torsdag 7. februar 2013

Legevisitt -blandede følelser

Nå har vi hatt legevisitt. Legen mente at de fleste organene til Sara fungerte som de skulle, men at de hadde en utvikling som var veldig unormal. De fleste organene er større en de skal, og noen har 'feil' struktur. Blant annet bukspyttkjertelen. Men at det ser ut som de fungerer som de skal, er en veldig god nyhet. Selv om det er tydelig at det er noe veldig galt med henne...

Legene her spør oss alltid om hva vi vet om diagnosen hennes. De skjønner raskt at vi har lest oss opp informasjon, og at vi er orientert om alle utfall, fra et nesten friskt barn til det verst tenkelige.

Sara sliter med å ta opp næring. Nå får hun mer intravenøs næring enn mat i magen. Derfor er vi avhengige av at hun har tydelige blodårer å føre væsken inn i. Det har hun ikke. Mange ganger må de stikke flere ganger for å få nok blod til blodprøvene, og de prøver av og til flere ganger dør de får satt inn veneflon. Derfor vil legene her sette inn CVK, kanskje i morgen. For å få satt inn CVK, må Sara i narkose. Som de fleste vet, er det en viss risiko forbundet med narkose. En bitteliten andel våkner ikke opp igjen etterpå, men det er svært sjelden. Ihvertfall når pasienten er frisk. Sara er alvorlig syk, og vi vet ikke hvordan en narkose vil virke på henne. Likevel er vi ikke i tvil: uten CVK og intravenøs væske vil hun ikke klare seg, så vi er nødt til å satse på at dette vil gå bra. Da vil de samtidig ta noen prøver av lungevæsken hennes. De er interessert i å finne ut hva fortetningene i lungene hennes er. Infeksjon? Mat fra oppgulp?

Legen ville også henvise oss til genetisk veiledning, for å ta gentesting av oss.

Vi får inntrykk av at de tar oss på alvor, og at de har vært mange leger med forskjellig kompetanse som har diskutert Sara lenge.

Det er vi veldig glade for.

3 kommentarer:

  1. Ikke god følese når ditt lille barn skal i narkose føste gang, men samtidig en veldig lettelse når det er over å alt går bra. Da blir det så mye lettere neste gang hvis det blir flere ganger. Men en CVK er helt fantastisk istedenfor all den stikkingen og venefloner overalt. Så det er bare noe å glede seg til. Lykke til, og jeg er sikker på at vakre Sara klarer dette helt fint :)

    SvarSlett

Legg gjerne igjen en kommentar. Alt leses igjennom før det publiseres. :)