Solstråla vår!

I dag har Sara bare vært i kjempehumør! Hun har smilt og ledd i hele dag. Hun sov ganske lenge på morgenen, men har sovet lite i løpet av dagen.

Det er helt fantastisk å se henne tilbake i sitt gamle jeg! Sånn har vi ikke sett henne på tre uker. Det betyr så utrolig mye for oss:)

Ingen smerter, ingen sutring, bare smil og godlyder fra frøkna som betyr så mye for oss.

Happy happy!!

Vi har hatt hyggelig besøk av Mr. Wahl, Tone og Magnus i dag. :) Fine blomster fikk vi på rommet av Nøtterøy håndball. Takk!

Legevisitt -blandede følelser

Nå har vi hatt legevisitt. Legen mente at de fleste organene til Sara fungerte som de skulle, men at de hadde en utvikling som var veldig unormal. De fleste organene er større en de skal, og noen har 'feil' struktur. Blant annet bukspyttkjertelen. Men at det ser ut som de fungerer som de skal, er en veldig god nyhet. Selv om det er tydelig at det er noe veldig galt med henne...

Legene her spør oss alltid om hva vi vet om diagnosen hennes. De skjønner raskt at vi har lest oss opp informasjon, og at vi er orientert om alle utfall, fra et nesten friskt barn til det verst tenkelige.

Sara sliter med å ta opp næring. Nå får hun mer intravenøs næring enn mat i magen. Derfor er vi avhengige av at hun har tydelige blodårer å føre væsken inn i. Det har hun ikke. Mange ganger må de stikke flere ganger for å få nok blod til blodprøvene, og de prøver av og til flere ganger dør de får satt inn veneflon. Derfor vil legene her sette inn CVK, kanskje i morgen. For å få satt inn CVK, må Sara i narkose. Som de fleste vet, er det en viss risiko forbundet med narkose. En bitteliten andel våkner ikke opp igjen etterpå, men det er svært sjelden. Ihvertfall når pasienten er frisk. Sara er alvorlig syk, og vi vet ikke hvordan en narkose vil virke på henne. Likevel er vi ikke i tvil: uten CVK og intravenøs væske vil hun ikke klare seg, så vi er nødt til å satse på at dette vil gå bra. Da vil de samtidig ta noen prøver av lungevæsken hennes. De er interessert i å finne ut hva fortetningene i lungene hennes er. Infeksjon? Mat fra oppgulp?

Legen ville også henvise oss til genetisk veiledning, for å ta gentesting av oss.

Vi får inntrykk av at de tar oss på alvor, og at de har vært mange leger med forskjellig kompetanse som har diskutert Sara lenge.

Det er vi veldig glade for.

I believed in karma...

Nå skjønner jeg at ingen handlinger er så onde at man hadde fortjent det vi går igjennom nå.

Karma, my ass.

Blodoverføring og overvåkning

Veien inn til Riksen gikk bra. Da vi kom fram var Sara i godt humør. Hun smilte og lo da vi var framme og under undersøkelsen.

Etter det har hun vært sutrete, men det er ikke så rart. Hun har vært på røntgen og ultralyd. Hvor mange ganger har hun vært på det nå? Jeg har kommer ut av tellinga. De har også tatt blodprøver av henne. Hun har lav blodprosent, noe som betyr at hun må ha blodoverføring. Det får hun nå straks. De setter ikke en ny veneflon (inngang i blodåre) for dette. Hun har vært igjennom nok i dag. Så det skal hun slippe. Derfor stopper de intravenøs væske mens de overfører 200ml blod (to timer). Så bruker de den samme veneflonen. De har ikke snakket om CVK (sentralt venekateter) enda, kanskje etterhvert. Kanskje etterhvert også knapp på magen også. Ikke sonde.

Nyhetene etter alle prøver og bilder i dag var dårlige. Tidligere trodde vi det var hjertet og lever som ikke fungerte optimalt i Sara. Nå vet vi at flere organer har problemer. Hverken nyrer, lunger eller milt er som de skal...

Tøff beskjed å få... :(

Ingen av oss har noe særlig kompetanse innen helsefag eller sykehusuttrykk, så vi vet ikke helt hva det betyr. Vi har lært mye gjennom erfaring fra alle døgnene på sykehus. Erfaring vi helst ville vært foruten. Kunnskap vil ikke ville lært, hvis vi kunne velge.

Får nok vite mer i morgen. Nå ligger Sara på overvåkning, vi er på foreldreovernatting. Vi er slitne begge to, så vi får nok sove.

Søte tante Camilla hadde ordnet massasjetimer til oss, så hun hentet oss her på Riksen, og kjørte oss tilbake etterpå. Hun tenkte vi trengte en liten avspenningsøkt, og at Sara trengte foreldre som hadde litt mer energi og krefter. Tusen takk, Camilla. Det var deilig.

Vi har snakket om hvordan vi skal takle hverdagen hvis vi ikke får med oss Sara hjem igjen. Tanken er skremmende og gjør vondt. Utenkelig at denne sykdommen skulle ramme oss. Alle sier at dette skal gå bra, at Sara er sterk og at hun kommer til å kjempe seg gjennom dette.

Vi HÅPER.

Vi må også være realistiske. Men fortsatt har vi muligheten for at Sara blir skrevet ut, vi klamrer oss selvfølgelig til håpet, selv om halmstrået blir mer og mer tynnslitt.

Dobbeltrom?

Vår lille Sara er koblet til 6 forskjellige ting. Tre ulike væsker som går inn i blodet med en veneflon. Oksygen, sondemat og en sensor som måler puls og oksygenmetning. Alle disse tilkoblingene har alarmer som av og til går. I snitt går det vel en alarm i timen. Dette har vi overlevd i Tbg, der hadde vi et stort enerom. Her fikk vi den dårlige nyheten om dobbeltrom... Tenk hvis vi blir liggende på samme rom med et barn med like mange alarmer... Dobbeltrom....-nedtur!
Første natta skal Sara ligge på overvåkning, og vi på pasienthotell.

Nå venter vi på røntgen og ultralyd. Frøkna er sliten og sutrete, men har vært i kjempeform tidligere med smil, prat og latter.)

Overflytting til Norges beste kompetanse...?

Jeg skrev i går at vi hadde fått svar som ikke var så positive. Sara ser frisk og fin ut, men hun sover mye. Hun har ikke vondt, heldigvis. Huden er litt blek, og hun trenger oksygen.

På ultralyden i går fikk vi se at det har blitt mer væske rundt hjertet til Sara. I tillegg er leveren et problem. Den er mye større enn den skal, og den har ikke den elastiske strukturen som er vanlig. Lege Hans mener at det kan være på grunn av leveren at hjertet ikke fungerer som det skal.

I dag klarte de ikke ta blodprøve av frøkna. De tar minst én prøve hver dag, og siden hun får intravenøst i den ene armen, har de kun én arm å stikke i. Denne har de brukt i mange dager nå, så det er vanskelig å ta blodprøve. Det holder ikke med fingeren når de skal fylle flere glass.

De snakker om å sette inn sentralt venekateter når vi kommer inn til Oslo. Her kan hun både få intravenøs væske inn, og mulighet for å 'tappe' blod uten å måtte stikke hver gang. André grøsser av tanken, jeg ser fram til det. Her er info om CVK

I går kveld kom Rønnaug innom. Hun var primærlegen til Sara da hun lå på nyfødtintensiven, så det var veldig koselig å se henne igjen!

Lege Hans har snakket lenge med Riksen i dag. Han prøver så godt han kan å gjøre oss trygge på at vi vil få god oppfølging i Oslo. Sist så de bare på hjertet, og var ikke så bekymret. På grunn av dårlig plass ble vi sendt til Tbg igjen. Denne gangen skal de se hele Sara med den diagnosen hun har. Det er på Riksen de har best kompetanse, så det blir greit å komme inn dit. De kan evt kontakte leger i utlandet, hvis de står fast/lurer på noe.

Vi har fått et godt forhold til sykepleierne vi har her, og håper de er like ålreite i Oslo.

Den aller beste hånda å holde i.

Nyter Saravår ❤

Ser på Band of Brothers og nyter at tulla vår ligger og sover tett inntil meg. ❤