Å overleve og leve i en krisesituasjon

Det er ikke et valg man tar, det er bare noe man gjør. Likevel har vi gjennom disse usikre årene med Sara funnet noen strategier som funker for oss. Noen er nøye gjennomtenkt og overveid grundig, mens andre har bare blitt til som vi har levd. 

Mat/drikke og søvn. De primære behovene behovene alle mennesker har, klarer vi å dekke selv om Sara er aldri så syk. Ingenting å si på matlyst eller søvn for noen av oss når vi er innlagt eller opplever sykdom hjemme. Sykepleierne spør ofte om vi klarer å spise og sove, så det er nok en kjent sak at mange kan ha vansker med det i slike situasjoner.

Humor. Hverdagen og livet vårt ellers er fylt av mye tøys og fjas. Vi har det mye moro sammen, og dette slutter ikke selv om vi er på sykehus. Vi ler og smiler sammen, selv om vi også har alvoret med oss. 

Pauser. Vi tar oss nødvendige pauser fra livet ved sykesenga. Her i Oslo har André tatt med PlayStation, jeg tar med bikini og bok på Sognsvann. Har vi planlagte ting på kalenderen, prøver vi i stor grad å gjennomføre, så lenge vi begge er komfortable med det. 

Åpenhet. Vi bestemte tidlig at vi ville være åpne om sykdommen til Sara. Bloggen opprettet jeg da vi oppdaget at hun var syk, og fungerer nesten like godt som terapi for meg selv, som informasjonskanal til de som bryr seg om Sara. I tillegg har vi også fått kontakt med andre CDG-familier gjennom bloggen. Jeg legger også ut noe på snap, insta og FB. Dette er det selvfølgelig delte meninger om, men avgjørelsen er nøye tenkt igjennom. I tillegg oppdaterer den ene søsteren min de nærmeste venninne mine. Da vet de hvordan det er for oss, og stiller gjerne opp med hjelp til Kasper. 

Jobb og trening. Vanligvis er jobben et fint fristed for meg, et sted jeg ikke «er mamman til Sara». Det samme med trening. Me time. Men denne gangen er det ikke helt sånn. Hodet er langt fra klart til å komme tilbake. Selv om jeg elsker jobben min og gleder meg til hver dag med elever og kollegaer, hadde jeg ikke klart å få tankene bort fra Ruska som er koblet til alle slanger, maskiner og apparater. Heldigvis får man pleiepenger i slike situasjoner, og vi har begge mulighet til å ta en pause fra jobben for å være hos Sara på sykehuset. 

Neglelakk. Det høres dumt ut, men jeg må nevne det. Jeg er ikke av den jålete typen, men jeg liker å ha neglelakk. Det har ikke alltid vært sånn. Men i perioder hvor jeg føler meg sliten og «grå», renner i hvertfall ikke neglelakken bort når tårene renner. Derfor var det en av tinga som ble pakket med til Oslo nå. 

Lillebror. Den lille luringen som alltid har en klem på lur. Han får oss til å kjenne på normaliteten, og muntrer oss opp. Å fokusere på at han har det bra og blir ivaretatt, er viktig for oss. Faktisk det viktigste. 

Hverandre. Da vi bodde noen uker og måneder på SIV for fem år siden, bandt vi sykehussengene inntil hverandre. Da hadde vi «dobbeltseng» som hjemme. Vi setter av tid til hverandre og snakker sammen. Vi kan le sammen og gråte sammen. Vi kan være uenige, men vi krangler lite. Vi har ikke råd til å kaste bort tida med bagateller og småirritasjoner. Jeg sier ikke at vi aldri krangler, men jeg tror livet med Sara har gjort oss bevisste på hvilke kamper vi skal ta. 

Familie, venner og et fantastisk helsevesen. Som stiller opp, informerer, ivaretar, passer på og er tilstede. 

Våkner ikke opp med det første...

Ikke akkurat oppløftende nyheter herfra... Sara har hatt epileptisk aktivitet på formiddagen i går. De så ikke noe på kroppen, men på EEGen De har dopet henne mer igjen. Og i dag skal de ta ny EEG og lage en plan for helga. Hun våkner nok ikke denne uka...  😔 Dette er ikke første gang de ser epileptisk aktivitet når de prøver å få henne til å våkne. 

Jeg spurte hvor lenge hun kunne ligge sånn, om de tenkte at vi skulle være her i sommer, men det kunne de ikke svare på. Folk har liggi i respirator i mange måneder tidligere... så jeg ser ikke akkurat for meg at vi kommer hjem med henne med det første. Så André og jeg kommer til å bytte på å være her inne, og hjemme med Kasper. Han skal selvfølgelig få lov til å bli med inn hit flere ganger også. Men nå er han hovedsakelig hos mormor og morfar. De har avlyst Korfuturen de skulle på. For å være tilstede for oss og Kasper i denne uvisse, vanskelige tida. Det setter vi så utrolig stor pris på. De tromma sammen til dugnad med farmor og kusina til André her om dagen, så nå er hagen fiksa også. Vi slipper å tenke på plenen som burde vært klippa... takk! 

I dag skal André og jeg i møte med BUP (barne- og ungdoms- psykiatri) for å få veiledning ifht Kasper. I barnehagen har de allerede satt inn ekstra ressurs for han, tilfelle det trengs. De hadde akkurat vært på kurs/foredrag om barn som pårørende. Så ingen tvil om at han blir godt i varetatt! 

Vi skal snakke nærmere med nevrolog (de som kan epilepsi), anestesi (de som kan heavy medisinering) og barnelege i dag. 

I dag er det en uke siden hun ikke ville våkne for oss. 7 døgn i respirator... 😔

Stien te verdens ende

Stien til verdens ende (Margaret Skjelbred)

Vi syns vi kunne se til verdens ende
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut’slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti’n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.

Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si’ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti’n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti’n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla’er
men dufter ekstra sterkt på fine da’er.

La gå at det kan komme vonde ti’er
da sti’n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.

For et års tid siden var jeg så heldig å høre Margaret lese diktet sitt høyt selv. Jeg har publisert det på bloggen før, og jeg har fortalt henne hvor mye jeg setter pris på det. 

Det føles som det er skrevet for oss, om oss. 

6.døgnet i respirator

Legene sier at det kan se ut på EEGen at hun sover litt lettere nå. Det gjør oss positive. Kanskje hun våkner i morgen? Hvis de får mistanke om epileptisk aktivitet igjen, legger de henne ned igjen, i dyp søvn. De så noe tegn til dette på dagen i går... :( 

Et kjent ansikt har vi heldigvis med oss, lege Hans har vi vært mye borti i Tønsberg. Nå har han overlegevikariat et halvt år på Riksen. Heldigvis for oss:) 

Infeksjonsverdiene er på vei ned, det er positivt. 

Vi fikk besøk av farfar i dag:) 

Det er ikke godt å si hva som er riktig ifht Kasper i denne situasjonen. Han har sovet her på foreldreovernattinga to netter. Dagene fylles med litt av hvert her på sykehuset. Av og til vil han opp i 4etg til Sara, av og til vil han ikke. Han får styre det helt selv. Legen her skal sette oss i kontakt med BUP, og jeg har tatt kontakt med helsesøster hjemme. I kveld reiste André og Kasper hjem. Kasper skal få litt barnehage igjen, og skal sove i Årøysund. Han ville egentlig ikke dra fra Sara. Han ville bare «være her med henne, og så dra rett i bhg». Jeg forklarte at det ikke gikk an, men at han kunne komme tilbake hit, hvis Sara må være her i mange dager. Også vet jeg at han koser seg med mormor og morfar.

Ikke våken

Hun har ikke våkna enda... kanskje hun våkner i morgen? Vi venter og venter... hun ser heldigvis ikke like hoven ut i munn og lepper. 
Kasper har sitti i senga hennes, og strøket og kysset på foten hennes. 

Det er mye spennende for han her: biljard, fotballspill, store lekeklosser, mange lekerom. Vi tok trikken ned til byen i dag. Det var også kanskje spennende:) 

Familien samla

Mormor kom inn i går formiddag. Etter å ha vært med Sara, dro vi sammen med Kari til Sognsvann for et bad. Da vi kom tilbake til Riksen, kom André. Farmor hadde vært så snill å kjøre han inn. Fint å få min stødige klippe i nærheten igjen. Ikke lenge etter kom Kasper med tante Eira. Det var så utrolig godt å se han igjen! Tre dager er altfor lenge uten solstråle i tilværelsen, når den er ekstra tøff. Anestesisykepleierne er så flinke med lillebror. De forklarer, og er oppriktig interessert i han. De hentet popcorn til han og viste fram utstyr. I dag skal han visst få sin egen legekoffert av dem. Nå sover vi alle sammen på rommet på foreldreovernattinga. Det er fint å ha familien samlet rundt Sara. 

CRPen hennes hadde økt til 200, og hun får jo antibiotika. Kroppstemperaturen hennes er lav, Ca 36 grader. Hun har vært nede i 35,4, men det er visst bedre at hun er kald, enn varm. Termometeret ligger i urinblæra med kateteret, så den skal vise riktig. Tunga og leppene er veldig hovne, og det ser rart ut når tunga stikker ut av munnen. Det ser ut som den er for stor til å være inne i munnen. 

I går hadde jeg vondt i hodet store deler av dagen, og da jeg var inne hos Sara måtte jeg kaste opp. Føler meg ikke syk i kroppen, men det er vel kanskje en reaksjon på den krevende situasjonen.

I dag skal de trappe ned på flere av medisinene. De kobler til EEG, så de kan måle evt uønsket aktivitet samtidig. Likevel er det ikke sikkert det kommer til å skje noe særlig. Det er vanskelig å time oppvåkning med pasienter som Sara. 

Tre døgn i respirator...

Da jeg la meg i går, var jeg helt tappet for energi. Rart hvordan kroppen blir helt tom av å gjøre ingenting annet enn å håpe og vente. 

Det er tøft og krevende å sitte ved senga hennes hele tida. Jeg er maktesløs og får ikke gjort noen ting for å bedre situasjonen hennes. Hun våkner ikke selv om jeg stryker henne på kinnet og sier navnet hennes. Det tillater ikke de kraftige medisinene. Hun kjenner ikke at jeg legger panna mi mot hennes, at tårene mine treffer kinnet hennes, eller at jeg holder henne i hånda. Den helt slappe, myke, perfekte lille hånda. Den er helt livløs, men varm og god. 

De første tårene kom i går ettermiddag. I situasjonen forholder jeg meg rolig, og reaksjonen kommer ofte en ukes tid senere. Når alt har roet seg, når Sara er tilbake hos oss og hverdagen har normalisert seg. Men denne gangen tar det lenger tid for Sara å komme seg. Hun har aldri ligget lenger enn 14timer i respirator. Nå har hun ligget i tre døgn. 

Jeg går litt til og fra rommet hun ligger på. Hun er under konstant tilsyn, så jeg vet hun er ivaretatt. Håret hennes er vasket og flettet, og det finnes ikke spor igjen etter EEG-voksen. Blodet i panna er borte, og hun blir jevnlig snudd og stelt. I går var det umulig å holde tårene tilbake da jeg var hos henne. Jeg hadde bare lyst til å ta henne opp av senga og holde henne inntil meg. Men det kan jeg jo ikke.... 

I går tok søsteren min meg ned på Tjuvholmen for å bade. Det var deilig. Fint å komme vekk fra slanger, medisiner, respiratorlyden og alle maskinene som skal sjekke blodtrykk, respirasjon, temperatur, metning og puls. Kontrastene til glade småbarn, flørtende ungdom, badeplask og smeltende is er stor.

I dag kommer mormor og lillebror inn. Det blir fint. André kommer når han er tilbake fra utlandet.