Vil ha rosa rullestol!!

I brosjyren til rullestolen vi har prøvd ut, og skal søke på, er det mange farger å velge i :) 

Men hun fra hjelpemiddelsentralen sa det nok ville bli svart eller blå… :( 

Jeg syns jo det hadde vært fint for Sara at hun kunne «pynte» seg med jentefarge på rullestolen… -det er viktig for det sosiale. Hun er så heldig at det er mange jenter som syns det er stas å leke med, og hjelpe Sara på skolen. De tegner tegninger til henne og sprer glede. Det er flere som syns at Ruska har kule skinner på beina, fordi de er rosa med enhjørninger på. Skinner er jo i utgangspunktet ikke kule. Og det er et mas å ha de på. De er stive, tette og ubehagelige. Men det at de er litt fine, hjelper MYE! 

Hadde kun kunnet sykle, så hadde vi jo kjøpt en rosa sykkel til henne. Jeg syns det er trist at hun, som er frarøvet så mye i utgangspunktet, ikke skal kunne få rosa understell på den elektriske rullestolen… skjønner jo at det ikke er noen menneskerett å få den fargen man vil. Og VET vi er heldige her i Norge. Men syns det er trist, når det egentlig er en valgmulighet. 

Ergoterapeuten, som skriver søknaden, skulle presisere det med farge. Men vi aner jo ikke. Og hvis vi skulle få en svart eller blå, kan vi pimpe den selv! Da blir det rååååsa, glitter, kattepuser og enhjørninger! 

Glade i Sara

Ingen tvil om at gutta er glade i søstra si!! 

Victor krøp opp i senga hennes, og holdt henne fast da jeg skulle ta henne opp i dag tidlig.  Så da fikk de ligge litt til ♥️

Utprøving av elektrisk rullestol

Det fiksa hun fint:) 

Også SÅ blid og fornøyd! Vi er heldige som får bilder og video fra skolen når spennende ting skjer. 

Ny seng til frøkna!

Da Sara var fire år, fikk vi en ny seng fra hjelpemiddelsentralen. Det var en stor sprinkelseng med hev og senk-muligheter. Kjekk, men veldig institusjonsprega. 

Vi får jo stadig utstyr: sondemat, bleier, sprøyter og annet utstyr til henne. Derfor fylles det ofte opp som et lager på rommet til Sara. Ikke så koselig. For å gjøre det mer hyggelig for henne, fant vi ut at vi skulle bytte seng. Så det er nå gjort! Pluss en skikkelig opprydning av rommet hennes. Med alt av utstyr inn i skuffer og skap. 

Sara prøver senga, og den er godkjent! Ikke bare Sara som ville prøve 😅 

Og første natt i ny seng gikk fint! Hun hadde sengehest på halve senga, da:) og en madrass på gulvet, i tilfelle:) 

Sjeldendagen 28.feb 2023

Jeg har tidligere nevnt en behandling/medisin, som prøves ut i USA. Her kommer det en artikkel om Maggie, den ble publisert i forbindelse med sjeldendagen. Les hele artikkelen her 

Eller på disse bildene: 

Skoliose

For to uker siden var Sara på sjekk for ryggen. Hun har skoliose (skjev rygg), og årlig sjekker vi den på Riksen. I fjor var den på 27grader, mens den i år hadde økt til 35grader. Det var visst ikke noe mer enn forventet, sa legen. Han mente ikke det var behov for operasjon eller korsett. 

Vi måtte kjøre innover tidlig, og dro klokka 06.00. Mormor ville være med oss inn og morfar hadde lagd frokost og kokt kaffe til oss på veien. Koselig! 

Tante Kari bor i Oslo, og hun tok banen opp for å hilse på oss. Og Kari er den personen som får lengst klemmer av Ruska ♥️ 

Operasjon for minstebror

I hele fjor vår og sommer prøvde vi å finne ut hvorfor ikke Victor pratet. Han lærte seg å si «mamma» til normal tid, men flere ord kom ikke. Vi ble sendt fra lege til spesialist og sykehus for sjekk. Men alt de fant var «væske i mellomøret». Dette kunne fikses ved å operere inn dren. Var det bare set at han hørte dårlig? Vi opplevde nemlig IKKE at han hører dårlig… etter en del googling og erfaringsdeling i diverse grupper på Facebook, fant jeg ut hva som var galt: Submukøs ganespalte, eller skjult ganespalte. Mange som har ganespalte har også leppe og kjevespalte, eller hareskår. Det har jo ikke Victor, og man kan heller ikke se ganespalten, med mindre man vet hva man skal se etter. Den ligger nemlig skjult bak tynn hud. 

Vi har heldigvis en fantastisk fastlege. Da jeg ba henne sende en beskrivelse til Riksen (hvor de har et spalteteam), tok det ikke mange dagene før en lege bekreftet dette. Hun satte oss opp på operasjon med en gang, uten å ha undersøkt og uten å ha sett bilde. Deilig å bli trodd! 

Han skulle egentlig operere i høst, men han har hatt feber annenhver uke i over et år, og de skal helst være feberfrie tre uker før operasjon…. 

Etter en haug med blodprøver og undersøkelser hos bla immunolog, fikk vi «go» til operasjon og på mandag ringte de med en avlyst time! Fantastisk! 

Det er et ganske omfattende inngrep. Men det er noe de ofte gjør her på Riksen. I dag har vi snakka med både lege, kirurg, og anestesi og jeg krysser ALT jeg har for at han skal være frisk nok til operasjon i morgen. Han har faktisk ikke hatt feber siden romjula. Så lenge frisk har han aldri vært. 

Det viser seg at det er umulig for han å lage særlig de harde konsonantene, når han har åpen gane. Derfor håper vi nå at han vil lære seg verbalspråk ved hjelp av logoped. Frem til det, fortsetter han å være den raceren han er, med tegn!