Bedre :)

I går sov frøkna helt til 06.00! Hun sov ikke veldig mye på dagen, og avføringa var bedre:) strålende blid da heg tok henne opp! 

I går kveld var hun vanskeligere å legge igjen, men var i drømmeland litt over åtte. Mamman og pappan fikk kvelden for seg selv, og det betyr MYE! 

I dag stod hun opp 05.00. Våknet ikke av bæsj i bleia, så det ser ut til å gå bedre. Var det den nye maten hun ikke tålte? Må vi tilbake på den for å teste om hun blir syk igjen? 

I dag skal det være ansvarsgruppemøte i bhg. Vår fantastiske  lege Christian på habiliteringa har permisjon dette året, så vi er spente på hvem som møter oss som lege. To fra barnehagen skal være der, helsesøster (som også er IP-koordinator), fysioBritt og oss foreldrene skal delta. 

God legging av papsen!

I dag var hun i seng kvart på åtte! Pappaen bar frøkna mens hun fikk dagens siste måltid, og dermed sovnet hun på brystet hans. Trygt og godt ❤️ Regner med at hun bare er sliten etter all diaré og vekttap. I kveld var hun i kjempeform! 

Slitne foreldre...

Ja, det er fryktelig slitsomt å ha et sykt barn. Det er slitsomt når vanlige barn er syke også. Nå som Sara er syk, og vi ikke vet hva som feiler henne, er det i tillegg en psykisk belastning. Er det noe alvorlig? Har hun vondt, og burde vi oppdaget hva det er? Gir vi henne feil mat? Er hun egentlig tørst? Er hun redd for at vi skal gå fra henne? Prøver hun å fortelle oss noe? Vil hun bare ha kos? Er hun bare sliten? Er alt som det skal inne i den lille kroppen? Fungerer de annerledes organene som de skal? Kommer vi til å miste henne? 

Det siste spørsmålet dukker alltid opp når vi ikke vet hva som feiler frøkna. Hun er slapp, sovner ikke om kvelden, og våkner grytidlig. Det romler noe voldsomt i magen hennes, og det meste av maten går rett igjennom. Heldigvis kaster hun ikke opp nå. Vi ringte sykehuset i går, og de foreslo at vi skulle gå tilbake til den gamle maten, Nutramigen. Dessverre kan vi ikke fortsette med denne da den ikke  er næringsrik nok... 

Tante Hanna er hjemme fra studier i London i helga:

Stas med besøk, og her i godt humør. Det er hun for det meste på dagen. Det er om kvelden/natta hun bare sutrer og gråter...

Heldigvis har vi mormor som bare spør om hun kan hente Sara. Der har hun vært i mange timer i dag. Nesten hele dagen. Foreldrene har fått sovet, og mamman har retta endel norskstiler. Takk for super hjelp!! Som om ikke det var nok, fikk vi med ferdig middag hjem også. Ingen lager mat som morfar! 

Hjem fra bhg i dag...

En strålende fornøyd jente våknet litt tidlig i dag, men med bæsj i bleia er det helt greit at hun sier ifra! Hun sov heldigvis tre kvarter før vi dro i barnehagen. Endelig skulle mamman se elevene sine igjen, og frøkna skulle få en litt mer spennende dag, enn hjemme med mor... Men innholdet i bleiene hennes var langt fra fast i bhg, så de ba om at hun ble hentet. Da jeg kom var de fortvilte, for de andre barna skal jo ikke utsettes for smitte, men hvis diaréen bare er en del av Saras sykdomsbilde, er det feil å holde henne hjemme. De følte på at de hadde ringt etter meg, samtidig som det var det eneste rette å gjøre. Og jeg skjønner dem godt! Derfor ringte jeg sykehuset og hørte om svarene fra avføringsprøven var blitt glemt, eller om de var negative. Vi har jo bare gått ut fra at hun har mage-tarmvirus. Det hadde hun derimot ikke hatt. Ingenting av de smittsomme tingene 'som går' viste utslag, så de mente hun ikke er smittebærer. 

Vet at andre CDG-barn har slitt med diaré, men det er helt fra fødselen av, og hele tiden. Sara har jo i perioder vært steinhard, så det er ikke godt å si.. Nå kan det jo tyde på at både oppkastet og diaréen hører til grunnsykdommen hennes, og ikke er smittsom for andre barn. Men håper virkelig hun slipper det etterhvert... 

Ikke lenger pjusk!

Hun sovnet til vanlig tid og våknet ikke før 05.45, av vanlig bæsj i bleia. Juhuu!! 

Frøkna har vært i fin form i hele dag, og kunne helst sikkert vært i barnehagen, men vi valgte å ha henne hjemme en dag til! Det ble mye kos på mamman i dag:) 

Mormor var innom en tur, da satt vi ute i sola:) 

Mamman har jobba hver kveld denne uka, så nå skal det bli deilig å jobbe normale dager snart. Med en frisk snuppe, blir det normaltilstand i heimen igjen:) Denne helga får vi to spennende besøk! Et i morgen, og et på lørdag. Vi gleder oss!! 

Søknad innvilget og avslått

Vi har søkt på to ting til Sara (utenom walker). Søskenvogn fikk vi innvilget, mens vi fikk avslag på ekstra bilsete til avlastningshjemmet. Det syns jeg egentlig er litt rart når hun har avlastning to ganger i uken, itillegg til to overnattinger i måneden. Siden de var avlastere betalt av kommunen, var det et kommunalt ansvar. Mulig man kan søke dem om støtte da? Men, men,  et brukt bilsete koster jo ikke allverden. 

Vi er veldig glade for at vi fikk innvilget søskenvogn da! Når Kasper kommer blir det enklere å levere Sara i bhg når de kan trilles sammen:)  Han er forresten meget aktiv om dagen, herlig å kjenne at nytt liv er på vei. Denne graviditeten er ikke noe annerledes enn det den var med Sara. Mamman er i god form, trener step/aerobic og danser salsa fortsatt. Det er mye bæring av RuskeSara, hun klarer jo ikke å forflytte seg på egenhånd. Er spent på hvordan det blir nærmere sommeren... 

Pappakos!

Vi prøvde ikke barnehagen i dag. Hun var i fin form til morgenen i dag, litt sutrete på dagen, men kvikna til igjen etter litt søvn.

Bæsjen har vært tynn og slimete, så regner med å holde henne hjemme i morgen også. 

Hun var hos mormor og morfar i ettermiddag. Der var hun i strålende form. Vi fikk som vanlig koselig snap:) 

Hun har vært superflink til å drikke vann i dag! Ca 50ml på tåteflaske er helt utrolig! Vi er så stolte av henne, og hun er strålende fornøyd når hun får flaska, og får til å suge og svelge helt selv. Fantastisk å se iveren og gleden hun får av å mestre dette:) 

Alle tre i samme seng!

Også i natt våkna vi av full bleie. Rumpa begynner å bli bedre, men er fortsatt sår og gjør vondt. Mormor prøvde å bade henne i går, da trakk hun rumpa fort opp av vannet. Det var ikke godt! Hun sovna heldigvis rask med tørr bleie, og våknet ikke før 06.00 Mamman våkna av fuglene før Sara! Sover nok forholdsvis lett om dagen...

Hun var ei solstråle til morgenen, men fryktelig trøtt. Frøkna var kjempefornøyd da hun fikk ligge mellom mamma og pappa i dobbeltsenga, splitter naken! På et håndkle selvfølgelig, men med lufting av såret. Der fikk hun maten sin, og nøt begge foreldrenes fulle oppmerksomhet. Og vi nøt smittende smil og varme fra små tær under dyna. Det ble en halv dag i barnehagen, hun er ikke helt i form enda. Hvis det er et vanlig mage/tarm-virus, tar det 7-10 før det er over. Så i verste fall må hun bli hjemme denne uka. 

Bæsjen er bedre i dag. Litt mer konsistens som vi kjenner... Rart hvor stor interessen plutselig er blitt for innholdet i bleier...  

En ny tann dukket opp for en uke siden (etter forrige feber), så nå venter vi på tre hjørnetenner. Noen leger mener jo faktisk at tennene kan "poppe opp" etter perioder med feber og sykdom for da blir tannkjøttet mykt, og lett for tennene å komme opp:) Vi har ikke merker noe særlig til noen av tennene, så håper det dukker opp noen nye etter denne runden også. Det kan jo hende at hun faktisk får bruk for dem en dag også?! ;)