Mormor og morfar på pizza

I dag kom Sara hjem, og mormor og morfar hadde med seg pizza til oss. Deilig! I tillegg fikk Kasper selvdyrka tomater, og Sara fikk blomster:) 

Hun har fått øreverk igjen. Venstre øre (som ikke er operert) renner og lukter:( Vi har allerede startet opp behandling. 

Kasper hadde danseshow som André, mormor og jeg var og så i byen. Han har gått på sommerskole med dans hele uka. Gøy! 

Operasjon...

I dag kom det innkalling til operasjon. Med innleggelse på Riksen om litt over en måned. 

Sara har hull i trommehinna. Det er ganske stort, og det plager henne. Hver eneste gang hun er forkjøla, renner det fra både nese og ører.  Og det renner mye. Ørebetennelsene hun får er ubehagelige og de lukter. Siden pandemien kom, har hun nesten ikke vært forkjøla og hun har kun hatt ørebetennelse 2-3ganger. Det er svært lite! Så vi glemmer jo nesten hvordan det pleier å være... derfor var det med litt bismak vi leste innkallinga. Vi har lenge ønsket oss operasjon, men nå virker liksom ikke behovet helt der. Men vi vet hun bør operere. Når pandemien har fått en vaksine, blir folk igjen vanlig forkjøla i vinterhalvåret, og det vil gjelde Sara også. 

Forrige gang vi skulle inn til operasjon av hullet i trommehinna, fikk de ikke gjort noe. Da var hun forkjøla og de klarte ikke se inn i øret av all betennelsesvæsken. I tillegg var de bekymret for blodtilstanden hennes. Hun er disponert både for  blodpropp, men også som bløder. Det vil si i begge ender av skalaen, og det er derfor umulig å medisinere henne mot noen av delene. Det er én av grunnene til at operasjonen må foregå på Riksen. 

Skal høre med dem om de kan få en tannlege til å sjekke tennene hennes mens hun er i narkose. Det er det umulig å få gjort ellers. Og de kan gjøre det i spesielle tilfeller. 

Når man får sove lenge i helga, og våkner til denne snappen fra pappan! 

Trollungen hjemme

Endelig hjemme igjen! Tannlaus, med store brennkopper og rennende ører... 

Endelig mista hun fortanna si, den femte av sine melketenner. Men brennkopper har hun fått igjen. Denne gangen er de større. Alle rundt munnen og med gul skorpe. Det ser virkelig ut som brannsår. Ørene renner selvfølgelig. Derfor har vi klippet en bomullspad i fire, og puttet propp i øret hennes. 

Det var godt å få henne hjem. Masse gode koser å få av frøkna. Mormor og morfar var her noen timer i sola med oss. Stor stas! 

-og det var i hvert fall stas da begge ville være med på å hoppe på trampolina! 

Sykehuset igjen... -og besøk av tante Kari og tante Hanna

I går fikk vi ny time for ørene til Ruska. De renner og lukter. Ingen tvil om st det er en infeksjon på gang. Pappan tok med seg begge ungene på sykehuset. Sara er egentlig i Veståsveien, men vi følger opp med lege/sykehus/møter/kontroller uansett. Kasper lurer fælt på hva søstra gjør på sykehuset, så han fikk være med. Sara var flink, de sugde ut verk, da gråt hun litt. Hun fikk øredråper også. Får håpe infeksjonen gir seg. Det slutter nok ikke å renne, for hun har hull i trommehinna. Særlig når hun er forkjøla, renner det fra ørene også. 

Trym og Kasper -fettere :) (bilde fra tidligere i jula) 

I dag var mormor, tante Kari, tante Hanna og onkel Marcel på besøk hos Sara i Veståsveien. Hun ble glad for besøk, og protesterte heldigvis ikke da de dro. 

Ny kur

I går var Sara og pappan på øre/nese/hals for å sjekke ørene igjen. Hun startet med øredråper igjen, og jeg håper virkelig at de virker nå.

Justert brillene:) + øreverk på begge ørene...

I dag fikk vi justert brillene til Sara sånn at de ikke sklir ned på nesa hennes. Vi var en tur i byen, og i brillbutikken fiksa de på stengene bak øret. Nå sitter de veldig godt! 

Etter en tur hos pappas kamerat, dro vi innom byen på vei til Årøysund. Der gikk vi tur med mormor. 

Ruska har begynt å renne fra høyre øret også... godt vi har time på øre/nese/hals på tirsdag. Hun har hatt øreverk på venstre øret i 7 uker nå. Gått på tre ulike kurer, likevel gir det seg ikke:( -og i tillegg  har det kommet tilbake på høyre øret som hun tidligere var så plaget med... Det er jo ikke bare det at det renner puss ut, men klærne får øreverk på seg, det lukter vondt, og det innebærer mye sengetøyvask... i tillegg til at det helt sikkert er ubehagelig for henne. :( 

Men frøkna er fornøyd. Hun klager ikke mye. 

Sykehuskontroll

Endelig var tiden inne for å dra på kontroll med lege Siva. En av våre faste trygge leger på barneavdelinga. Jeg var nesten helt sikker på at han ville sette Sara på noen andre epilepsimedisiner, siden vi har tatt henne av begge typene hun stod på. Som lege forklarte han meg jo hva som ville skje hvis hun skulle fått et nytt anfall og ikke stod på noe i bunn. Men han skjønte helt klart min forklaring. Vi ser ei blidere, våknere jente. Hun har ikke hatt anfall siden november 2016, og vi mener livskvaliteten her og nå er viktigere enn at hun skal leve et langt liv med medisiner som gjør henne sløvet, frustrert og sint. 

Siva støtter oss 110% og kjenner oss ganske godt nå. Så det er godt å vite. 

Øret hennes renner jo like mye som før, og nå sendte Siva oss opp på øre/nese/hals. Der traff vi samme legen som sist, Filip. Sara var tydelig misfornøyd med å være der, og snudde seg bort, strakk hånda mot døra og ville ut. Men legen måtte suge ut endel av betennelsen, som sist. Sikkert ikke vondt, men ubehagelig med en høy surklelyd rett i øret. Vi var tre stykker som holdt henne fast mens hun vræla. Hun klamra seg fast i meg og ville ikke slippe. Ingen god følelse for meg, men vi vil jo hennes beste... 

Legen fortalte at sist prøve viste utslag på streptokokker, så hun fikk en antibiotikakur for det. 

Ei litt sliten frøken etter hylgrining på øre/nese/hals. 

Nye medisiner, antibiotika og cpap...-og DO!

Vi fikk heldigvis endra Topimax (den med de små kulene inni kapselen) til vanlige piller. De små kulene ville jo ikke gå gjennom mellomstykket, men pillene hun har fått nå, kan løses helt opp i vann, og settes med sprøyte. Vi har startet opptrapping på nytt, siden vi ikke vet hvor mye hun har fått i seg. 

Hun renner stadig fra høyre øre, og nå har vi fått antibiotika til betennelsen. Hun har jo et stort hull i trommehinna, som ikke vil gro... -blir ofte betennelse. Øredråper x3 om dagen.

Hun hoster fortsatt stygt, og det ender jo ofte med oppkast. Hun bruker derfor et cpap-apparat. Det er en halvmaske som dekker munn og nese som blåser luft ned i lungene. Den fungerer både behandlende (så hun puster bedre) og forebyggende mot luftveisinfeksjoner. Det var virkelig en kamp i begynnelsen. Men nå skjønner hun hvor deilig det er, og protesterer ikke. I bhg gjør de det flere ganger om dagen, vi gjorde det for første gang i kveld, etter at hun kasta opp i senga. Hun smilte da vi tok den fram. Skal legge ut et bilde sv den, så det blir lettere å skjønne. Bildene jeg fant på nett var litt voldsomme... 

-og forresten! Glemte nesten å fortelle om noe nytt vi har begynt å prøve! Sara har sitti på do i dag! Vi skal prøve å gjøre rutiner ut av det etter mat, og i bleieskiftsituasjoner. Vi er inspirert av Helene fra Bergen, og håper Sara får det til:) vi er spente! 

Vonde føtter og kontroll på øre/nese/hals

Som avtalt var vi på øre/nese/hals for oppfølging etter ørebetennelsen. Hun har et ganske stort hull i trommehinna, og det har antakeligvis vært der siden i sommer da hun begynte med øreverk. Normalt er denne hinna hel, men den sprekker ved betennelse (noe som ofte gjør vondt). Det positive med at Sara har et hull, er at verk kan renne fritt ut, ved en infeksjon. MEN hun må være forsiktig med bading. Ørene skal ikke under vann! Hvis dette vedvarer, uten å gro igjen, må en evt lapping vurderes på Riksen. 

Mamman har sydd buff til henne i dag. Syns ikke pappa sine var feminine nok :) det er jo ikke så farlig, bare den varmer litt i halsen hennes. Hun hoster nesten ikke lenger, og vi er oppe på 180ml i mat per måltid. Tipper vi går opp til 190ml i morgen! 

Som overskrifta sier, så har hun veldig vondt i føttene. I går var det vanskelig å få på sko, og i dag ga jeg opp. Jeg kunne presset og fått dem på, men det var tydelig på Ruska at det var veldig smertefullt. Da droppet vi sko! Gjør nok det i morgen også. Vi prøvde å gå litt her hjemme med henne i ettermiddag, men det var nok vondt det og... :( 

Kontroll på sykehuset

I dag var vi på kontroll på sykehuset. Frøkna protesterte høyt og var illsint da de tok blodprøve av henne. Men mannen på laben var flink. Han hørte på råd om hvilken arm han skulle ta fra, og fant åra på første forsøk. Så kjapt har det aldri blitt gjort! Deretter bar det opp på øre/nese/hals for sjekk. Øret så bedre ut! 

Legen ringte oss da blodprøvene var klare og fortalte om en crp som hadde gått fra nesten 200 til 50! Det er bra, og bekrefter jo bare formen vi opplever. Hadde CRPen vært stigende, hadde det vært en indikasjon på en betennelse som hadde spredd seg, kanskje til kjevebenet eller vevet ved tinningen. Men det var krisemaksimering, og det driver vi ikke med. 

Helene var med på kontrollen, og frøkna ble med henne fram til leggetid. Nå har hun lånt pappas buff (eller hals som det heter på norsk), for å bli fortere frisk mens hun sover. 

Sykehus

Da frøkna fortsatt hadde feber i dag, bestemte vi oss for å gjøre noe. Hun var ikke så syk at jeg tenkte det var noen umiddelbar fare, men med feber i over to uker, og en vekt som er lavere enn for et år siden, kunne vi ikke vente på at det skulle gå over av seg selv lengre. Vurderte fastlegen og sykehuset fram og tilbake, men endte opp med å ringe barneavdelingen for å høre. Der var det ingen tvil, vi skulle komme inn med én gang. De tar så godt i mot oss når vi kommer, og de sjekker alt mulig. Hun har kraftig øreverk igjen, så vi var både på øre/nese/hals igjen, og på røntgen av lungene. I tillegg til virus og bakterieprøver, blodprøver og nok et mislykket forsøk på urinprøve. De urinposene fungerer aldri på Ruska. De gangene det har vært nødvendig med urinprøve, har det endt med kateterisering. Ikke bare urinprøver er vanskelig. Blodårene hennes er veldig vriene å treffe. For at det skulle være mindre vondt å sette veneflon, fikk hun emla-plaster på begge hender, føtter og  underarmer. Disse ble ikke brukt? Så den skjøre ømfintlige huden hennes må tåle at vi river dem av... Skal se om jeg finner plaster-fjerner i morgen. 

Diagnose: Sansynligvis lungebetennelse, ørebetennelse og en virusinfeksjon. Ikke rart frøkna har vært slått ut. 

Behandling: Nå har hun fått nye øredråper, og et bredspektret antibiotika. Det er viktig å holde betennelsen i øret under kontroll, så den ikke utvikler seg til noe mer. Vi skal tilbake til torsdag for kontroll og blodprøver. 

Ansvarsgruppemøte

I dag var det ansvarsgruppemøte for Ruska. Vi var mange: to fra ledelsen i bhg, lederen på Sjøstjerna, Helene, Hilde (de skulle ha henne i dag, så da ble begge likesågodt med), IPkoordinator og helsesøster, fysioterapeut, PPT, spes ped og meg. 

Jeg fortalte om hvordan det går her hjemme, at frøkna stort sett er blid og fornøyd, selv om hun er forkjøla og har hoste. Jeg forteller at jeg er sliten, og må gå ned i stilling på jobben, at jeg har dårlig samvittighet for at vi ikke får trent med innowalkeren. Det får vi virkelig ikke. Da utbrøt Hilde og Helene: "Hjelper det at den er hos oss da?" FysioBritt ble over seg av glede, for jeg har ikke villet spørre dem før. Vil ikke legge mer press på dem enn de har. Men de syns selv det var en god idé, så nå i kveld tok de med seg hele maskina, og har overtatt treninga. Det var enighet på møtet at vi skulle slippe å ha dårlig samvittighet for trening her hjemme, siden hun trener hver dag i bhg. Det er godt å vite! Vi har også fått PPT til å kontakte en sosionom ifht møtet vi skal ha neste uke med kommunen om BPA/omsorgslønn ol... 

Også har hun ørebetennelse igjen... Det renner av høyre øre... Jeg var selv et ørebarn, men husker ikke at det gjorde vondt.... Men alle jeg har snakka med, sier det gjør vondt. Hun er henvist til øre-nese-hals på SIV. 

Sprukket trommehinne

At frøkna vår har høy smerteterskel har vi skjønt for lenge siden. Det er både på godt og vondt. Bra at hun ikke får så fort vondt, men ille at hun opplever smerte og at vi ikke skjønner det. Hun klager sjelden på vondt. Men skjønner at det må ha gjort vondt nå som hun var syk. Hun var antakelig for slapp og energiløs til å klage over ørebetennelsen hun har hatt. I går og i dag har det væsket fra høyre øre. Vi oppdaget lukten først. Skjønte ikke hvor det kom fra, men det lukta sjukdom. Fant raskt ut at det var det ene øret, og da så vi væsken. Hun har ikke tatt seg noe til øret, men det er jo trolig at hun har hatt ørebetennelse og at trommehinna er sprukket. 

Vi har sett smil og latter i dag også, men ikke mer enn i går. Hun er fortsatt uten energi, og veldig irritabel. Bleiene skiftes hyppig med brunt vann og slim. Hun hoster litt mindre, pappan har tatt på frøkna skjerf. Tåler fortsatt nesten ikke mat eller væske, mye kommer opp. Vi fokuserer bare på å gi henne nok til å ikke  bli dehydrert. Hun drikker endel selv fra tåteflaske. 

I følge sykehuset er hun smittsom så lenge hun har symptomer... Og det har hun ihvertfall i noen dager til. Spent på når hun er klar for bhg igjen. 

Ingen hemmelighet at det tar på å ha to små når den ene er så syk som Sara denne gangen. Da er det jammen godt å ha familie rundt seg, som avlaster, i tillegg til den uredde, omsorgsfulle avlasteren vi har til Sara:)