Ny Oslotur...

I dag er det vanskelig å tenke positivt. Vi har fått svar på blodprøve/ultralyd/røntgen som ikke er særlig oppløftende. Vi blir overført riksen en av dagene.

Ny infeksjon... ?

I dag har frøkna tatt blodprøver fire ganger. Det pleier å holde med en daglig prøve, men i dag var ikke legene fornøyde med svarene fra laben. CRP'en har økt litt, fra ca 20 til ca 30 (den bør ligge på under 5), men leukocyttene også. De har økt uforholdsmessig mye i forhold til CRP'en, så legene trodde først det var blitt gjort en feilmåling. Både CRP og leukocytter sier noe om immunforsvaret. Høye verdier tyder på en infeksjon. Det legen syns er rart, er at CRP'en ikke er så alarmerende høy som leukocyttverdien. De tør ikke sjanse på at det ikke er en infeksjon, så de reagere umiddelbart når de får en indikasjon på at det er noe som ikke stemmer.

Den fjerde gangen de skulle ta blodprøver, fikk vi beskjed om at det også skulle tas beinmargsprøve eller spinalpunksjon av Sara... Det prøvde de på, men var vanskelig. Derfor prøver de igjen i morgen. I beinmargen kan de kanskje få svar på om hun har en infeksjon, evt hva slags. De setter uansett igang bredspektret antibiotika i kveld.

I dag virker det heldigvis ikke som hun har hatt noen smerter. Vi lurer på om det er minifom'en som fungerer mot luft i magen. Det er ihvertfall veldig godt å se at hun ikke spenner seg av smerter:)

De måtte fjerne veneflonen de satte i går. Stikkstedet/blodåren gjorde vondt og var litt hovent. Det er visst veldig fort gjort når hun får så mye forskjellig intravenøst. De sliter jo med å finne passende blodårer, men heldigvis klarte de det på første forsøk i dag! Lege Aslak var flink!

Etter en dag som har vært krevende og tøff for jenta vår, er hun utrolig nok våken og ikke irritabel etterpå. Pappan klarte å lokke fram noen smil helt til slutt, så da kan mamman legge seg med et smil om munnen selv. Hun skal ikke sitte oppe natt for å se Superball!

Vi har også hatt koselig besøk i dag: Tante Camilla og onkel Tevje kom uten jentene. Grandtante Hege med Richard og småtantene Eli og Maria hadde med deilig mat, kaker, tegninger og gaver. Og så var mormor og morfar her noen timer mens vi sov hjemme. De siste som besøkte iss var farmor og Wivian:) En 16 ukersdag med masse innhold!

16 uker gammel i dag!

Optimisme og tro

Tilbakemeldingene og responsen fra folk som har lest om vår lille Sara har vært enorm. Varme, lange og omtenksomme meldinger på Facebook, telefon, Mail og kommentar til innlegg lyser opp sykehushverdagen. Jeg hadde aldri drømt om at mine tanker og følelser skulle leses av så mange. At vår tøffe hverdag gjør inntrykk, er overraskende og fint. Uventede meldinger fra mennesker vi knapt har snakket med de siste årene, andre vi nesten ikke kjenner, og folk som er venner av venner har sendt oss lykkeønskninger, gode tanker og medfølelse vi setter utrolig stor pris på.

I natt er jeg optimistisk igjen. Det går opp og ned. Støtte fra mennesker rundt oss, og et smil fra Sara gir en uvurderlig opptur.

Denne kampen kommer vår lille frøken til å klare. Hun er en fighter som ikke gir seg så lett. Stahet og bestemthet har hun arvet av foreldrene sine. Om hun har oddsen og statistikken mot seg, klarer hun helt sikkert å trosse dette.
Bevise for oss og alle andre, at utfallet av diagnosen ikke er gitt, og at det ikke nytter å sette seg ned og gi opp. Hun har fått oss til å kjenne på de vondeste følelsene, men også oppleve de største gledene. Jeg er sikker på at Sara vil fortsette å glede oss i tiden som kommer.

Vi kommer til å klare oss igjennom dette.

En veneflon til besvær

I dag har Sara vært veldig urolig og hun har grått mye.

Væsken hun har fått intravenøst, har hun fått i foten. I dag var dette beinet veldig hovent. Det var stor forskjell på høyre og venstre ben. Det viste seg, da vi tok av bandasjen, at veneflonen (slangen inn i blodåra) ikke hadde liggi som den skulle. Derfor kom væsken inn utenfor blodårene. Dette var nok ubehagelig for frøkna. Det var nok et press i foten/beinet som ikke var behagelig. Denne ble raskt tatt ut, og vi skulle sette ny. Desverre er blodårene til Sara veldig små, så det er vanskelig nok å ta blodprøver av henne, men også sette inn veneflon. Først prøvde en lege tre ganger. Deretter kom det en annen lege, som klarte det til slutt. De snakket om å sette den i hodet (?!?) Det er jeg veldig glad for at de ikke gjorde. Sara gråt og gråt... Men den typen gråt er så mye bedre enn den hun har til vanlig. Da vet jeg årsaken, jeg vet at smerten snart går bort, og jeg vet at det er nødvendig for at hun skal bli bra.

Nå er Sara rolig igjen. Vet ikke om det er fordi hun er utslitt, eller fordi trykket i benet er borte. Vi nyter at Sara har det bra. Jeg har fått deilig fotmassasje og vi ser på 'Hver gang vi møtes'. Denne dagen ble ikke så verst likevel.

Følelser

Den overveldende fantastiske morsfølelsen kom ikke med en gang jeg hørte tulla vår skrike den 14. Oktober. Det trodde jeg at den skulle gjøre. Etter hastekeisersnittet ble Sara med André, og jeg ble triller langt bort (føltes det som) for å bli stelt og komme meg etter operasjonen. Det tok noen timer før jeg fikk holde henne. De første dagene var vi innlagt på forskjellige avdelinger; Sara på nyfødtintensiven og vi på barsel. Heldigvis hadde vi familierom! På grunn av smertene i operasjonssåret, var jeg avhengig av god hjelp. Og hvem er vel ikke bedre enn den som kjenner deg best? André var en uvurderlig støtte. Etterhvert fikk vi kommet oss hjem, og livet var som det skulle være. Folk spurte meg hvordan det var å bli mamma og jeg svarte at ting var som forventet. Vi skulle bli foreldre, og det var vi blitt. Følelsene for den lille ble sterkere og sterkere, og etter et par dager begynte tårene mine å trille da vi satt i sofaen og så på tv... André lurte på hva som var galt, men alt var som det skulle være. Jeg kunne ikke hatt det bedre. Jeg hadde det akkurat som jeg skulle ønske, og livet føltes komplett. Jeg manglet ingen ting og ordet lykkelig beskrev følelsene mine best akkurat da.

Vi hadde heldigvis litt tid til å ha den følelsen. Vi rakk å kjenne en følelse av ren glede, stolthet og kjærlighet. Ihvertfall en liten stund.

Fortsatt har vi disse følelsene som Sara har gitt oss, men nå med en ekkel bismak av redsel, fortvilelse, sinne og håpløshet.

Sorgen jeg føler kan ikke måle seg med noe. Aldri trodde jeg det skulle gjøre så vondt å elske noen.

Ikke så bra...

I natt måtte Sara få litt ekstra oksygen igjen. Metningen lå lenge på 80-tallet, og den bør ligge på over 90.

Hosten hennes er blitt værre og jeg skulle ønske jeg kunne hoste for henne, i det minste kremte litt. Gråten hennes er så sår og hes at der skjærer i hjertet. Skulle så gjerne ønske at jeg kunne gjøre noe for henne. Hva som helst!

Hun lå og stønnet og jamret seg i går kveld, og fikk en paracet å sove på. Hun er helt utslitt stakkar, og trenger den søvnen hun kan få. Men hun blir vekket av lab-folkene som tar blodprøver av henne, og gråter seg i søvn igjen.

Snart er det legevisitt, og jeg håper så inderlig at de kommer med noen lure råd og tips til at jenta vår blir bedre. Ihvertfall at hun slipper ubehag og smerte... Men jeg vet egentlig at de kan for lite om diagnosen til at noe sånt vil skje. Som lege Kristian sa: vanligvis vet vi hvilke rammer vi jobber innenfor når barn er syke, men med Sara er normaltilstanden ukjent, og vi har derfor ingen rammer å jobbe ut fra. Derfor må det prøves og feiles, undersøkes og erfares.

Føler at etter hver lille opptur vi opplever, må vi igjennom en stor nedtur. :(