønte at det var viktig for oss å ikke bare ansette hvem-som-helst, men noen som kjenner matingsregimet og utfordringene til Sara, ifht knapp osv... Mormor og morfar har jo allerede hatt henne like mye som hun har fått vedtak på, men nå får de litt for det, og ikke minst: vi har et vedtak på behovet til Sara. 

Etter en stund skal vi evaluere vedtaket, og evt justere ut fra behovet. 

En veldig bra dag for oss! 

I tillegg får mamman lov til å begynne å trene igjen etter aborten i forrige uke. Da kan man ikke være annet enn å bli glad! 

tirsdag 25. juni 2013

Endelig en bra fysioøkt!

Vi trodde snuppa hadde fått sovet litt for lite i dag, og forventet ikke mye av treningsøkten med fysioBritt. Men det viser seg å være umulig å anslå hvordan en treningsøkt vil bli på forhånd. I dag gikk det kjempefint! Nå begynner Sara å få dreisen på å snu seg fra rygg til mage. Hun trenger fortsatt hjelp, og syns det er kjempeslitsomt, men det kommer seg! Hun klarer heller ikke støtte seg på strake armer, så det må vi trene på. 

Når vi holder Sara opp på bena, strekker hun dem ut, og bærer sin egen vekt på dem. Men bare for en bitteliten stund. Da blir hun kjempe stolt, og smiler stort! Vi tenker at hun etterhvert kanskje skal få et slags stativ, som hjelper henne med å stå oppreist. Hun ligger jo langt bak i utvikling, og er veldig svak, både i skuldre, armer, bein og rygg. 

Grunnen til det, kan være narkosene hun har vært igjennom og alle ukene hun lå i sykehussenga, og bare hadde nok med å overleve. Men det er også normalt for barna med CDG 1a at de utvikler seg seint, og mange klarer jo aldri å gå selv. 

Vi vet at det finnes masse hjelpemidler for å få hjelp til å gå, men vi kommer til å fortsette den harde treninga, hver dag. 

Vi skjønner at det vil ta tid, men Sara skal få utvikle seg i sitt eget tempo. Vi er her for å hjelpe til:)