Basseng for de små, forelesning for oss

Selv om natta bestod av halvannen time gråt for Kaspers del, våkna ikke søstra av det. Vi fikk ikke helt taket på hva det var i natt, men han nevnte troll, Sara og magevondt. Alt stemmer sikkert. Jeg satte tilslutt en Paracet, men vet ikke om det var effekten av den, eller at han var så utslitt som gjorde at han sovna. Jeg la meg inn til Sara. Hun våkna i 02-tida, og ville ikke ligge i egen seng. Ingen av ungene har jo noen gang liggi i samme seng som oss, men i natt gjorde altså begge det. Sara lå i min seng, og vi ble vekket av Kasper klokka 08.00:) 

I barnehagen har de malt, vært i badebassenget og laget mat i dag. De satt begge to i et stort basseng fylt med baller da vi hentet dem i dag. Veldig stas! 

For oss foreldrene var foredraget med den svenske CDG-legen Erik Eklund et soleklart høydepunkt. En dedikert lege med engasjement og kunnskap som traff oss midt i blinken. -og ikke minst: han var svært raus med at vi kunne ta kontakt dersom vi eller legen vår hadde spørsmål. 

Vi hadde også en forelesning ved psykolog Torun Vatne, som het Familieliv, som jeg likte godt. Hun tok opp viktige ting som parforhold, egentid og friske søsken. Det siste blir vanskelig for meg, og noen tårer kom det, fordi jeg vet hvor mye omsorg Kasper har for søsteren sin. Han ser jo ikke på henne som funksjonshemmet, men som storesøsteren han alltid har hatt. Det kommer nok til å komme flere tårer på grunn av dette, selv om jeg i dag ble trygget på at han etter all sannsynlighet vil komme styrket ut av det å ha Sara som søster. 

Mange inntrykk for de små...

Det er sånn ofte: pappan er omsorgsfull og passer på Sara. Kasper gjør spillopper for å glede søstera si, og hun er glad for brorens sprell! 

Men Ruska er mye sliten her. Det er mye støy og prat ved måltider, mange mennesker, mye som skjer, og et nytt sted. Vi trekker oss derfor tilbake litt til rommet for hennes del. Det har hun godt av. 

På kveldstid er det lagt til rette for at foreldre kan være sosiale og skravle etter at ungene har lagt seg. Det er derfor barnevakter som sitter vakt i gangen fra 20-22. Hvis en unge gråter, kommer de og henter oss. Det skjedde i dag. Kasper gråt, og vi ble hentet. Han hikstet, og var helt utrøstelig. Ingenting hjelper. Jeg har båret, snakket, strøket, gjort alt jeg kan, men ingenting hjelper. En time med gråt fra Kasper har jeg aldri opplevd før, og skjønner ikke helt hva som er greia. Han våkna natt til i dag av noen mareritt, og sov litt urolig... mulig det er alle inntrykkene som påvirker han? Aner jo ikke hvilke tanker han har om stedet eller folka som er her. 

Frambu -familiekurs i fire dager

Nå er vi hele gjengen på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Det ligger landlig til, mellom Ski og Oslo. Vi pakket bilen og reiste til morgen i dag, mest av alt for å treffe andre CDG-familier, men også for å få tips og veiledning ifht rettigheter, medisinsk, utvikling og div. To av familiene har vi møtt før, deriblant tvillingene Helene og Henrik fra Bergen. 

Sara sitter på fanget til Henrik, Trude er mamman deres og Kasper sitter på fanget til Helene. Tvillingene er 22år. Koselig å se dem igjen! 

Ungene er i bhg med en voksen hver. Her er det mange spennende leker, rom og apparater! I dag var det bål og sang i lavvoen. Vi voksne er på kurs mens barna har det topp! I morgen skal de være i bassenget, -det gleder ihvertfall Kasper seg til! 

En sjelden diagnose

Legene skjønte tidlig at ikke alt var som det skulle med Sara. Etter to uker skulle vi tilbake på vektkontroll, og da viste det seg at hun var underernært. Etter en intens kamp for å få henne opp i vekt, med mating annenhver time, klarte vi det ikke. Sara gikk bare ned i vekt, ikke opp... Derfor ble hun lagt inn med sonde og jakten på feilen var i gang.

Da legene snakket om Metabolske sykdommer, var det ikke vanskelig for oss å finne diagnosen selv på nett. Nå begynte de tøffe dagene.

Dette er den mest seriøse norske siden om diagnosen til Sara:
http://www.frambu.no/stream_file.asp?iEntityId=4308

Frambu -kompetansesenter for sjeldne sykdommer.