Framtiden...

Tenk at nesten et år har gått siden vi ble fire. Tida har gått så utrolig fort. Det første året med Sara sneglet seg avgårde med innleggelser, trening, mating, sonding, medisiner, undersøkelser, kontroller og epikriser. Men vi hadde jo også kos. Det er bare det at denne gangen har alt gått så fort! Utenfor sykehuset står nemlig ikke tiden stille, og det siste året har det vært overraskende få sykehusdøgn på familien Fevang/Fjeld. 

For et par uker siden kjente jeg på en sår sannhet. Det gikk plutselig opp for meg at jeg for første gang gledet meg til noe i fjern framtid. Jeg gledet meg til Kaspers første skoledag. Til hans sommeravslutninger på skolen. Til han skal sykle på trening selv. Og til han løper ut av gårdsplassen for å rekke bussen til kamerater.

Jeg har aldri gledet meg til lignende ting med Sara. Jeg gleder meg ikke til hun begynner på skolen. Jeg gleder meg ikke til alle utfordringene hun kommer til å møte. Som VI kommer til å møte. Flere sykehusdøgn. Vonde stikk overalt i kroppen. Treninger som ender i gråt. Blikk fra mennesker som ikke ser Ruska vår, men jenta med musefletter og diagnose. Jenta som ikke kan gå selv. Hun som ikke prater som andre. Frøkna som skjeler bak lilla briller. Hun som tar taxi til og fra skolen, og som har egen assistent. Hun som er så krevende at selv ikke foreldrene orker å passe på henne hver eneste dag, men må ha avlastning. 

Men jeg klarer å glede meg over hver dag med Ruska, og jeg gleder meg til ting i nær framtid. Sommeravslutningen i bhg gleda jeg meg til. Men jeg vet så lite om fremtiden. Jeg vet bare at den er skummel og krevende. For oss, og ikke minst Sara. 

Skulle ønske jeg gleda meg til framtiden til Sara også.